Egregio direttore, è difficile raccontare del proprio dolore, ma si rende necessario per reclamare attenzione e aiuto per tutte le persone che vivono il dramma della malattia gravissima e i familiari che si “consumano” nell’accompagnare la vita di chi soffre condividendo la sofferenza e spesso la disperazione.
Seguo, con l’aiuto indispensabile e amorevole di mia moglie, mia sorella Mariarosa che da vent’anni è affetta da una forma gravissima di sclerosi multipla, che negli ultimi 5 anni la costringe a letto immobile e quasi senza voce. Per sostenere lei e mia madre da tre anni non autosufficiente, che a sua volta, vent’anni fa, ha lasciato casa sua per vivere insieme a mia sorella rimasta sola con due bambine da crescere, non bastano più le risorse economiche ma, soprattutto, quelle fisiche e mentali, perché nel frattempo dobbiamo gestire la nostra famiglia, l’azienda di servizi assicurativi che abbiamo creato con coraggio (ero capoufficio di una grossa agenzia ben pagato) per dare un futuro a nostra figlia senza lavoro e senza prospettive, qui al Sud.
Venti anni senza un giorno libero, senza ferie (sì, perché dobbiamo garantire il giorno libero e le ferie alle badanti che si alternano con frequenza rinunciando al nostro tempo libero, ovviamente), senza poter coltivare amicizie, senza poter accantonare risorse per le emergenze perché sei in continua emergenza, vivendo la precarietà della giornata, l’incertezza del futuro, la disperazione di vedere il familiare aggravarsi senza poter dare un aiuto globale che la malattia richiede perché le istituzioni non hanno previsto un accompagnamento per il malato gravissimo e le loro famiglie. Mia sorella non può più deglutire cibi solidi e liquidi, è prossima alla tracheotomia per consentire la respirazione e la peg per l’alimentazione tramite sacca, è rigidissima e fragile come un vaso di cristallo, quindi è difficilissimo gestire i movimenti degli arti e del corpo per lavarla e farle cambiare posizione. Le badanti dopo un mese scappano perché preferiscono anche guadagnare meno e non avere responsabilità e fare meno fatica.
Nella nostra provincia non esistono strutture che possono ospitare adeguatamente e dignitosamente questi malati che hanno bisogno di assistenza continua; un responsabile di una struttura sociosanitaria prima accreditata con l’Asp mi riferisce che prima erano previste risorse per ospitare questi malati gravi (Sla, sclerosi multipla, distrofia muscolare, ecc. ); ora le risorse sono state tagliate e trasferite per i malati in coma: insomma togliere al disperato per assegnare ad altri disperati.
Da bambino mi affascinava la storia del vedovo o vedova che moriva qualche giorno dopo la morte del congiunto malato: mia madre mi diceva che si moriva per amore, per l’assenza dell’altra “metà”. Dopo trent’anni di volontariato a favore delle persone con disabilità, oltre l’esperienza familiare, posso affermare con sicurezza che il coniuge muore per sfinimento! Vedere ogni giorno sfiorire la bellezza nel corpo del familiare malato, la capacità di muoversi e quindi l’autosufficienza, il dolore che accompagna ogni momento del malato, sofferenza fisica e psichica insieme, le preoccupazioni per il presente e le incertezze del futuro economico perché impegni tutte le risorse spesso indebitandoti e coltivando un senso di colpa pesantissimo poiché nel frattempo togli tempo e attenzioni ai tuoi figli che credi al sicuro da affetti e amore ma che invece hanno bisogno del tempo da vivere insieme con serenità che spesso manca, ti conduce sull’orlo dello sfinimento. Rischi davvero di compromettere la salute e i risparmi, che comunque non riesci più a conservare, della tua famiglia acquisita, perché nel frattempo la tua famiglia di origine, che ti ha amato, cresciuto, formato, senza il tuo aiuto andrebbe incontro alla morte.
Occorre che lo Stato sostenga le nostre famiglie creando un albo di badanti preparate (andiamo incontro all’avventura di gente che risponde agli annunci e viene da Marocco, Ucraina, Albania, Tunisia, Romania; spesso le sorprese non sono piacevoli e facili da gestire); istituendo per legge, con verifica della sua attuazione, perché al Sud molti Comuni non hanno risorse e quindi non danno alcun sostegno, servizi per i disabili e le loro famiglie (segretariato sociale, pulizie casa, compagnia, trasporto con mezzi idonei per il paziente). Infine lo Stato deve farsi carico delle spese delle badanti perché con 848 euro mensili di pensione e accompagnamento non si pagano nemmeno le utenze di casa e il cibo per mangiare.
Nei casi gravi, in cui il malato diventa ingestibile a casa, occorre garantirgli assistenza specialistica continua (con il turn over degli operatori e non con il massacro dei pochi familiari), l’istituzione di servizi di assistenza accreditati presso le strutture autorizzate dalle Asp. È un diritto sancito dall’art. 32 della Costituzione, è una necessità sociale sempre più estesa per l’aumento di patologie gravissime, è una battaglia di civiltà perché non aiutare chi ha bisogno equivale a lasciarlo morire. Vi prego di dare spazio a questo problema per esortare interventi urgenti a favore delle famiglie dei malati cosiddetti gravissimi.
ORAZIO MALTESE - ACIREALE
Caro Orazio, pubblico per intero la tua lunga lettera perché esprime la condizione di tante famiglie. Rilancio così anche il tuo appello alle istituzioni perché si facciano carico di queste situazioni e non lascino sole le persone che vivono tali drammi arrivando fino allo sfinimento. Quello che scrivi mette anche in rilievo il volto nascosto del nostro Paese e dimostra una volta di più come sia questo tessuto familiare a tenere in piedi l’Italia. È un eroismo quotidiano riconosciuto, purtroppo, solo a parole, perché la famiglia con le sue esigenze è sempre rimasta la cenerentola per chi ci governa, non solo oggi.
Mi ha colpito il riferimento che fai nell’oggetto della tua e-mail al cireneo (e che ho usato come titolo). Siamo prossimi alla Settimana Santa, in cui ricordiamo la passione, morte e risurrezione di Gesù. E riascolteremo il passo del Vangelo in cui si dice che i soldati «costrinsero a portare la sua croce un tale che passava, un certo Simone di Cirene, che veniva dalla campagna, padre di Alessandro e di Rufo» (Marco 15,21). Anche Simone, come tante famiglie, non ha scelto di portare la croce, ma è stato “costretto”. Accade sempre così: ci sono tanti cirenei che subiscono croci che non hanno cercato, che si vedono imporre pesi che non vorrebbero. Eppure non si tirano indietro. E senza saperlo, come accadde a quel tale di Cirene, hanno la dignità più grande: portare la croce di Cristo, il peso del suo amore per il mondo. È logico, è giusto lamentarsi e ribellarsi, ma in questa associazione al Signore e al suo amore crocifisso c’è un valore straordinario. I cirenei sono dei poveri cristi, immagine di Cristo stesso che per amore si è fatto povero e servo di tutti.
Non possiamo che essere grati a queste persone, a queste famiglie. Ma non lasciamole sole. Ognuno contribuisca secondo le sue possibilità a portare queste croci e lo Stato faccia la sua parte.