Ad Aurora sono sempre piaciute le biciclette. Quando vedeva gli altri bambini che scorrazzavano sui pedali avrebbe voluto fare anche lei la stessa cosa. La malattia però, rendeva una biciclettata un sogno difficile da realizzare. Dopo arresto dello sviluppo, attorno ai tre anni, la sindrome di Rett porta alla perdita dell’uso delle mani, della parola e, nella maggior parte dei casi, anche della deambulazione. «Aurora però riesce ancora a camminare e oggi, a 13 anni, va in tandem con il papà».
Eleonora Gallo, 42 anni, è la rappresentate lombarda dell’Associazione Italiana Sindrome di Rett. Racconta la sua storia e si presta a dare consigli alle famiglie che si trovano in situazioni simili alla loro. «Quando abbiamo scoperto la Rett, Aurora aveva tre anni», spiega la donna, che vive nel Cremasco con il marito Giuseppe Scannella, 45, attivo nel direttivo dell’associazione, e una figlia minore. «È stata dura, ma ho capito che non bisogna mai perdere la fiducia e la speranza. Mai dire che le nostre figlie non ce la possono fare».
La sindrome di Rett colpisce nei primi anni di vita prevalentemente le femmine, chiamate “bambine dagli occhi belli” perché riescono a comunicare solo con lo sguardo. Si tratta di una patologia rara di origine genetica, con un’incidenza di circa 1 caso su 10 mila. «Non ci sono terapie, ma loro sono qua, sono vive e vogliamo che stiano bene», dice ancora Eleonora. «Grazie ad Airett abbiamo ricevuto tanto sostegno: trovare chi ti aiuta nella vita quotidiana è importantissimo».
A casa Scannella la quotidianità non conosce sosta. «Abbiamo cercato di sostenere Aurora in tutto, fin da quando era piccola. I risultati sono arrivati: oggi frequenta la scuola, riesce a portare alla bocca piccoli pezzi di pane e a bere da una borraccia con la cannuccia. So che prima o poi arriverà una cura, intanto noi non possiamo fare altro che lavorare sulle abilità che ha perso e, probabilmente, perderà».
Per esprimersi la piccola usa un comunicatore con puntatore oculare. «Aurora guarda un’immagine e il comunicatore trasforma l’impulso in voce, secondo alcuni messaggi preimpostati: “Ho fame; mi fa male la testa”. Grazie al dispositivo riesce anche a esprimere le sue emozioni: "Sono stanca, felice, arrabbiata, ti voglio bene"». Le fatiche, però, non mancano. «Ad esempio, il Servizio sanitario nazionale non fornisce strumenti come il comunicatore. Se Aurora lo usa è solo grazie ad Airett. L’associazione sta lavorando per mettere a disposizione un software per tutte le famiglie, speriamo possa essere pronto presto», aggiunge ancora Eleonora.
Da quest’anno è poi attivo a Verona il Centro Airett Innovazione e Ricerca, un polo di servizi dove i professionisti effettuano valutazioni e propongono piani terapeutici personalizzati.
L’obiettivo dell’associazione è ora testare la realtà virtuale e aumentata sulla sindrome di Rett, così da proporre nuove tecniche per migliorare le capacità motorie e cognitive delle bambine. «La realtà virtuale e aumentata rappresenta un valido approccio per sviluppare metodi educativi e terapeutici nei disturbi neurologici e in quelli del neurosviluppo. Recenti studi hanno rilevato, ad esempio, che la migliora l’equilibrio e la capacità motoria», conferma la presidente dell’Associazione Lucia Dovigo.
L’obiettivo, dunque, è importantissimo: rendere la vita delle “bambine dagli occhi belli” il più serena possibile. Tutti possiamo contribuire. Per realizzare il progetto è attiva infatti una campagna solidale di raccolta fondi: fino al 22 settembre è possibile donare un’offerta di 2, 5 o 10 euro, con sms o telefonata da rete fissa, al numero solidale 45582 (www.airett.it).
Nella foto: Eleonora e la figlia Aurora.