«Alcuni si sono rivelati dei veri e propri talenti, sarebbero già pronti per andare a fare pasta fresca in un laboratorio professionale. Questa iniziativa ha permesso ai nostri ragazzi di tirare fuori delle abilità nascoste». Racconta, così, Erika Coppelli, presidente dell'associazione Aut Aut Modena onlus (che associa una settantina di famiglie con figli autistici), i risultati raggiunti in un paio di mesi dai ragazzi con disturbi dello spettro autistico, impegnati nel laboratorio socio-occupazionale “Il tortellante”, che si svolge nella scuola elementare di Cognento, alla periferia di Modena, dove Aut Aut ha sede. Dalle loro mani escono in primis i tortellini, vanto della città, ma anche strichetti, garganelli, sorpresine, tagliatelle e ravioli.
Un momento di lavoro al laboratorio "Il Tortellante". In copertina: lo chef stellato Massimo Bottura con alcuni dei partecipanti. Bottura e la moglie Lara Gilmore da tempo sostengono l'associazione modenese "Aut aut" onlus.
Un'attività che si è rivelata ricca di soddisfazioni, dove, dice ancora Coppelli «la predisposizione al perfezionismo del ragazzo autistico, la sua abitudine a disporre tutto per file, l'inclinazione alle attività ripetitive, si sono rivelati punti di forza, perché fare la pasta è un lavoro metodico, continuativo e, appunto, ripetitivo».
L'iniziativa è balzata agli onori della cronaca per la presenza di un testimonial d'eccezione, lo chef stellato Massimo Bottura, che con la moglie Lara Gilmore, da tempo sostiene l'associazione, che loro definiscono un «luogo d'amore».
Verrà ufficialmente presentata sabato 2 aprile, Giornata mondiale di sensibilizzazione sull'autismo, a partire dalle 9, nelle sale dell'Accademia Militare (Piazza Roma - Modena), nell'ambito del convegno “Partecipare l'autismo”. «Un'occasione per parlare in maniera ampia di autismo, argomento che per noi è al primo posto per 364 giorni all'anno, il 365° ne parlano un po' tutti», dice Silvia Panini, del direttivo di Aut Aut, ideatrice del laboratorio “Il tortellante”.
Nel presente c'è, appunto, "Il tortellante”, che fino a giugno vedrà coinvolti 21 ragazzi, tra i 14 e i 25 anni; suddivisi in tre gruppi e accompagnati da volontari, terapisti e psicologi, lavorano per due ore a settimana. C'è chi prepara i ripieni, chi chiude i tortellini e chi gira la manovella della macchina per tirare la sfoglia.
Tutto questo non sarebbe possibile senza l'aiuto di un gruppo di nonne, che tramandano così alle nuove generazioni i segreti del tortellino. «Molto spesso le nonne si sentono in difficoltà nel costruire un rapporto con questi nipoti che sono diversi dagli altri», spiega ancora Coppelli. «Insegnando loro ad impastare, le nonne si sentono utili. Infatti, come sono aumentati i ragazzi iscritti al laboratorio, sono aumentate anche le nonne volontarie».
Tutta la città di Modena è coinvolta nel progetto: «L'Associazione Gastronomica Modenese, che riunisce i macellai, ha organizzato un pranzo di beneficenza», continua Coppelli, «e con il ricavato, abbiamo iniziato. Ci hanno donato anche il vestiario (grembiuli e cappellini) i contenitori per gli alimenti, alcuni utensili e, soprattutto, il ripieno per i tortellini, ogni settimana. Poi si sono aggiunti alcune aziende e negozi privati, che ci forniscono gratuitamente ogni settimana parmigiano reggiano, uova e farina. Abbiamo anche il sostegno delle associazioni Soroptimist e Rotary. Inoltre, i nostri progetti sono sempre supportati dall'Ausl e dal Comune di Modena».
A Modena c'è un caso di autismo ogni 150 nati. Mediamente in Italia, siamo 1 a 100. Il rapporto fra maschi e femmine è 1 a 5.
- Erika, lei ha un figlio autistico di 16 anni. Trova che sia cresciuta negli anni l'attenzione a questa patologia?
«Sì, l'attenzione è cresciuta moltissimo. Fino a pochi anni fa non se ne parlava affatto. Anche noi come associazione faticavamo a far passare il nostro messaggio. Poi sono venuti personaggi come il giornalista Gianluca Nicoletti, che hanno portato i figli in televisione. La causa dell'autismo ancora non si conosce e questo è il grosso limite della patologia, tuttavia c'è molta più consapevolezza dell'esistenza del problema, e si conosce bene come agire. Il metodo Aba (Applied Behaviour Analysis) è l'unica terapia di analisi comportamentale riconosciuta dal Ministero della sanità come valida. Si tratta di un insieme di principi scientifici che, applicati in campo di autismo, offrono un programma per la riabilitazione educativa del bambino. Fino a qualche anno fa, le diagnosi erano molto tardive – mio figlio è stato certificato a sei anni – questo voleva dire perdere i primi anni di vita. Adesso già a nove mesi gli specialisti riescono a capire che ci può essere questo problema, pertanto si può intervenire precocemente, in maniera intensiva e fortemente personalizzata, perché i tipi di autismo sono molto diversi, ed è un intervento che cambia nel tempo, a seconda di come si evolve il comportamento. Grazie a tutto questo, i ragazzi a mio avviso saranno sempre più abili».
Una delle nonne volontarie, che insegnano a fare i tortellini e gli altri tipi di pasta "secondo tradizione".
- Più che di ragazzi autistici, possiamo parlare di famiglie autistiche...
«Certo, perché è inevitabile che una patologia di questo tipo coinvolga tutta la famiglia, che spesso tende ad isolarsi dalla comunità locale. Perciò noi dobbiamo aiutare, non solo i ragazzi, ma tutto il nucleo familiare. Giovedì prima di Pasqua abbiamo fatto produrre la pasta fresca ai genitori, per far loro capire come lavorano i loro figli, ma anche perché possano praticare insieme a casa quest'attività. Per le famiglie è di sostegno trovarsi insieme, essere uniti, fare squadra, condividere un percorso che è abbastanza simile, anche se magari varia da caso a caso».
- Il grande enigma sono gli adulti autistici.
«Fino a quando c'è la scuola, i ragazzi hanno un percorso delineato, condividono la giornata con i coetanei, dai quali possono apprendere. Dopo subentra il grosso problema del lavoro. Da qui l'idea del “Tortellante”, con il quale insegnare un mestiere, far capire la disciplina del lavoro, le regole. I nostri ragazzi, dopo il loro percorso terapeutico, e dopo che hanno imparato a svolgere un lavoro adatto a loro, vanno considerati una risorsa per la società, non un problema».
Tutto il gruppo - ragazzi autistici e nonne - che hanno partecipato al laboratorio, insieme a Bottura.
- E proprio agli adulti mirano i progetti futuri di Aut Aut.
«Stiamo parlando», precisa Silvia Panini, «di ragazzi che non sono in grado di essere autonomi nella maggior parte delle piccole cose quotidiane. Alcuni non parlano, altri sanno leggere e scrivere ma non sono in grado di allacciarsi le scarpe. Altri ancora hanno ipersensibilità al contesto ambientale: luci, colori, rumori li infastidiscono. L'autismo è una condizione invalidante che perdura per tutta la vita. I genitori invecchiano e muoiono. Ecco perché la nostra attività è sempre più imperniata su progetti che sviluppino l'autonomia dell'adulto autistico, in vista del “dopo di noi”. Mi piacerebbe realizzare un Senior Parent Training annuale, affinché i genitori imparino gradualmente a separarsi dai figli. Bisogna attivare tutta una serie di condizioni personali, familiari e ambientali, per far sì che questo distacco sia il meno doloroso possibile. Alla fine i genitori dovrebbero andare due settimane in Cina, cioè in un posto da dove è pressoché possibile ritornare a breve, così da entrare nella condizione psicologica e pratica di poter lasciare i figli lontani».