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sabato 08 agosto 2020
 
 

Famiglia Bulfamante: i nostri tre figli autistici (ma anche quelli degli altri)

17/11/2017  Problemi e difficoltà non hanno fermato Antonio e Veronica. Che hanno fondato un’associazione per aiutare altre famiglie.

Sdraiato sul divano del soggiorno nella loro casa di Chieve (Cremona), Rudy sorride divertito mentre il papà, Antonio, sfoglia davanti a lui un quaderno di immagini che mostrano alcune azioni della vita quotidiana. Per qualche minuto, la sua attenzione viene catturata da quella storia disegnata e la sua iperattività inesauribile sembra placarsi. «Si tratta di comunicazione aumentativa alternativa», spiegano Antonio Bulfamante e sua moglie Veronica. «un metodo comunicativo per le persone disabili. Ora nostro figlio comincia a pronunciare qualche parola».

Rudy ha 7 anni, è stato diagnosticato come bambino autistico non verbale. «Quando aveva 2 anni abbiamo cominciato a notare che faceva cose strane: non aveva ancora iniziato a parlare e a un certo punto ha perso il contatto visivo, quando lo chiamavamo non ci guardava. Sbatteva la testa contro il muro, rosicchiava i mobili. Noi non sapevamo niente di autismo».

Dopo la diagnosi di Rudy, Antonio e Veronica hanno cominciato a guardare con occhi diversi anche alcuni atteggiamenti particolari del figlio più grande, Jacopo, che oggi ha quasi 16 anni. «Pensavamo si trattasse del suo carattere, invece poi a lui è stata diagnosticata la sindrome di Asperger, che è correlata all’autismo». È Jacopo stesso a spiegare di cosa si tratta: «Siamo persone geniali per molte cose, ma con problemi di carattere relazionale. Non riusciamo a stabilire un’interazione sociale, per questo io sto sempre da solo». Jacopo studia al terzo anno dell’Istituto tecnico informatico. È appassionato di computer e tecnologia. «Ho un mio canale YouTube di videogiochi», racconta, «conosco tutto dei treni e della metropolitana di Milano. Sono iscritto a Wikipedia (l’enciclopedia in Rete) e correggo le voci create da altri, o ne creo di nuove per conto mio».

E poi c’è Cloe, la figlia più piccola, 4 anni e mezzo. «Anche a lei», dice Antonio, «è stato diagnosticato un disturbo definito con la sigla NAS, non altrimenti specificato. Cloe ha cominciato a parlare molto tardi e ha avuto dei ritardi motori».

Antonio ha 50 anni, lavora come piastrellista. Per quattro anni è rimasto disoccupato, ora ha un impiego a Milano. Veronica, 44 anni, non lavora. Non potrebbe, con tre figli da seguire costantemente fra scuola, casa, terapie, sport. «Cloe frequenta corsi di psicomotricità e di terapia in acqua. Rudy ha il sostegno psicoeducativo, logopedia e ippoterapia. Jacopo pratica il tiro con l’arco e segue incontri con altri ragazzi col suo stesso problema». Rudy non ha ritardo mentale, ha una diagnosi di autismo a medio funzionamento. «Per due anni non ha mai dormito neppure una notte, urlava senza sosta». Impossibile lasciarlo da solo anche per pochi minuti, rischierebbe di farsi del male. «Ha problemi sensoriali, non sopporta le scarpe e le calze, non sta mai fermo. Gli danno fastidio le luci forti al neon».

Per la famiglia Bulfamante la vita sociale è azzerata: niente passeggiate, niente svaghi, neppure una serata in pizzeria. «Il massimo del divertimento è prendere un hamburger al McDrive e mangiarlo in macchina».

L’autismo, spiega Antonio, è uno spettro ampio di disturbi, infatti oggi si preferisce parlare di autismi. Eppure, sulla sua origine c’è ancora poca conoscenza. Nel 2014 Antonio, insieme a un altro genitore, ha dato vita ad “Autismo e dintorni”: nato come gruppo Facebook per mettere in rete le famiglie con lo stesso problema, è diventato poi associazione (Antonio è il presidente). L’obiettivo è dare una mano alle famiglie con figli autistici, che spesso si sentono abbandonate, trascurate dalle istituzioni. L’associazione si impegna a gestire le problematiche legate alla burocrazia e ai fondi. Altra missione: sensibilizzare il resto della società con varie iniziative.

Una di esse è l’esperienza multisensoriale “Ascolta i miei passi”: 14 paia di scarpe per 14 storie di vita quotidiana di persone autistiche, raccontate in un audio. L’invito è scegliere un paio di scarpe e ascoltare la storia della persona a cui appartengono, per avvicinarsi almeno un po’ a ciò che un autistico vive ogni giorno. “Ascolta i miei passi” è stata organizzata insieme ad altre tre realtà: Associazione Genitori Dosso Verde di Milano, Associazione Monelli Ribelli di Cesano Boscone, Associazione l’Ortica di Milano. Ognuna di esse organizza l’evento in località e date differenti.

Vulcano di idee, lui ora guarda al futuro. Prossimo progetto: fondare una rete di agriturismi gestiti da una cooperativa sociale di famiglie con figli autistici in difficoltà economica per creare opportunità lavorative. Per informazioni o per dare un contributo si può scrivere a: associazioneautismoedintorni@gmail.com o visitare il profilo Facebook dell’associazione.

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