Giorgia Pagano ha 13 anni ed è un miracolo della vita. A dispetto della malattia rarissima che l’ha colpita dalla nascita e che le impedisce di condurre un'esistenza normale e serena. Giorgia è affetta dalla sindrome di Berdon, una malattia congenita che colpisce gli organi dell’apparato digerente nel loro insieme. Una sindrome che normalmente porta via i bambini entro un anno di vita. Giorgia, invece, ha resistito con tenacia. Ed è una bimba incredibilmente vitale. Da casa sua a Lecce, sette anni fa insieme alla mamma Elisa Barone e al fratello maggiore Jody la bambina si è trasferita negli Stati Uniti, a Pittsburgh, per essere sottoposta al trapianto multiorgano, delicatissimo ma indispensabile per salvarle la vita. L’attesa per il donatore è stata molto più lunga del previsto: il trapianto di tutto l'intero intestino è avvenuto due anni fa. L’intervento è riuscito, ma ad oggi Giorgia continua a stare male: al trapianto hanno fatto seguito delle complicanze molto gravi e pesanti che hanno messo a serio rischio la vita della bambina, dalla pericardite all’infezione al cervello, inclusi terribili rigetti e gravi infezioni intestinali. Oggi il suo esofago, lo stomaco e il duodeno restano molto malati, causando grandi problemi alla bimba che continua a nutrirsi artificialmente, senza riuscire a crescere come dovrebbe per la sua età.
«La situazione di Giorgia è molto complessa», spiega la mamma Elisa, «dopo aver rischiato di morire tre volte, allo stato attuale mia figlia è dipendente dalla pompe per l’idratazione artificiale e la nutrizione, assume dei farmaci che hanno degli effetti collaterali molto pesanti e invasivi, per tutta la vita sarà a rischio di convulsioni, ha problemi importanti alla vescica, non ha più il retto e quindi deve portare per sempre il sacchetto. Inoltre, è l’unica bambina al mondo ad avere da sempre il catetere ( cvc) attaccato alla vena giugulare: da 13 anni è sempre lo stesso e non si è mai infettato. I medici hanno provato una volta a sostituirlo, ma non ci sono riusciti perché il cvc si è completamente attaccato alla giugulare, calcificandosi- Se dovesse arrivare una grave infezione, l’unico modo per provare a toglierlo è un importante intervento di cardiochirurgia, dove dovrebbero lavorare a cuore aperto con rischi altissimi per la sua vita..Il team americano di chirurghi dei trapianti, interventisti e cardiochirurghi, l'équipe piu specializzata al mondo, ha deciso di non riprovarci.
Elisa definisce sua figlia un miracolo vivente, certamente una bambina straordinaria, nel vero senso del termine: «Giorgia non solo ha una malattia rara, ma ha una variante genetica ancora più rara, unica al mondo, di carattere cardiaco, legata al cuore, ancora sconosciuta, mai diagnosticata in nessun altro bambino fino ad oggi». Una particolarità che impone alla bambina dei controlli speciali ogni sei mesi. «Per aiutare Giorgia occorre un team di esperti che dovrebbero seguirla coordinandosi tra loro, decidendo le terapie e gli interventi insieme».
Giorgia da piccola con la mamma Elisa Barone.
Ma oggi questa possibilità è messa a serio rischio. Da quando si sono trasferite negli Usa, in base ad un accordo con l’ospedale di Pittsburgh, tutte le spese sanitarie per Giorgia sono a carico della Asl di Lecce. “Si parla di un totale di circa 8 milioni di euro, in parte gia pagati. Ma negli ultimi quattro anni la Asl non ha pagato nulla. E ora l’ospedale americano reclama i pagamenti. La Commissione regionale del coordinamento trapianti della Puglia, ossia coloro i quali devono approvare i pagamenti della Asl, grazie ai miei solleciti ha versato un acconto di circa 1 milione e mezzo ma non ha saldato il costo totale (rimanngono circa 2-3 milioni) e ha deciso di far tornare in Italia Giorgia e la sua famiglia a giugno nonostante la stabilità della bambina sia estremamente delicata.
Infatti Giorgia attualmente viene ancora seguita da un intero team di esperti che lavorano con i pazienti trapiantati da oltre 20 anni. E la situazione a Pittsburgh è diventata molto complicata: «Noi per l’ospedale siamo un grosso debito. Il loro atteggiamento nei nostri confronti è cambiato: io sono stata segnalata perché come mamma cerco sempre di capire quali sono i costi di ogni giorno di cura e rifiuto materiale sanitario in piu che non serve per salvaguardare gli i nteressi dell'Italia e della mia Asl che poi deve pagare. Ma in questo ospedale americano non si danno informazioni finanziarie ai pazienti, dal momento che a pagare è la Asl e non io, nonostante i nostri siano soldi pubblici provenienti dall'Italia».
Ma Elisa è molto preoccupata per il rientro di Giorgia in Italia, in questo momento: «Se torna adesso mia figlia rischia la vita. E in Italia non sarebbe seguita in modo continuativo da un’équipe di esperti, il protocollo di cura sarebbe del tutto differente». Elisa è una donna coraggiosa e determinata. Ma ora è esausta, al limite delle forze. «Ho 46 anni, ma addosso me ne sento il doppio», confessa. Da sette anni, per amore di sua figlia, ha rivoluzionato la sua vita: ha abbandonato il lavoro nel campo finanziario a Lecce che le dava soddisfazioni. Ha fatto trasferire negli Usa anche il figlio più grande. Ha salutato l’Italia – dove è riuscita a tornare solo una volta per venti giorni insieme a Giorgia poco prima del trapianto -, ha ricominciato da zero in America, una nuova casa, la scuola dei figli, occupandosi a tempo pieno, giorno e notte, di Giorgia, che ha bisogno di cure continue e deve sottoporsi a frequenti ricoveri e controlli. Le spese sanitarie sono coperte dall’Asl, per adesso. Ma Elisa deve pensare a tutto il resto, a sostenere economicamente la vita a Pittsburgh per sé, Giorgia e Jody, con costi enormi, molto difficili da coprire per una mamma da sola che non può lavorare perché la condizione non glielo permette.
Elisa vuole restare ancora negli Usa, per salvare la vita di Giorgia. Almeno fino a quando non si stabilisce meglio con lo stomaco e duodeno malato. Non è arrivato il momento di portarla via, ripete. Ma ha bisogno di una grossa mano per continuare a vivere là. Anni fa è nata un’associazione, “Stellina di Berdon Onlus”, con lo scopo di raccogliere donazioni per aiutare Giorgia e la sua famiglia. Si può dare un contributo attraverso il conto corrente bancario: BPP- IBAN: IT 87 Z 05262 16002 CC0790 190708; per l' estero Codice B.I.C. (SWIFT) BPPUIT33, intestato a: STELLINA DI BERDON ONLUS. Si può donare anche attraverso il 5 x mille: codice fiscale 93121720754.
Su Facebook è attiva una pagina “Aiutiamo Giorgia”, che ad oggi è seguita da più di 100mila persone: permette ad Elisa di raccogliere dei finanziamenti, oltre a tenere costantemente aggiornati gli utenti sulla condizione di Giorgia e sulla sua vita in America.