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domenica 13 ottobre 2024
 
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«La sindrome di Down non ci ha impedito di diventare autonomi e felici»

21/03/2024  Cinque giovani con la sindrome di Down vivono insieme in un appartamento a Firenze, condividendo i compiti giornalieri conla supervisione di un’educatrice. Così i loro genitori pensano al loro futuro. Sostenuti da una parrocchia e da una Fondazione

Già il nome ci porta in una dimensione di gioia e positività: La Casa dei Sogni. Ed è esattamente questa l’atmosfera che si respira in un appartamento di una via centrale di Firenze, a ridosso della parrocchia Sacra Famiglia, dove vivono tre ragazze e due ragazzi con la sindrome di Down: sono Lorenzo, Edoardo, Francesca, Laura e Anaita. Hanno tutti i genitori, sono adulti, lavorano, e avevano diritto a una vita autonoma in cui ogni giorno sono chiamati a svolgere una serie di compiti pratici, ma anche a condividere la gioia di stare insieme come in una vera famiglia. È stata Patricia Royon, la mamma di uno di loro, Edoardo, a segnalare alla redazione di Famiglia Cristiana questa realtà abbastanza unica in Italia: «Mi faceva piacere far conoscere La Casa dei Sogni ad altre famiglie con figli con sindrome di Down diventati adulti», spiega Patricia Royon, «per dare loro un esempio positivo da replicare in altre città. Certo, è stato laborioso realizzare questo progetto, ma grazie anche alla collaborazione di alcune realtà di ispirazione cattolica di Firenze i nostri ragazzi da cinque anni hanno la loro vita, sono sereni, e sono decisamente cresciuti e più sicuri di sé».

Tutto comincia con alcuni genitori che si conoscono nell’ambito delle attività promosse dall’associazione dall’associazione Cinque Pani e Due Pesci e dalla successiva disponibilità di un sacerdote, don José, della parrocchia Sacra Famiglia: «Perché non provate a far vivere i vostri figli insieme in un appartamento? ». «All’inizio abbiamo provato solo durante alcuni fine settimana», ricorda Patricia, «e siccome andavano molto d’accordo tra di loro ci siamo messi a cercare una soluzione più stabile. Abbiamo individuato questo appartamento della parrocchia che era vuoto e che i Salesiani di Don Bosco ci hanno dato in comodato d’uso, dove i ragazzi hanno cominciato a vivere insieme affiancati da un educatore. Le spese erano a nostro carico e non sarebbe stato sostenibile, perché i nostri figli hanno lavori part-time. Quindi abbiamo cercato un sostegno al fine di ottenere l’accreditamento del Progetto da parte della Società della Salute (Comune e Azienda Sanitaria). La Fondazione san Sebastiano della Misericordia di Firenze ci ha supportato e finalmente la Casa dei Sogni ha potuto beneficiare di finanziamenti previsti dalla Legge n. 112/2016 che ha istituito un Fondo Nazionale stabile per l'assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare, comunemente chiamata legge “Dopo di Noi”. Ecco, noi genitori non volevamo arrivare a preoccuparci del futuro dei nostri figli solo pensando a quando non ci saremo più, ma dare loro un’opportunità di autonomia e crescita ora, lanciando un altro slogan: “Durante di Noi”». I cinque giovani sono molto eccitati per la presenza della giornalista e del fotografo; ci mostrano con orgoglio le tre camere, gli spazi comuni, la bella terrazza che si affaccia sull’oratorio e da cui arrivano le voci dei bambini che giocano, i cartelloni appesi alle pareti con la suddivisione dei compiti giornalieri, il menù da preparare, le regole da seguire. E raccontano la loro vita indaffarata e piena di interessi e passioni. Lorenzo, il più esuberante, tempra da leader, canta nel coro della chiesa, e ci mostra con orgoglio la foto in cui abbraccia la sua fidanzata. Edoardo è il più timido e sensibile, la domenica fa il ministrante del parroco, che ora è don Andrea Marianelli, ama la musica classica ma sa ballare anche la break dance. Anaita, l’ultima arrivata e la più giovane, adora ballare, e oltre a frequentare una scuola di danza guarda i tutorial sul telefonino. Laura balla il tango e si esibisce come solista in spettacoli di danza moderna. Francesca, appassionata di tango, musica e teatro, si dedica volentieri ai lavori domestici e ci tiene a tenere pulita la casa. In cucina i ragazzi si alternano ai fornelli, ognuno ha le sue specialità, quelle di Laura ad esempio sono le lasagne e la pappa col pomodoro. Con i cinque giovani vive a turno un educatore di una cooperativa che collabora con la Fondazione San Sebastiano. Michela Menichetti, presente durante la nostra visita alla Casa, dice «Al mattino vado via alle nove e li lascio soli a prepararsi per uscire e recarsi in autonomia alle loro attività».

I ragazzi lavorano chi nelle mense scolastiche o universitarie, chi in un laboratorio artistico e chi nella grande distribuzione. Nel quartiere li conoscono tutti, e vanno da soli nei tanti negozi della via a fare acquisti. Nei weekend a volte tornano dalle famiglie, altre volte programmano gite fuori città e vacanze insieme, l’ultima a Padova. Patricia è stata con noi tutto il tempo: per i ragazzi è insolito che ci sia la mamma di uno di loro nell’appartamento, ed Edoardo, preoccupato di dover tornare a casa con lei, ci ha tenuto a precisare: «Ma io resto qui a mangiare e a dormire vero?». Perché per loro, con tutto l’amore per i genitori e i fratelli, la vita da adulti ora sta dentro le pareti della Casa dei Sogni.

 

 
 
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