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venerdì 24 settembre 2021
 
 

Ariel si muove per la paralisi

18/11/2013  Da 10 anni la Fondazione sostiene a livello medico, psicologico e sociale le famiglie con bambini affetti dalla paralisi cerebrale infantile

Chi si loda, dice il proverbio, s'imbroda. E così Fondazione Ariel ha voluto festeggiare i propri dieci anni di attività con un convegno gratuito dal titolo "Paralisi cerebrale infantile: orientamento, formazione e ricerca" aperto a famiglie, operatori e medici, volontari. L'incontro è servito a fare il punto sullo stato della ricerca grazie al prezioso contributo di luminari nel campo delle malattie neurologiche e, soprattutto, a dare voce a tutti quei genitori che, con figli disabili, hanno spiegato in prima persona le reali difficoltà ed esigenze con cui le famiglie devono fare i conti. Accomunate dal senso di spaesamento di fronte alla malattia di un figlio e dal sentimento di abbandono da parte delle "istituzioni", le storie di queste madri e di questi padri raccontano la forza e l'impegno con cui vale la pena investire in questa direzione. Come spiega il professor Nicola Portinaro, fondatore e direttore scientifico di Ariel «Si tratta di una patologia dovuta a un danno irreversibile del sistema nervoso centrale, che può colpire il feto o il bambino nei primi anni di vita, e che porta a una perdita parziale o totale delle capacità motorie, oltre a diversi disturbi delle capacità intellettive». Oggi, in Italia, sono circa 40mila i bambini affetti da questa patologia con un'incidenza di 1 su 500 ma l'aspetto che la rende più "pericolosa" è l'impossibilità di affrontare la questione su un piano di prevenzione: al momento, infatti, non risultano elementi di "prevedibilità" su cui lavorare.  

«Come chirurgo ortopedico - prosegue Portinaro - negli ultimi dieci anni ho operato migliaia di bambini disabili affetti da patologie neuromotorie, in particolare da Pci, e sono quindi venuto a contatto con altrettante famiglie che presto ho capito essere la seconda vittima di questa terribile malattia perché hanno bisogno di supporto psicologico e di una guida costante: proprio questo è lo scopo di Ariel che, nata nel 2003 con il supporto di Fondazione Humanitas e Fondazione Umana Mente - vive e opera per sostenere le numerose famiglie italiane che convivono con la disabilità seggerendo concretamente consapevolezza, dignità e un po' più di serenità».

Nello specifico l'attività di Ariel si articola in diverse attività: orientamento, assistenza e supporto psico-sociale anche attraverso il numero verde dedicato 800.133.431 e il servizio di counseling on line forniti da specialisti qualificati; formazione, tramite corsi multidisciplinari per genitori, convegni, seminari e corsi di formazione a personale medico, paramedico e volontari; clown-terapia, laboratori di gioco e teatro per bambini affetti da paralisi cerebrale; ricerca scientifica finalizzata a individuare nuove terapie mediche e chirurgiche.

In questi dieci anni Ariel ha accompagnato oltre 2mila famiglie nel loro percorso di crescita, ha organizzato più di 100 eventi formativi presentati in tutta Italia, ha svolto attività di formazione diretta a oltre 1.600 operatori del settore e ha collaborato con circa 50 istituzioni italiane e straniere.

Secondo uno studio condotto dal Centro Studi e ricerche sulla famiglia dell'università Cattolica di Milano a luglio 2010 «Le attività organizzate da Ariel incidono sulle famiglie in modo significativo soprattutto per quello che concerne la relazione genitoriale (genitori-bambino) che migliora per il 42,6% degli intervistati: anche le relazioni fraterne e quelle di coppia traggono giovamento dalle attività del centro... La Fondazione è in grado di diffondere una cultura orientata alla famiglia e all'utente come soggetto attivo dell'intervento e non come soggetto passivo, è in grado quindi di valorizzare il capitale sociale delle famiglie». 

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