I ragazzi lunari che vivono di notte

Esce oggi nelle sale il film Il sole a mezzanotte, che narra la storia di un’adolescente affetta da XP (Xeroderma pigmentoso), che la costringe a vivere al buio nella sua stanza. Solo l’amore di Charlie, un ragazzo che la osserva di nascosto sin da quando piccola e che con il suo amore  le darà la forza di assaporare la vita. Sul numero di Famiglia Cristiana da oggi in edicola l’intervista alla protagonista, la ventenne attrice americana Bella Thorne,  idolo delle teen agers. Lo Xeroderma pigmentoso (XP), è una malattia rara di origine genetica, una sorta di allergia alla luce solare (ma anche a quella di alcune luci artificiali, come il neon e le alogene): causa secchezza della pelle e ulcerazioni che facilmente si trasformano in melanomi. Per queste persone il rischio di contrarre i tumori della pelle è in percentuale mille volte superiore rispetto a quella di un soggetto sano. Si manifesta nei primi mesi di vita e costringe i malati a vivere protetti dall’esposizione ai raggi ultravioletti, anche perché attualmente non esiste nessun tipo di cura. Anche la minima esposizione ha gravi conseguenze. In pratica chi è affetto da XP non può uscire di casa se non di notte, anche se sono state messe a punto speciali tute protettive, simili a quelle degli astronauti, che consentono ai malati di poter condurre una vita quasi normale. La maggior parte di chi è affetto da XP non arriva all’età adulta. Si contano dai 5 mila ai 10 mila malati in tutto il mondo, circa 300 in Europa. La condizione dei cosiddetti “bambini lunari” è stata ben raccontata in un documentario, The dark side of the sun, che narra l’esperienza di un campus organizzato vicino a New York, Camp Sundown, che permette a questi bambini di fare per qualche giorno una vita normale, pur se notturna, in mezzo ai loro coetanei. Anche un romanzo per ragazzi appena uscito, Io, Chiara e la luna di Daniele Nicastro (Edizioni Paoline) racconta la vicenda di un’adolescente in un paesino di montagna costretta a vivere di notte, che fa amicizia con un ragazzo deciso ad aiutarla e a fare in modo che possa andare a scuola. Un avvincente e delicato racconto per capire la diversità  e la solidarietà.