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Dopo di noi…

13/12/2014  “Cosa succederà dopo di noi?” è la domanda che si fanno con maggiore frequenza e angoscia i genitori di figli disabili. Sono tanti: in Italia vivono 2 milioni 600 mila persone con disabilità grave, e per questo non autosufficienti. Molti appelli di loro familiari sono giunti alla deputata del Pd Ileana Argentin, che in prima persona è affetta da una grave patologia neuromuscolare e che si definisce, con la sua vita piena, «faticosamente autonoma». Argentin ha perciò preparato una proposta di legge sul “Dopo di noi” che si pensa possa essere approvata entro il marzo 2015. Contiene provvedimenti e stanziamenti per l’assistenza ai disabili quando i loro genitori saranno troppo anziani o verranno a mancare, a partire dall’istituzione di un Fondo di 400 milioni di euro.

L'onorevole de Pd Ileana Argentin.
L'onorevole de Pd Ileana Argentin.

«È importantissimo che la legge sia varata. Noi famiglie saremo molto più serene», fa notare la signora Cristina Da Empoli, romana, 74 anni. Ha un figlio di 45 anni, Attilio, con una disabilità grave.

Energica e determinata, con altre due madri di disabili ha fondato nel 2003 l’associazione Casaliò. Nel 2006 hanno ottenuto dal Comune di Roma l’utilizzo di una palazzina affacciata su un parco e uno zoo, dove organizzano laboratori diurni di espressività artistica, musica, yoga, informatica, pilates.

Un luogo dove lei è presente tutto il giorno, mentre il marito presiede l’associazione. Le famiglie socie sono una trentina, ma ai laboratori partecipano, a titolo gratuito, anche i disabili che vivono in tre case famiglie della zona. «Vengono circa 85 persone la settimana», spiega la signora Da Empoli, «tutti maggiorenni, con un’età media intorno ai 35-38 anni. Dopo la terza media, i disabili non sono più considerati, le offerte di utilizzo del tempo per loro sono indegne: non vengono mai trattati da adulti. Se penso che proprio oggi mi sono commossa, perché nel corso di scrittura creativa i ragazzi hanno tirato fuori cose che non avevano mai espresso prima… Se penso ai progressi che ho visto fare… Io non li ho mai considerati come bambini di 3 anni. Da noi le cose vanno bene perché sono gestite da noi familiari. Siamo volontari, non guadagniamo. Il centro è un luogo bello che si affaccia sugli animali, sulle zebre. I disabili la capiscono la bellezza, eccome. E il nostro cancello è sempre aperto, perché non deve essere un ghetto. Alcune persone sono entrate per curiosità e sono rimaste come volontari».

Cristina Da Empoli e il marito hanno già programmato il “dopo di loro” per Attilio: «Da quando è nato abbiamo sempre risparmiato, per garantirgli una vita serena. Ho un altro figlio che abita sul nostro pianerottolo, con mia nuora e i nipotini. Così io e mio marito abbiamo fatto un trust a favore di Attilio, che il fratello gestirà con due amici avvocati».

Il trust (vedi articolo collegato a questo) è un atto giuridico sottoscritto davanti a un notaio, con il quale il donatore destina un patrimonio a un beneficiario, facendolo gestire a una terza persona. È una formula molto utilizzata all’estero, soprattutto in Gran Bretagna, in favore dei soggetti deboli.

Continua la signora Da Empoli: «La mia battaglia, a proposito della legge “Dopo di noi”, è che defiscalizzi il trust. Io mi sono informata, ho visto che era la soluzione che cercavo per Attilio. Lo Stato non può mettere tutti i disabili in case famiglia, perché non sono tutti uguali, non tutti vogliono stare lì e io penso che abbiano il diritto di scegliere. Ho rinunciato a tante cose per mio figlio, perché non posso scegliere ciò che è meglio per lui? Ma lo Stato non deve ammazzarmi di imposte. Vede, il patrimonio che abbiamo destinato ad Attilio sono tre appartamenti. Non sono case di lusso, bisogna sfatare l’idea che il trust sia una cosa da ricchi. Sono il frutto di una vita di risparmi. La nostra richiesta è che mentre, e solo mentre, servono alla vita di Attilio, su questi beni non si debbano pagare le tasse. Nel trust abbiamo scritto che nostro figlio vivrà a casa sua e dovrà essere seguito da due persone, che abbiano cura di lui e gli risolvano le necessità pratiche come la posta e la spesa, che lo accompagnino una volta al mese dal barbiere, che lo accompagnino a mostre e in qualche piccolo spostamento, perché la sua non deve essere solo una vita di sacrificio. Trovo tutto questo molto umano. Lo Stato spende 6.000 euro al mese per un disabile grave. Se a me toglie un po’ di tasse e a mio figlio ci penso io, ci guadagna. Ora la mia battaglia è perché nella legge “Dopo di noi” passi l’emendamento che defiscalizza il trust. Io e mio marito abbiamo 74 anni, non siamo giovincelli. Attilio dovrà poter vivere a casa sua anche dopo, uscire, vedere mostre. Con noi l’ha sempre fatto. Perché qualcosa rimane sempre, quando un disabile vive rapporti di affetto, dedizione, fiducia».

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