La definizione dure palliative associata ai bambini evoca una condizione estrema, prima di speranza e carica di tanta sofferenza. Eppure, quella che si è voluta celebrare oggi a Casa Sollievo Bimbi di Vidas è stata una festa, che oltre a ricordare i cinque d’anni di questa struttura d’eccellenza alla periferia di Milano ha voluto, nella testimonianza dei numerosi relatori che si sono avvicendati durante il convegno Caring together, la rete delle cure palliative pediatriche in Lombardia , rappresentare una gioiosa celebrazione della vita e del diritto di ogni bambino, anche se affetto da gravi patologie per cui non esiste speranza di guarigione, e vivere appieno la loro infanzia secondo le loro possibilità e a far sì che le loro famiglie non siano solo schiacciate dal peso delle cure, ma che possano rimanere unite, grazie a una rete di sostegno che possa alleggerirne il carico fisico ed emotivo. E la gratitudine e la forza di queste famiglie è stata palpabile nel video di testimonianze raccolte tra i genitori caregiver di questi bambini affetti da patologie invalidanti e che necessitano di cure costanti. In questi cinque anni sono stati più di 300 i ricoveri effettuati in Casa Sollievo Bimbi pazienti oncologici (24%) e non oncologici (76%). Sono inoltre stati attivati 168 percorsi di assistenza domiciliare pediatrica, anche in questo caso occupandosi soprattutto di pazienti non oncologici (59%). Da giugno 2021, poi, all’interno di Casa Sollievo è nato anche il Day Hospice, che a oggi ha offerto attività ludiche e di riabilitazione diurna a più di 40 bambini. Un servizio distribuito in quattro mezze giornate a settimana più un sabato al mese, che coinvolge diverse figure professionali e volontari, con un pulmino decorato dallo street art Pao Pao che permette il trasporto dei bambini, e una stanza con stimoli multisensoriali all’avanguardia. Casa Sollievo Bimbi è un edificio green dotato di sei mini appartamenti, ambulatori medici e spazi comuni per attività di svago e gioco. La sua équipe multidisciplinare è composta da tutte le figure professionali coinvolte nella cura di un bambino con patologie complesse: medici, infermieri, operatori socio-sanitari, fisioterapisti, uno psicologo, educatori, un assistente sociale, un logopedista e un dietista. Senza dimenticare i preziosi volontari, specificamente formati.
Una struttura d’eccellenza dedicata ai minori inguaribili, che è stata la prima in Lombardia e che rimane ancora oggi tra le pochissime in Italia. Questo nonostante il grande bisogno: secondo le più recenti stime, infatti, nel nostro Paese sono 35mila le bambine e i bambini che necessitano di cure palliative pediatriche, 11mila dei quali richiedono cure specialistiche, ma solo il 18% vi accede.
Vidas collabora anche con altre due realtà attive in Lombardia, Dynamo camp, specializzata in interventi ricreativi per bambini disabili, e Fondazione e Ronald McDonald, che offre alloggi per le famiglie di bambini ricoverati nei reparti pediatrici degli ospedali.
La torta per i 5 anni di Casa sollievo bimbi offerta dalla pasticceria Cova di Milano
Un ruolo importante è garantito dai volontari, che devono ricevere una formazione specifica e imparare a gestire la loro parte emotiva, che se da un lato è la molla che li porta a dedicarsi a questa attività e una componente fondamentale per poter essere realmente vicino al bambino e alla sua famiglia, dall'altro non deve sovraccaricare la relazione. Il volontario è fondamentale per portare sollievo ai genitori e ai fratelli del piccolo paziente, deve al contempo farsi carico della loro sofferenza,e restitutire loro un po' di leggerezza. E questa dimensione di leggerezza si percepisce all'interno di Casa sollievo bimbi, dove tutti sorridono, dai recptionisti agli infermieri.
Due sono le frasi evocative a cui si isprano gli interventi di Vidas: il celebre proverbio africano "per fare un bambino di vuole un intero villaggio" e "se si sogna da soli è solo un sogno se si sogna insieme è la realtà che comincia". Ed è da questo sogno comune che ha saputo attivare una rete incredibile di sostenitori e operatori che è partita la fondatrice di Vidas Giovanna Cavazzoni (1931-2016), che, come ha ricordato nell'intervento di chiusura il direttore generale Antonio Benedetti, era una donna a cui era impossibiole dire di no.