Ariel si muove per la paralisi

Chi si loda, dice il proverbio, s'imbroda. E così Fondazione Ariel ha voluto festeggiare i propri dieci anni di attività con un convegno gratuito dal titolo "Paralisi cerebrale infantile: orientamento, formazione e ricerca" aperto a famiglie, operatori e medici, volontari. L'incontro è servito a fare il punto sullo stato della ricerca grazie al prezioso contributo di luminari nel campo delle malattie neurologiche e, soprattutto, a dare voce a tutti quei genitori che, con figli disabili, hanno spiegato in prima persona le reali difficoltà ed esigenze con cui le famiglie devono fare i conti. Accomunate dal senso di spaesamento di fronte alla malattia di un figlio e dal sentimento di abbandono da parte delle "istituzioni", le storie di queste madri e di questi padri raccontano la forza e l'impegno con cui vale la pena investire in questa direzione. Come spiega il professor Nicola Portinaro, fondatore e direttore scientifico di Ariel «Si tratta di una patologia dovuta a un danno irreversibile del sistema nervoso centrale, che può colpire il feto o il bambino nei primi anni di vita, e che porta a una perdita parziale o totale delle capacità motorie, oltre a diversi disturbi delle capacità intellettive». Oggi, in Italia, sono circa 40mila i bambini affetti da questa patologia con un'incidenza di 1 su 500 ma l'aspetto che la rende più "pericolosa" è l'impossibilità di affrontare la questione su un piano di prevenzione: al momento, infatti, non risultano elementi di "prevedibilità" su cui lavorare.  

«Come chirurgo ortopedico - prosegue Portinaro - negli ultimi dieci anni ho operato migliaia di bambini disabili affetti da patologie neuromotorie, in particolare da Pci, e sono quindi venuto a contatto con altrettante famiglie che presto ho capito essere la seconda vittima di questa terribile malattia perché hanno bisogno di supporto psicologico e di una guida costante: proprio questo è lo scopo di Ariel che, nata nel 2003 con il supporto di Fondazione Humanitas e Fondazione Umana Mente - vive e opera per sostenere le numerose famiglie italiane che convivono con la disabilità seggerendo concretamente consapevolezza, dignità e un po' più di serenità».