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martedì 23 aprile 2024
 
l’ok alla Camera
 

Il diritto all’oblio oncologico è legge: «Noi non siamo il nostro tumore»

04/08/2023  Dopo l’ok alla Camera il testo del provvedimento sul diritto all’oblio oncologico passa al Senato. La soddisfazione di Aiom: «Cambia il paradigma di cancro uguale morte. Perché dal cancro si può guarire e la guarigione si misura in aspettativa di vita»

È stata di certo la più grande battaglia culturale di questi ultimi due anni per Aiom, l'associazione italiana di oncologia medica, e Fondazione Aiom quella della legge per l’oblio oncologico approvata alla Camera con 281 voti a favore e nessun contrario, e ora passata al Senato. «Ma l’hashtag #iononsonoilmiotumore non si ferma qui. Certo la legge è fondamentale perché cambia un paradigma: cancro uguale morte. Il cancro uccide ancora 180mila persone all’anno, ma dal cancro si può guarire e può non ripresentarsi più» afferma Giordano Beretta, presidente di fondazione Aiom e direttore dell’unità operativa complessa Oncologia medica dell’ospedale di Pescara.

«I pazienti che abbiano avuto un intervallo libero dall’ultimo trattamento di dieci anni, in assenza di recidive, hanno la stessa spettanza di vita di chi non ha mai avuto un tumore. Guarigione, nel cancro, vuol dire spettanza di vita. Se modifichiamo il paradigma (di cancro si muore nel 50 percento dei casi, l’altro 50 guarisce) allora ha senso fare gli screening, fare terapie consolidate e non affidarsi al parere del mago. Dal cancro si può guarire se lo si trova per tempo e lo si cura come si deve. Questa legge è fondamentale perché chi l’ha avuto in età adolescenziale già 5 anni dopo è considerato guarito e deve poter aprire un’azienda, comprare una casa e farsi un’assicurazione per la vita. Con la legge questo sarà un diritto uguale per tutti».

Giordano Beretta, presidente Fondazione Aiom
Giordano Beretta, presidente Fondazione Aiom

Il testo, infatti, introduce un "diritto all'oblio" per assicurare che alla guarigione clinica corrisponda la possibilità di esercitare i propri diritti in condizioni di uguaglianza rispetto al resto della popolazione, con riferimento all'accesso ai servizi finanziari, bancari e assicurativi, nonché alle procedure di adozione di minori.

Definisce il diritto all'oblio oncologico come il diritto delle persone guarite da una patologia oncologica di non fornire informazioni né essere oggetto di indagini sulla propria pregressa condizione patologica. In tema di accesso ai servizi bancari, finanziari ed assicurativi si prevede che ai fini della stipula o del rinnovo dei relativi contratti non è ammessa la richiesta di informazioni relative allo stato di salute della persona fisica contraente concernenti patologie oncologiche da cui essa sia stata affetta in precedenza, qualora il trattamento attivo si sia concluso, senza episodi di recidiva, da più di dieci anni alla data della richiesta; tale periodo è ridotto della metà nel caso in cui la patologia sia insorta prima del ventunesimo anno di età.

Tali informazioni non possono essere acquisite neanche da fonti diverse dal contraente e, qualora siano nella disponibilità dell'operatore o dell'intermediario, non possono comunque essere utilizzate per la determinazione delle condizioni contrattuali. Novità, in relazione all'acquisizione di informazioni sul background sanitario, anche in materia di adozioni e di accesso ai concorsi per pazienti guariti dal cancro. Viene attribuita al Garante per la protezione dei dati personali la funzione di vigilanza sulla corretta applicazione delle nuove disposizioni.

 
 
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