Ogni anno il 28 febbraio è la Giornata per le malattie rare, nata per sensibilizzare su questo fenomeno che colpisce circa 2 milioni di persone nel nostro Paese (bambini in età pediatrica nel 70% dei casi), circa 25-30 milioni in Europa.
Per invitare a sostenere la ricerca in questo ambito, la Fondazione Bambino Gesù Onlus ha rilanciato per il terzo anno consecutivo la campagna di comunicazione sociale “Vite coraggiose” insieme a Urban Vision, società che si occupa di restauri sponsorizzati e che per tutto il mese di gennaio ha affisso gratuitamente un grande telo con il poster della campagna sulla facciata del Palazzo della Cancelleria, a Roma, dopo averlo fatto in piazza del Parlamento. «Le vite coraggiose sono quelle dei piccoli pazienti affetti da malattie rare e ultrarare, spesso privi di diagnosi oltre che di cura», fa notare Mariella Enoc, presidente della Fondazione e dell’ospedale della Santa Sede. «Ma il coraggio è anche quello dei loro papà e mamme, lo stesso di medici, infermieri e ricercatori».
In Italia le malattie rare – circa 5 mila quelle riconosciute, croniche e progressive – colpiscono oltre un milione di bambini e ragazzi con meno di 16 anni; il 60%, dopo la comparsa dei primi sintomi, deve aspettare in media due anni per dare un nome alla propria patologia, ma ben il 40% resta purtroppo “orfano” di diagnosi.
«Sostenere la ricerca significa sostenere la speranza di migliaia di bambini malati e delle loro famiglie di avere finalmente una cura per la loro malattia rara, o quanto meno una diagnosi che possa aprire a un percorso di assistenza e di presa in carico», sottolinea Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù, che ogni anno accoglie circa 10 mila pazienti rari e ha aperto un ambulatorio dedicato ai bambini e alle famiglie con malattie senza diagnosi. La struttura opera per via telematica o con visite specialistiche e accertamenti su prenotazione, consentendo ai genitori di ricevere un consulto medico anche a distanza (tel. 06/68.59.36.42 dal lunedì al venerdì ore 9-12, e-mail malattie.rare@opbg.net).
Dal 19 febbraio le storie di dieci piccoli pazienti e delle loro famiglie, dello staff medico e paramedico che opera nel nosocomio pediatrico più importante d’Europa, sono raccontate dal documentario I ragazzi del Bambino Gesù, firmato da Simona Ercolani, ogni domenica su Rai 3 in seconda serata.