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martedì 12 dicembre 2017
 
l'iniziativa
 

Telethon, ecco come aiutare la ricerca sulle malattie genetiche

04/12/2017  Via alla campagna per sostenere la ricerca. Dal 4 al 24 dicembre sarà possibile donare inviando un sms o chiamando il numero solidale 45518. Sabato 16 e domenica 17 dicembre in circa 3.500 piazze italiane con una donazione minima di 12 euro, sarà possibile ricevere il Cuore di cioccolato. Infine, dal 16 al 23 dicembre si terrà la ventottesima edizione della maratona televisiva sulle reti Rai

Dal 4 dicembre sarà possibile inviare un sms solidale al numero 45518 per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare durante la campagna di Fondazione Telethon, al via anche quest’anno per rispondere al tradizionale appello a cui tutti noi siamo chiamati, ovvero partecipare alla campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare che, proprio a causa della loro rarità, tendono a essere trascurate dai grandi investimenti pubblici e privati.

Per questo motivo sarà importantissimo anche quest’anno rispondere #presente, in modo da far sentire a tutte le persone con malattie genetiche rare la vicinanza attraverso il supporto alla ricerca scientifica da parte di tutti gli italiani, perché mai come adesso la ricerca di Fondazione Telethon sta offrendo risposte concrete e terapie efficaci per sempre più patologie.

Dal 16 al 23 dicembre, inoltre, si terrà la ventottesima edizione della maratona televisiva in collaborazione con la Rai Sabato 16 e domenica 17 dicembre in circa 3.500 piazze in tutta Italia sarà possibile partecipare alla raccolta fondi attraverso la quale, con una donazione minima di 12 euro per la versione extra fondente e al latte e di 15 euro per l’edizione limitata alla gianduia, si riceverà come ringraziamento un Cuore di cioccolato prodotto da Caffarel in esclusiva per Fondazione Telethon, un’idea originale per un regalo di Natale fatto con il cuore. Ogni Cuore di cioccolato è inserito in un’elegante confezione regalo che riproduce la parola “cuore” in tutte le lingue, in omaggio ai bambini di tutto il mondo che negli anni sono arrivati in Italia, all’Istituto San Raffaele Telethon di Milano, per sottoporsi alle terapie individuate dai ricercatori Telethon. DHL è partner ufficiale di questa iniziativa. Sarà possibile inoltre richiedere il Cuore di cioccolato direttamente sul sito di Fondazione Telethon, nella sezione dello shop solidale telethon.it/shop-solidale, oppure scoprire dove trovare la piazza più vicina visitando www.telethon.it.

All’interno della scatola sono riportate le diverse modalità per supportare la campagna, con invito a condividere il sostegno a Fondazione Telethon sui propri canali social. I Cuori di cioccolato saranno distribuiti grazie ai volontari di Fondazione Telethon, AVIS, UILDM, ANFFAS, UNPLI e Associazione Nazionale Bersaglieri. Sarà anche possibile partecipare attivamente alla campagna come volontario e aiutare a distribuire il Cuore di cioccolato telefonando al numero 06.44015758 oppure scrivendo all’indirizzo volontari@telethon.it.

Fondazione Telethon anche quest’anno #presente con la Maratona RAI

Dal 16 al 23 dicembre si terrà la ventottesima edizione della maratona televisiva sulle reti RAI, una partnership nata per dare voce ai bambini e alle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia genetica rara e per portare nelle case degli italiani l’impegno di Fondazione Telethon nella ricerca scientifica. Proprio a causa della loro rarità, queste patologie, nella maggior parte dei casi, non hanno cure o terapie e sono spesso trascurate dai finanziamenti pubblici e privati. Anche quest’anno la serata di spettacolo interamente dedicata a Fondazione Telethon si terrà in apertura della settimana di Maratona.

Sarà Antonella Clerici a condurre “IL MONDO A COLORI: una serata per Telethon” sabato 16 dicembre in prima serata su Rai 1, proprio per lanciare l’iniziativa con grande entusiasmo. A chiusura della settimana, sabato 23 dicembre in prima serata su Rai 1, andrà in onda Soliti Ignoti Speciale Telethon, condotto da Amadeus. L’edizione 2016 della storica maratona sulle reti Rai ha permesso di raccogliere 31 milioni e 627.553 euro.

L’sms solidale: 45518

  

Dal 4 al 24 dicembre 2017 sarà attivo il numero solidale 45518. Il valore della donazione sarà di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari Wind 3, TIM, Vodafone, PosteMobile, Coop Voce e Tiscali. Sarà di 5 e 10 euro per ogni chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa TIM, Wind 3, Fastweb e Tiscali, di 10 euro per ciascuna chiamata da rete fissa Vodafone, di 5 euro per ogni chiamata da rete fissa TWT, Convergenze e PosteMobile, e di 2 euro per ogni chiamata da rete fissa Clouditalia.

Donazione con carta di credito

Dal 1 al 31 dicembre, i possessori di carte di credito Visa, Mastercard e American Express possono effettuare una donazione sia online sia chiamando Telethon al numero 0644015727 oppure chiamando al numero verde per le donazioni con carta 800 11 33 77 da telefono fisso (02 34980666 dai cellulari e dall’estero). Per i possessori di carte Nexi è possibile donare dal sito nexi.it

Fondazione Telethon

Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca quasi 500 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.620 progetti con oltre 1.600 ricercatori coinvolti e più di 570 malattie studiate. Ad oggi grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con GlaxoSmithKline e Ospedale San Raffaele. Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. La terapia genica è in fase avanzata di sperimentazione anche per la leucodistrofia metacromatica (una grave malattia neurodegenerativa), la sindrome di Wiskott-Aldrich (un’immunodeficienza) e per la beta talassemia, mentre è appena stata avviata o è prossima all’avvio per due malattie metaboliche dell’infanzia (rispettivamente, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1). Inoltre, all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o di sviluppo una strategia terapeutica mirata anche per altre malattie genetiche, come per esempio l’emofilia o diversi difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.

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