Alzheimer, una nuova cura a base di amore e di tenerezza

La “nuova” storia di un lui e una lei comincia qui: uno dei due è chiamato a mutare radicalmente gesti e attenzioni, perché ora ha davanti «un’altra persona».
Ed è una strada lunga, molto faticosa e non senza ostacoli. «L’Alzheimer è una malattia “di coppia”», spiega la neurologa Marta Zuffi , presidente dell’Associazione Alzheimer Multimedica Onlus di Castellanza (Varese). «È una nuova fase dell’esistenza, molto lunga, nella quale uno dei due coniugi è chiamato a tenere in vita il legame affettivo, in una comunicazione che cambia radicalmente e che sembra interrompersi ma che, in una buona relazione, non viene mai meno. È lo stesso amore, anche se è di fatto un amore diverso».

Maria Giovanna Sambiase, 42 anni, da 15 fa l’educatrice presso il Nucleo Alzheimer della Sacra Famiglia di Cesano Boscone (Milano) e nei suoi occhi ci sono tante storie di amanti che hanno attraversato questo tunnel. Un bagaglio di esperienze che nel 2011 è diventato una testi di laurea in Scienze della formazione all’Università Cattolica di Milano. «Cosa si può fare, di che tipo di cura si può parlare, quando la “cura” non c’è? Va cambiato il modello, non più orientato a una guarigione-riparazione, cui è abituata la medicina, ma al prendersi cura», spiega l’educatrice. Ed è ciò che accade nel rapporto di coppia, che deve trasformarsi, con creatività. Passati il disorientamento, l’incomprensione, la rabbia, possono tornare la tenerezza e la pazienza amorosa che fanno tentare l’impossibile. «Sorridere, scherzare, toccare, accarezzare, stare insieme in silenzio, seguire i loro ritmi, guardarsi, cantare, tenersi per mano, seguirli nei loro bisogni, anche se a noi sembrano incomprensibili. Dove la scienza e la medicina non possono arrivare, l’unica soluzione rimane l’amore inteso come rispetto, responsabilità, dedizione alla persona umana, che resta sempre tale».

Luca e Michela (due nomi di fantasia) si sono sposati nel 1974 e dopo la nascita dei figli lei si è dedicata completamente alla famiglia. Un giorno, 27 anni dopo, i primi segnali che qualcosa non va: bastano un copriletto messo al contrario, una cifra improbabile buttata lì in una chiacchierata fra amici... Poi la diagnosi: malattia di Alzheimer. Racconta la Sambiase, che ha seguito la paziente: «La malattia è senza via di scampo e, data la giovane età di Michela, si prospetta anche con un decorso molto rapido. “Si metta il cuore in pace”, dicono i medici a Luca; e lui pensa al suicidio.

È confuso, non riesce a capire quale sia l’approccio più corretto, ha paura a lasciarla sola e anche a portarla fuori di casa. Poco per volta lei non sa più fare cose semplici, come rifare il letto, lavare i piatti, pulire la casa... non ricorda dove mette le cose, i nomi delle persone. Dopo la pensione, il marito si dedica a lei completamente, ma a un certo punto non ce la fa più e la ricovera in un Nucleo Alzheimer perché la situazione è totalmente compromessa. Oggi commenta: “Dal collo in giù... Michela è perfetta”!».

Un compito enorme attende chi sta accanto al malato di Alzheimer. «Prendersi cura del “nuovo” coniuge richiede dei passaggi importanti: prima di tutto la disponibilità a lasciarsi aiutare, perché si tratta di una malattia complessa, che porta disturbi comportamentali gravi. Bisogna conoscerla e imparare a gestirla, senza farsi dominare da sensi di colpa, perché questo conduce alla chiusura. Poi, bisogna essere attenti ai cambiamenti, di abitudini e di desideri, senza irrigidirsi su “com’era prima”.

E quindi lasciar fare, assecondare il più possibile il malato, senza forzarlo a cambiare idea, sempre che non si stia facendo del male. Servono fantasia e creatività, insieme a tanta pazienza, e magari ci capiterà di vederli di nuovo sorridere»! «L’Alzheimer è una vera malattia di famiglia », ribadisce la dottoressa Zuffi, «che chiede al coniuge un percorso di elaborazione di un “lutto anticipato”, che fa sperimentare una perdita. Ma il legame affettivo che si era costruito nella vita di prima, se era buono, tiene, resta per sempre e dura fino alla fine.»