"Chi è malato guarisce solo se qualcuno lo abbraccia": è lo slogan che ispira, quest'anno, la celebrazione in Italia della Giornata Mondiale dei malati di Lebbra, istituita da Raoul Follereau e promossa nel nostro Paese da AIFO - Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau ETS, da oltre 60 anni in prima linea nel mondo per la lotta alla lebbra per garantire il diritto alla cura per tutti. Lo slogan scelto dall'associazione pone l’accento sulla centralità della persona e non della malattia e sottolinea l’importanza dell’inclusione, della cura e del sostegno per chi è malato, a partire dalle persone colpite dalla lebbra e per tutti coloro che vivono ai margini.
Nonostante oggi sia percepita come una malattia molto distante dall'Occidente, di cui si parla molto poco, la lebbra continua a rappresentare un problema di salute pubblica in vari Paesi del mondo, si trova nella lista delle Malattie Tropicali Neglette (MTV) dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e i malati di sono ancora vittima di emarginazione sociale e di un isolamento che spesso li condanna alla povertà e alla disabilità. Nel 2023 sono stati registrati 182.815 casi globali di lebbra con un aumento del 5% rispetto all’anno precedente. I Paesi con la maggiore concentrazione di casi sono tre: India, Brasile e Indonesia. Tra i nuovi casi il 5,7% sono bambini e ragazzi (minori di 15 anni), mentre il 39,9% dei casi globali si riscontrano tra le donne. Nel 2023, tra le persone diagnosticate, il 5,3 % presentavano disabilità gravi. Ciò indica che, ancora oggi, a causa della scarsa conoscenza dei sintomi della malattia all’interno delle comunità, delle difficoltà di accesso e della scarsa qualità dei servizi di trattamento, la diagnosi avviene tardivamente e in molti casi la persona colpita dalla malattia si presenta già con disabilità fisiche irreversibili e la malattia può essersi già diffusa anche tra i contatti familiari.
Il cammino verso un mondo senza lebbra mira a raggiungere tre obiettivi: zero trasmissione, zero disabilità e zero discriminazione. «Il cammino verso zero lebbra comprende la promozione della ricerca scientifica costruendo il consenso sulle priorità di ricerca della comunità mondiale: vedi il vaccino attualmente nell’ultima fase di sperimentazione e l’identificazione di nuovi farmaci, come il “Telacebec program for leprosy” sostenuto anche da AIFO», dichiara Giovanni Gazzoli, medico AIFO specializzato in malattie tropicali. Inoltre, per fermare la diffusione della malattia, è indispensabile migliorare la situazione socioe-conomica dei Paesi endemici attraverso un approccio globale che agisce in modo integrato anche su aspetti come l'istruzione e l'occupazione, promuovendo nel contempo campagne di informazione e sensibilizzazione nelle comunità.
«AIFO lavora prevalentemente in Paesi dove non esistono diritti, figuriamoci le opportunità, ma il nostro lavoro è creare consapevolezza sui propri diritti, umani e sociali e cercare con ostinata determinazione di creare condizioni di crescita, di autonomia, mostrare a chi è più vulnerabile che ce la può fare. Ecco, questo è il significato della Giornata Mondiale dei malati di Lebbra: cura, ma non solo, formazione, ma non solo, soprattutto capacità di creare opportunità perché chi non lo è mai stato possa sentirsi persona, in grado di gestire la propria vita», afferma il Presidente di AIFO, Antonio Lissoni.
Nella 72esima Giornata mondiale dei malati di lebbra, il 26 gennaio, centinaia di volontari AIFO saranno nelle piazze e parrocchie d’Italia con il “Miele della solidarietà” e il “Kit - Stare bene è un diritto” il cui ricavato finanzierà i progetti socio-sanitari dell'associazione nel mondo, in particolare quelli per la lotta alla lebbra. Accanto ad AIFO ci saranno l’Agesci, il GI.FRA, il SISM e alcune Diocesi, oltre all’Alto Patronato del Presidente della Repubblica. Informazioni: www.aifo.it
(Foto: formazione alla diagnosi della lebbra nell'ospedale di Cumura, in Guinea Bissau, dove opera AIFO)