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21/12/2020 Stefano Tavilla e Francesca Seminatore dopo aver perso rispettivamente Giulia e Lorenzo si battono con una raccolta firme per un provvedimento concreto: riconoscere i problemi col cibo – che durante la pandemia sono aumentati del 30 percento - come una malattia a se stante. «Sono una vera epidemia sociale».

Chiara Pelizzoni chiapelizzoni

Stefano ha perso Giulia ormai quasi 9 anni fa, Francesca ha salutato il suo Lorenzo i primi giorni di Febbraio 2020. Ma in questi dieci anni l'attenzione, gli interventi e gli strumenti per fronteggiare e gestire i disturbi alimentari non sono cambiati. Eppure i numeri sono enormi: in Italia ci sono tre milioni e mezzo di malati e 3700 morti certificati all'anno. Ovvero dieci persone al giorno. Se poi consideri che per ogni malato c'è un familiare che viene travolto e risucchiato da questo disturbo, i numeri raddoppiano.

Stefano Tavilla ha perso Giulia quando aveva 17 anni. «Mancata a causa di una complicanza legata al disturbo alimentare, per arresto cardiaco. La cosa che allora mi portò a intraprendere questo tipo di lotta» ci racconta Stefano che poco dopo la scomparsa ha fondato l'associazione Mi nutro di vita «è che ci fosse una grandissima carenza nelle cura. Quando Giulia è morta era in lista d'attesa per entrare in una struttura. Dopo tanto tempo eravamo riusciti a convincerla a farsi aiutare in un luogo dedicato e quindi ad accettare la malattia: quando siamo andati a fare la visita per l'accettazione - siccome Giulia non era in sottopeso perché la bulimia nervosa non implica il sottopeso ma il sottopeso non è l'unico indicatore di questo tipo di problema – la misero in lista d'attesa perché quella privilegiava chi aveva carenza di peso. E in quella condizione morì. Anche perché la struttura che la seguiva qui a Genova all'epoca non aveva ancora una adeguata visione di quelle che possono essere le carenze dei disturbi alimentari. Come la sua carenza di elettroliti che non veniva curata in maniera adeguata. All'epoca le era stato prescritto solo un integratore». Ecco cosa l'ha spinto a mettersi in gioco: «Non fare rivendicazioni nei confronti dei medici, ma la mia ignoranza perché se allora avessi avuto le competenze che ho oggi avrei fatto tutto diversamente. Ecco come è nata la mia voglia di fare luce sui disturbi alimentari, l'associazione Mi nutro di vita e il fiocchetto lilla simbolo di questa malattia che dal 15 marzo (giorno in cui è mancata Giulia) del 2018 è stato riconosciuto come giornata nazionale dei disturbi alimentari».

Per Francesca Seminatore la strada della malattia di Lorenzo è stata diversa, ma l'epilogo il medesimo. «Non abbiamo avuto risposte dalla Sanità. Anche durante l'ultimo ricovero ci hanno detto: “Dovete farvi aiutare”. Ma quando gli abbiamo chiesto come non lo sapevano». Lollo che ha avuto l'aggravante di essere maggiorenne: «Poteva decidere da solo. Firmava e si faceva dimettere. Appena i parametri rientravano l'ospedale lo lasciava tornare a casa. Anch'io allo stesso modo ero ignorante in materia; il problema è che ancora adesso tanti medici lo sono. E a distanza di dieci anni non è cambiato nulla».

LA RACCOLTA FIRME

Ecco perché Stefano e Francesca si sono uniti e insieme a loro tutte le migliaia di persone che direttamente o indirettamente sono toccate da questo problema: «Promuovendo una raccolta firme (http://chng.it/FtSbHR5w) perché i disturbi alimentari vengano riconosciuti come malattia a se stante; perché tutte le regioni si possano dotare dei livelli minimi essenziali di cura per queste malattie perché al momento sono poche quelle che hanno questi livelli di cura. E quando non ci sono scatta la ricerca spasmodica di un posto dove far curare i propri cari e le conseguenti liste d'attesa. Perché non sia più privilegiata la componente organica – che è quella che risolve l'urgenza – ma anche quella mentale che richiede un percorso di cura ben più lungo che dura nel tempo». Percorsi strutturati per curare e per riuscire ad arrivare “prima”: «Perché prima intercettiamo il problema, prima risolviamo ed evitiamo che si creino dei percorsi cronici. Con costi ridotti anche per la salute pubblica. I numeri di questi disturbi sono enormi e c'è ancora un grande sommerso. Queste malattie vivono tutt'oggi nell'omertà, nella vergogna».

Il locdown e la pandemia non hanno fatto che aggravare la situazione: «Facendoli aumentare del 30 percento. Spostando in giù l'età di chi ha disturbi (addirittura 10-11 anni) e in su: ci sono donne e uomini di 40-45 anni che convivono con la malattia nella sua cronicità. Ecco perché chiediamo che i disturbi alimentari, che sono già nei LEA ma come branca delle malattie psichiatriche, vengano scorporati. Ed ecco il perché di questa raccolta firme e di quel che stiamo facendo anche a livello istituzionale (con interpellanze a senato e camera). È un fenomeno che va arginato perché è una vera epidemia sociale. Perché non deve succedere mai più che una ragazzina che arriva in pronto soccorso venga mandata in psichiatria o che dopo la terapia intensiva – come è successo a Lollo – un ragazzo venga spostato nel reparto di Medicina».