Tante possono essere le difficoltà che incontrano le famiglie che assistono a casa un familiare gravemente malato: nuovi assestamenti relazionali, responsabilità, fatica, burocrazia, problemi economici dovuti anche a costi aggiuntivi di cura, farmaci, attrezzature e via dicendo. Ma fra tutti ci possono essere anche quelli che riguardano le elevate bollette energetiche.
I dati a questo riguardo mostrano come nel 2011 la spesa annua per consumo di energia, da parte di famiglie con persone affette da patologie croniche invalidanti, era stata mediamente di 976 euro contro i 437 di una famiglia senza questo problema (Cittadinanzattiva). Spesso i pazienti e le loro famiglie non sanno, o almeno non ne sono sempre informati, che teesistono misure che cercano di venire incontro a questo problema specifico e di conseguenza non ne fanno uso. Finora era previsto un aiuto attraverso un bonus fisso di 138 euro indipendentemente dalle caratteristiche particolari della cura. Adesso l’Autorità per l’Energia Elettrica e il Gas ha annunciato alcune novità in questo campo che entreranno in vigore dal 1 gennaio 2013: si tratta di un aiuto economico che sarà stabilito in funzione al livello dei consumi e alla quantità, tenendo conto degli specifici bisogni ed esigenze dei singoli casi di malati gravi. Naturalmente queste esigenze devono essere documentate secondo determinati criteri.
Nel campo dei costi energetici che possono accompagnare la cure delle malattie gravi alcune associazioni di pazienti hanno collaborato ad un’indagine promossa dal Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici su un campione di 115 soggetti affetti da malattie come la distrofia muscolare (42,5% del campione), la sclerosi multipla (30%), la bronco pneumopatia cronica ostruttiva (17,5%) e la sclerosi laterale amiotrofica (10%). Lo studio ha evidenziato come le famiglie possono andare incontro al fenomeno di povertà energetica, “fuel poverty”, in situazioni in cui apparecchiature, che non per niente si chiamano “salvavita”, devono essere utilizzate quotidianamente e per le quali non possono essere applicate fasce orarie più o meno economiche come per altri consumi energetici domestici.