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Io, malata come Ezio Bosso, travolta dalla sua voce

12/02/2016  Un crescendo di emozioni che mi ha dato speranza. La sua grandezza dimostra che la malattia si può affrontare. Il resto lo stanno facendo i progressi della medicina (di Noria Nalli)

Noria Nalli
Noria Nalli

Una presenza davvero rivoluzionaria! La partecipazione di Ezio Bosso, come ospite al festival di Sanremo, ha avuto una dimensione di apertura e distruzione di stereotipi sulla vita, la musica e la disabilità davvero imprevedibile. Ho la sclerosi multipla, per camminare uso il deambulatore e posso dire di essere sconvolta ed estasiata. Come ho scritto  in un post sul mio blog "Sclerotica", su vita.it,  ho conosciuto Ezio per caso, attraverso riflessioni sulle chat di Facebook. Anche allora venni stupita e conquistata dalla sua sensibilità e dalla sua grandezza, non aspettavo però di essere di nuovo sorpresa e travolta dalle emozioni.

È stato tutto un crescendo di stati d’animo già dal suo apparire improvviso, quasi timido, in carrozzina  spinto da Carlo Conti. È difficile spiegare cosa possano aver provato i malati neurologici ed in generale i disabili nell’assistere a ciò che è successo dopo!  Ezio si è mostrato senza pudori, con tutte le sue difficoltà nell’articolare le parole e nel controllare una gestualità impazzita per l’emozione e la malattia e, soprattutto, con grande autoironia! Mi sembrava di assistere al video di un amico, in uno dei gruppi di malati di sclerosi che seguo sui social network. Devo dire che Carlo Conti ha saputo condurre l’intervento poetico di Bosso con delicatezza e sensibilità, con rispetto e condivisione, senza pietismi. Mi ha fatto ripensare al ruolo, davvero importante, che hanno per me le due giovani assistenti, Vittoria e Francesca, che si sono alternate in questi anni al mio fianco, nel seguirmi in situazioni delicate come visite e colloqui.

Le nostre particolari esigenze ed i nostri ritmi lenti sono stati accettati, riconosciuti, quasi celebrati! Le lacrime dei presenti, sopratutto  degli orchestrali, finalmente  non erano di compassione, ma esprimevano commozione e stima. Uno dei miei timori personali è perdere il mio attuale timbro di voce, a causa della sclerosi multipla ed Ezio,  abituato a stregare i suoi ascoltatori con la sua voce, ha dimostrato che si può emozionare e persino far sorridere  anche con uno stentato sussurro! Mentre scrivo queste riflessioni, mi rendo conto che potrei andare avanti a lungo a trovare aspetti, che hanno reso memorabile la presenza di Ezio sul palco dell’Ariston. Mi limiterò a parlare del rinnovato interesse mediatico nei confronti delle malattie neurologiche.

Nel mio blog ho parlato spesso della confusione esistente tra malattie come sclerosi multipla e sclerosi laterale amiotrofica, spesso abbreviata in Sla. Sono patologie davvero molto diverse. Dalle conversazioni avute, ero convinta che Ezio avesse la sclerosi come me. Quasi tutti i giornali parlano invece di Sla. Ora, non so ancora bene di quale problema neurologico abbia Ezio Bosso, la grandezza sta in come dimostra che è affrontabile! La ricerca è molto attiva in campo neurologico e si è rinvigorito in me il desiderio di approfondire anche la realtà dei malati di Sla. Un altro stimolo importante e positivo di cui devo ringraziare il grande Ezio Bosso.

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