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sabato 15 dicembre 2018
 
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Le "bimbe dagli occhi belli" cercano casa

22/02/2018  La Sindrome di Rett è una patologia rarissima che colpisce quasi esclusivamente le femmine durante i primi anni di vita. Airett Onlus lancia la campagna di raccolta fondi per dar vita al Rett Innovation Centre. Si tratta del primo Centro Nazionale di Servizi Integrati dove conoscenze, strumenti e competenze utili per affrontare questa malattia saranno messi a disposizione di familiari, operatori e specialisti

Le chiamano “bambine dagli occhi belli” perché riescono a comunicare solo con lo sguardo. Sono le bimbe affette dalla Sindrome di Rett (RTT), una patologia progressiva dello sviluppo neurologico che colpisce quasi esclusivamente le femmine durante i primi anni di vita privandole poco a poco anche delle abilità già acquisite come parola, uso di mani e gambe, controllo dei movimenti.

Nel nostro Paese è la seconda causa di ritardo mentale nelle bambine, con un’incidenza stimata di circa 1 su 10.000 nati femmina, e non esiste ancora nessun farmaco o terapia in grado di curarla o alleviarne i sintomi. A questo si aggiunge che ad oggi non esiste un unico centro di riferimento per la Rett in cui le famiglie possono ricevere aiuto.

Per questo AIRETT- Associazione Italiana Sindrome di Rett – onlus impegnata da oltre 25 anni nell’aiutare le famiglie a trovare soluzioni per convivere con la disabilità delle figlie e nel promuovere la ricerca su questa malattia – intende dar vita al Rett Innovation Centre. Si tratta del primo Centro Nazionale di Servizi Integrati per la Rett dove conoscenze, strumenti e competenze utili per affrontare questa malattia saranno messi a disposizione di familiari, operatori e specialisti.

Per sostenere il progetto dal 18 febbraio al 4 marzo bastano un SMS o una chiamata da rete fissa al 45541 per donare 2, 5 o 10 euro. Il Rett Innovation Centre sarà sia reale che virtuale puntando a essere sia collettore di risultati che promotore di innovazione. Nella struttura, che sorgerà a Verona, sarà ospitata un’area di ricerca e training su nuove tecnologie e di sviluppo software/hardware. In uno spazio di coworking tecnici specializzati, ingegneri informatici e medici specialisti studieranno come adattare alla malattia e alla singola bambina strumenti già esistenti oppure come crearne di nuovi e personalizzati. Qui le famiglie potranno conoscere e testare i diversi presidi esistenti per questa disabilità, ricevere informazioni sull’avanzamento delle ricerche e sui centri Rett in Italia e in Europa. Particolare attenzione sarà inoltre riservata alle tecnologie in ambito educativo e formativo, fondamentali per migliorare l’interazione e la comunicazione delle bambine Rett. Lo spazio virtuale sarà invece dedicato ai servizi abilitativi di tipo logopedico, psicomotorio e di potenziamento cognitivo.

Attraverso una piattaforma con lezioni on line e in remoto, esperti in materia realizzeranno corsi a distanza e webinar rivolti a operatori ospedalieri. Educatori e insegnanti di sostegno potranno così ricevere una formazione specifica per aiutare le bambine a raggiungere il massimo del proprio potenziale. Per famiglie e insegnanti sarà poi disponibile una consulenza continua attraverso una linea telefonica dedicata in cui un medico esperto e operatori specializzati in educazione e formazione potranno risolvere dubbi e fornire chiarimenti. Il centro mira a diventare un punto di riferimento sulla sindrome di Rett non solo a livello nazionale ma anche europeo. La piattaforma sarà infatti in linea con gli European Reference Networks, piattaforme di cooperazione transnazionale tra specialisti per la diagnosi e la cura di malattie rare, complesse e di bassa prevalenza.

L’Associazione per il secondo anno può contare sul sostegno di Amadeus. In qualità di testimonial il noto conduttore televisivo ha infatti prestato la sua immagine e la sua voce per la campagna di comunicazione.

Le info per donare

Numero di SMS solidale: 45541

Periodo: 18 febbraio - 4 marzo 2018

Il valore della donazione è di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari Wind Tre, Tim, Vodafone, PosteMobile, Coop Voce e Tiscali. È di 5 euro anche per ciascuna chiamata allo stesso numero da rete fissa PosteMobile, TWT e Convergenze e di 5 e 10 euro per ciascuna chiamata da rete fissa Wind Tre, Tim, Vodafone, Fastweb e Tisc

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