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domenica 27 settembre 2020
 
 

Insieme contro le malattie neuromuscolari

21/08/2011  AISLA, AriSLA, il Centro clinico NEMO e la UILDM saranno presenti al prossimo Meeting di Rimini per proporre le loro attività.

Mario Melazzini
Mario Melazzini

Farsi conoscere e rendere pubblico un progetto di collaborazione che sta partendo in questi mesi. Questo lo scopo della presenza al Meeting di Rimini, in programma dal 21 al 27 agosto, di quattro tra le maggiori organizzazioni impegnate in prima linea sul fronte della lotta alle malattie neuromuscolari. AISLA Onlus (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica), AriSLA (Agenzia di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica), il Centro clinico NEMO e UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) offrono ai pazienti un supporto a pazienti colpiti da malattie come le distrofie muscolari (se ne conoscono circa 30 ad oggi), la sclerosi laterale amiotrofica, la distrofia facio-scapolo omerale, le amiotrofie spinali, la distrofia di Duchenne e altre patologie che riducono man mano nelle persone affette la funzionalità dei muscoli, con conseguenze spesso fatali.

«Quello che presentiamo in questa sede è un vero e proprio network», ha detto Mario Melazzini, il presidente di AISLA e di AriSLA che terrà un intervento luned' 22 agosto alle ore 19 presso la Sala Tiglio (padiglione A6) nell'incontro sul tema "Anno europeo del volontariato: opportunità e sfide per il volontariato". «Tutte le esperienze, anche in campo internazionale e non solo per le malattie neuromuscolari, portano verso questa direzione: mettere sotto una cabina di regia i segmenti di cui si compone il mondo che ruota intorno alla patologia. Una cabina di regia non unica, ma condivisa tra i vari attori di riferimento di quella che diventa una vera e propria filiera che sostiene i malati partendo dalla ricerca, alle cure, al sostegno quotidiano ai pazienti e alle famiglie».

Il medico pavese, affetto da anni da sindrome laterale amiotrofica, sarà una presenza fissa presso lo stand delle quattro organizzazioni al padiglione 5 stand 15, nell'area adiacente agli spazi espositivi dedicati alle mostre.

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