Alessandro Cipriani: «In giro per il mondo in sedia a rotelle»

Alessandro Cipriani frequenta il liceo scientifico. Nato nel 2001 a Roma, qui vive con mamma, papà e fratello minore. Una famiglia che è stata a Singapore, nel Grand Canyon, a New York, in Canada e per l’Europa, sfidando le barriere architettoniche che si trovano quando ci si muove in carrozzina. Alessandro, infatti, ha l’atrofia muscolare spinale di tipo due e non cammina se non sul suo mezzo elettrico. Anche grazie a Telethon, ha seguito varie sperimentazioni cliniche dando esempio di quanto la ricerca possa dare buoni frutti. E che l’ostinazione può portare lontano.

- Mamma Maria, partiamo dagli albori: come vi siete accorti che c’era qualcosa che non funzionava bene in Alessandro e che cosa avete fatto?
«Alessandro non riusciva a mettersi in piedi. Si sollevava in ginocchio e basta. Il pediatra minimizzava, ma noi ci rivolgemmo altrove e, passando dal Bambin Gesù di Palidoro (RM), arrivammo al Gemelli. Nel 2002, giunse la diagnosi: era una forma di Sma, una malattia genetica rara allora pressoché sconosciuta».

- Poi le cose sono migliorate...
«In quegli anni non esisteva neppure il codice sanitario della malattia per apporlo sui documenti. Non c’era nulla. Ma c’era Internet, quindi ci mettemmo a cercare informazioni. E, fra queste, scoprimmo l’associazione “Famiglie Sma”».

- Al Gemelli, non vi diedero molte speranze, mi pare…
«Ci dissero di portare il bambino a casa attendendo l’inevitabile. È stato molto brutto ma non ci siamo arresi. Volevamo trovare il modo per avere la meglio sulla malattia».

- Con molta forza e con molto amore, possiamo dire?
«Noi questa malattia l’abbiamo subito odiata. Ma c’era molta forza. Ed è strano concepire d’odiare un qualcosa che comunque fa parte di tuo figlio. Insomma, è tutto molto complicato ma si semplifica a una lotta continua fra noi e lei».

- Mamma Maria, sei stata vicepresidente dell’associazione “Famiglie Sma”, ma come siete arrivati a Telethon?
«Ci hanno visto in televisione. E ci siamo messi in contatto attraverso l’associazione “Famiglie Sma” e medici in comune. Insomma, si è stabilita una grande rete».

- Cambiamo discorso: da dove nasce la passione per i viaggi?
«Mio marito viaggia per lavoro e, una volta che si trovava a Singapore, abbiamo pensato di andarlo a trovare. Era il 2008, Alessandro aveva sette anni e all’idea di affrontare tredici ore di volo molti ci davano per pazzi. C’era anche il fratellino da accudire, naturalmente. Ma Singapore è una città accessibilissima, così siamo partiti ed è andato tutto meravigliosamente, tanto che ci siamo tornati nei due anni successivi».

- D’accordo, però Alessandro si muove in carrozzina elettrica, come si prepara un viaggio tale?
«Controllando tutto a distanza. Verificando più volte e fidandosi di chi ti sta offrendo il servizio. E poi consapevoli che l’imprevisto è dietro l’angolo. L’anno scorso, per esempio, siamo stati in Trentino. Tutto appurato nei minimi particolari, ma una volta arrivati… Alessandro in carrozzina non poteva entrare in bagno! Così quando serviva andavamo alle terme lì vicino».

- Alessandro, ma tu non hai mai paura di affrontare viaggi così difficili?
«Riguardo ai viaggi, nessuna paura. E per il resto… Neppure»!

- Eppure qualche difficoltà l’avrai incontrata…
«Beh, le barriere architettoniche. Qui a Roma, per esempio, mi muovo bene anche sui sampietrini, ma poi trovo i marciapiedi senza scivoli o gli autobus non accessibili. New York noi l’abbiamo girata in metropolitana».

- Quindi all’estero tutto bene?
«Dove siamo andati sì. Formidabile passeggiare sulla pedana trasparente con lo strapiombo del Grand Canyon sotto. E Boston, dove è nata la rivoluzione americana, con le casse di tè rovesciate in mare? O Montréal, per vedere l’azienda dove nascono i migliori videogiochi».

- Ho capito, viaggiare ti piace… e poi?
«Sono appassionato di videogiochi»!

- E le relazioni? I compagni a scuola, per esempio?
«Mi trovo benissimo. Non sono considerato un leader, né uno “sfigato”. Faccio parte del gruppo».

- Come va con tuo fratello, che so che hai fortemente voluto?
«Ottimi rapporti. Lo prendo anche in giro e a volte ne combiniamo qualcuna assieme».

- Come si superano le difficoltà, secondo la tua giovane esperienza?
«È una cosa spontanea. Devi sempre essere quello che sei. E non solo aspettare che la società ci venga incontro, ma anche essere noi ad andare incontro a lei».