Stati vegetativi, l'eredità di Eluana

Si celebra il 9 febbraio la seconda Giornata nazionale degli stati vegetativi che, istituita il 26 novembre 2010 su iniziativa delle associazioni di familiari impegnate su questo fronte, ha lo scopo di sensibilizzare la società civile sui diritti delle famiglie provate dall'assistenza di un familiare in stato vegetativo permanente e sollecitare un sempre maggiore impegno da parte delle istituzioni. La Giornata vuole ricordare che ogni esistenza, anche se gravemente menomata, è sempre degna di essere vissuta. A maggior ragione quella di chi non ha voce per difendere questo diritto.

La data della Giornata, scelta per ricordare il giorno della morte di Eluana Englaro avvenuta nella clinica Udine “La Quiete” il 9 febbraio 2009, è di quelle che non si dimenticano: l’esecuzione di una sentenza del Tribunale di Milano effettuava di fatto quell’"abbandono terapeutico" che sconvolse e divise per molti giorni le coscienze della gente e la vita politica del nostro Paese. Alla Englaro, all’epoca 36enne e in stato vegetativo da ormai 17 anni, a lungo ospite delle suore Misericordine di Como, fu tolta progressivamente, dopo il trasferimento nel capoluogo friulano, l'alimentazione artificiale, azione che causò la sua morte per disidratazione.

«Il 9 febbraio di ogni anno deve diventare un appuntamento ineludibile, perché rappresenta un’opportunità doverosa di raccordo e di confronto tra famiglie, associazioni, politica e scienza», ha dichiarato Lucio Romano, copresidente nazionale dell’Associazione Scienza & Vita, in occasione della seconda Giornata Nazionale degli Stati Vegetativi. «Scienza & Vita ribadisce la necessità di tenere una vigile e costante attenzione sulla fragilità e la vulnerabilità delle persone in stato vegetativo e di minima coscienza per sensibilizzare lo Stato a sostenere fattivamente i compiti di cura delle famiglie coinvolte nonostante la crisi economica».

Secondo Fulvio De Nigris della Casa dei Risvegli di Bologna, «l’occasione del convegno di Roma è importante per riprendere il filo con le amministrazioni locali, percorso appena cominciato e sempre da alimentare, ma anche l’occasione per le associazioni familiari per verificare se la politica oggi è in grado di elaborare proposte nuove». Il riferimento implicito è al cosiddetto Libro Bianco, un lavoro di sintesi concluso nel 2010 dalle associazioni familiari e voluto dall’allora Sottosegretario alla Salute Eugenia Roccella, un documento importante che per la prima volta definisce il ruolo delle associazioni, il percorso di assistenza dalla rianimazione alla fase postacuta, all'accompagnamento della famiglia, alla promozione di modelli organizzativi e assistenziali dei pazienti, alla scelta difficile del rientro a domicilio, alle buone pratiche.

Da quel lavoro, durato circa due anni, sono derivate nel maggio 2011 le "Linee di indirizzo per l'assistenza alle persone in stato vegetativo e minima coscienza", per aiutare le Regioni a migliorare l'organizzazione sanitaria e socio-assistenziale dei casi di stato vegetativo permanente raccomandando un percorso lineare e precoce. A proposito di regioni, secondo De Nigris «La Lombardia è una di quelle virtuose, visto che fornisce un assegno periodico alle famiglie che svolgono i compiti di cura e assistenza del loro paziente a casa». «È vero, c’è la crisi economica», continua l'uomo, «ma insieme a questa c'è anche una crisi politica e, se vogliamo, la stessa collaborazione tra le associazioni familiari sta segnando il passo, visto che non sempre riescono a confrontarsi come al tempo della redazione del Libro Bianco».

«Occorre recuperare l’azione politica», aggiunge De Nigris, autore di un bellissimo libro sul coma (Sento che ci sei, Bur), «e sono curioso di sapere cosa dirà il ministro». Infine, una battuta sul caso Englaro: «Più ci distanziamo da quell’episodio più coglieremo i problemi veri. Se ci arrocchiamo dietro il problema di bioetica rischiamo di perdere di vista il diritto di cura e i percorsi assistenziali dei malati fidi oggi. Una legge ad hoc per le gravi celebrolesioni sarebbe in questo senso un gran bel segno».