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sabato 17 aprile 2021
 
L'appello
 

«Io, malato di distrofia di Duchenne, chiedo di essere assistito a casa»

29/03/2021  Luca Bernardi ha 34 anni e dal 1999 è costretto a letto attaccato a un respiratore. Quello che chiede per i malati dovrebbe essere garantito di diritto. Sosteniamo la sua battaglia firmando la petizione

Luca Bernardi, ha 34 anni e vive a Jesi, nelle Marche. É affetto dalla Distrofia Muscolare di Duchenne, che ha scoperto all’età di 1 anno e mezzo e che lo ha costretto nel 1995 all'utilizzo di una carrozzina e dal 1999 24 ore su 24 in un letto con un respiratore. Si è rivolto a Famiglia cristiana per lanciare un appello: «Chiedo a gran voce di garantire a tutti i disabili minori, adulti e anziani la piena libertà di scelta tra assistenza in istituto e l'assistenza domiciliare, in particolare l'Assistenza Domiciliare Indiretta».
L'Assistenza Domiciliare Indiretta è un supporto di tipo monetario che ha lo scopo di favorire la vita, la cura e l'assistenza delle persone non autosufficienti a domicilio. L'importo viene quantificato sulla base di un progetto personalizzato in sinergia tra disabile, famiglia ed unità multidisciplinari di Asur e Comune. Le figure assistenziali che dovranno affiancare e/o sostituire i caregivers familiari vengono individuate, assunte e formate direttamente dal disabile stesso, se può, o dalla famiglia dello stesso. «Data la mia esperienza e la mia “convivenza” con questa Bastarda malattia, per attuare un efficace progetto personalizzato in forma indiretta bisogna tener conto e valutare 3 elementi fondamentali: 1) Condizione sanitaria; 2) Condizione socio/ambientale; 3) Reddito»
In base a questi tre elementi si erogano da un minimo di 1.000 € ad un massimo di 80.000 € annui. Per rendere più l’idea: due disabili nella stessa condizione sanitaria, ma, uno con un godimento economico più
alto e con una rete familiare forte (genitori, fratelli, figli e coniugi…) e l’altro economicamente più debole e con una rete familiare fragile, non hanno diritto allo stesso contributo poiché, il disabile più fragile  necessita di un contributo più elevato rispetto al soggetto più forte, non per discriminazione ma solamente per il semplice fatto che chi è più debole non può permettersi le stesse risorse dell’altro andando incontro, di conseguenza, a criticità e difficoltà. «In tutto questo però, noi stessi e i nostri familiari dobbiamo anche “Vivere” in condizioni dignitose, ecco perché chiedo:
- Materiale farmaceutico ed ausili gratuiti. Rendere gratuiti materiali farmaceutici ed ausili in genere, di cui una persona disabile necessita per la sopravvivenza. Quotidianamente usiamo creme o pomate, spray ed altri farmaci che sono indispensabili per non aggravare la nostra situazione. E puntualmente ci ritroviamo a pagarli, perché non sono classificati come farmaci salvavita! Alcuni esempi: medicine salvavita e non, talco, detergenti, cotone idrofilo, amuchina, guanti sterili e in lattice, integratori, pc,
- Incremento degli interventi e delle risorse per l'ospedalizzazione domiciliare. Un’altra cosa molto importante da ottenere è la possibilità di avere specialisti a domicilio per eseguire esami come ecocardiogramma, elettrocardiogramma, ecoaddome, broncoscopia, e visite varie specialistiche come quella cardiologica, oculistica, otorinolaringoiatrica, odontoiatrica etc. In questo modo possiamo evitare,
quando non sia strettamente necessario, il trasferimento verso le strutture ospedaliere, cosicché si eliminano i rischi e lo stress dovuti allo spostamento e quelli di contrarre infezioni. Quindi è fondamentale
poter avere nel proprio domicilio specialisti, andando a coprire a 360° quelle che sono le necessità diagnostiche e assistenziali di malati in particolare condizione di gravità.
- Aumento della pensione d’invalidità e dell’indennità di accompagnamento. Da sottolineare l’annoso problema dell’indennità di accompagnamento e della pensione di invalidità, le cui cifre non consentono lo svolgimento di un tenore di vita normale. Quindi sarebbe opportuno arrivare con le somme
di entrambe a 1.600 euro mensili.
- Snellimento pratiche burocratiche. Dal punto di vista burocratico bisognerebbe snellire alcune pratiche, come ad esempio la richiesta per l’ossigenoterapia che deve essere presentata ogni sei mesi, la richiesta per il contributo disabilità gravissima da presentare una volta all’anno o la prescrizione dei farmaci per malattie rare da richiedere una volta all’anno, anche in situazioni stazionarie e\o irreversibili.

In questo modo sarebbe un’Assistenza Domiciliare Indiretta efficace e noi combattenti potremmo condurre una vita dignitosa insieme alle persone che ci amano e ci stanno accanto ogni singolo giorno».
La sua battaglia viene portata avanti anche tramite la campagna www.change.org/AssistenzaDomiciliareIndiretta 
Questo invec il sito di Luca Bernardi www.lucabernardi.eu/

 
 
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