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lunedì 15 agosto 2022
 
Medicina
 

La fatica di chi cura e la mancanza di servizi

21/09/2016  È questa l’altra faccia dei malati di Alzheimer. Lo stress dei “caregiver”, i familiari che curano i pazienti, e l’appello accorato della presidente di Aima, Patrizia Spadin, al presidente dell?inps Tito Boeri per la grave mancanza di servizi

Dello stress dei caregiver e degli operatori e di come trasformarlo in resilienza si è parlato proprio ieri nel convegno organizzato dal centro polifunzionale alle porte di Milano Villaggio Amico in occasione della Giornata mondiale dell’Alzheimer «Lavorare in un nucleo Alzheimer o in un contesto domiciliare dove ci si prende cura di persone e famigliari con decadimento cognitivo, è un sfida impegnativa», ha detto Marina Indino, responsabile comunicazione, marketing e progetti di Villaggio Amico. «Gli operatori condividono con il malato aspetti intimi e delicati e se riescono a contrastare lo stress trasmettono positività a vantaggio anche dell’organizzazione e dei suoi costi di gestione. Abbiamo deciso di dedicare il tema di questo settimo convegno alla resilienza, perché riteniamo che sia la chiave per dar luogo a un processo che permette la ripresa nonostante un evento traumatico e circostanze avverse. Intervenire il prima possibile e parlarne è determinante per l’efficacia dell’assistenza».

 

Elio Borgonovi, docente senior Sda Bocconi (area public management & policy), tra i tanti interventi della giornata, ha trattato gli aspetti economici del benessere organizzativo, premettendo che il 30% della popolazione italiana ha una o più patologie croniche e assorbe il 70% della spesa sanitaria. Questa è una delle conseguenze dell’allungamento della vita. L’Italia tuttavia, tra i Paesi sviluppati, è uno di quelli con la spesa minore. «In generale si sostiene che la possibilità di affrontare questi problemi dipenda non solo da soluzioni “tecniche” o economiche, ma dal recupero della centralità della persona, intesa sia come attenzione alle reali necessità dei pazienti, sia come attenzione alle condizioni di chi deve prendersi carico di loro. Da un rapporto di “operatore che cura”, bisogna passare a un rapporto bidirezionale di “operatore che si prende cura di una persona”. Ma il prendersi cura comporta un impegno di energie e carico psicologico molto più elevato rispetto alla semplice assistenza o cura. Chi si prende cura è maggiormente esposto al rischio di burn out, in quanto in un certo senso entra in relazioni difficili da gestire perché, nel caso dei pazienti Alzheimer, riguarda non solo chi è colpito ma anche la famiglia e l’ambito dei suoi affetti. In una organizzazione che non si fonda su ruoli formali, gerarchici, ma privilegia le relazioni di scambio e di condivisione di esperienze tra gli operatori è possibile creare un ambiente che ricostituisce le energie che gli operatori consumano nelle relazioni con i pazienti. Imparare insieme è il miglior modo per ridurre il livello di stress, poiché consente a ognuno di essere preparato alle diverse situazioni, o di governare lo stress, poiché ognuno ha gli strumenti per affrontare nuove situazioni e un maggiore livello di complessità”. Ed ecco la resilienza: la capacità di adattare i modelli di assistenza, meglio di presa in carico, alle evoluzioni del contesto famigliare, sociale, economico dei pazienti.

La mancanza di sostegno fonte primaria di stress

Tra i presenti anche Patrizia Spadin, presidente di Aima, l’associazione che rappresenta le famiglie di pazienti con demenza; «la mancanza di sostegno è la fonte principale di stress – ha detto; «risorse e servizi sono fondamentali e il paziente deve essere al centro di una rete con responsabilità condivise. A che numero di giornata mondiale dell’Alzheimer si dovrà arrivare per dire che il nostro Paese rispetta i malati di demenza?».

Proprio lei che, ieri, ha scritto un’accorata lettera a Tito Boeri, presidente dell’Inps.

«Abbiamo deciso di scriverle in occasione della Giornata Mondiale Alzheimer perché non apprezziamo le celebrazioni rituali e scontate, e perché i nostri 31 anni di attività ci costringono ad una visione lucida e realistica della condizione attuale dei malati di demenza in Italia. Certo, siamo consapevoli che nel nostro Paese ci sono realtà virtuose regionali e locali, istituzionali e associative, che ben funzionano e ben tutelano malati e familiari. Ma converrà con noi che proprio queste realtà positive rischiano di essere addirittura discriminanti nei confronti di tutti quei malati (la maggior parte) che non possono avervi accesso. Sono talmente tali e tanti (ancora oggi!) i diritti dei malati e dei familiari che non trovano risposta che le celebrazioni trionfalistiche, le vetrine, le autopromozioni di questo periodo (almeno quelle che non corrispondono ad una reale “presa in carico”) non fanno altro che evidenziare il vuoto di regia e strategia nazionale. Cosa potevamo fare? Unirci al coro? Passare sotto silenzio la Giornata Mondiale? AIMA da sempre è accanto alle famiglie e fa quanto è nelle sue possibilità per la tutela dei loro diritti. E poi, Presidente, l'11 settembre scorso lei ha rilasciato un'intervista al Fatto Quotidiano nella quale ha parlato, tra l’altro, dell'equità alla quale l'INPS deve tendere. Abbiamo deciso di invitarla a riflettere sulla procedura di ricorso che l’Istituto che lei presiede ha messo in campo nel caso in cui un paziente (o per lui la famiglia) si veda negata l'indennità di accompagnamento. Le dobbiamo segnalare che la valutazione della perdita di autonomia causata dal deterioramento cognitivo ha, da sempre, larghi margini di discrezionalità, legati alla bassa “sensibilità” delle misurazioni in uso, alla scarsa “attenzione” delle commissioni e, purtroppo, al pregiudizio dal quale partono talvolta le procedure di accertamento dell'invalidità (la giusta lotta ai falsi invalidi, penalizza spesso gli invalidi veri …). Se viene negata l'indennità di accompagnamento, e la famiglia per il paziente è ben certa di averne diritto, dovrà necessariamente assumere un legale e fare opposizione per via giuridica alla decisione, con un costo talmente elevato, tanto economico che di tempo, da mettere in discussione l’equità della intera procedura e, soprattutto, del suo esito. Per un beneficio di poco più di 500 euro al mese, che nella maggior parte dei casi aiuta la famiglia nel pagamento della badante, bisogna spendere 8/10 volte tanto, solo per tentare di raggiungere l’obiettivo, senza alcuna garanzia di riuscirci. Quante famiglie crede si possano permettere di affrontare ulteriori spese e di impegnarsi in un percorso così lungo e complicato? Le famiglie non hanno alternative: se non riescono ad assistere il malato al domicilio (24 ore al giorno di assistenza impegnativa, faticosa, spesso dolorosa), devono rivolgersi alle strutture di assistenza residenziale, i cui costi sono sempre più inarrivabili per una famiglia “normale”. E’ per tutte queste ragioni, Presidente, che le chiediamo di assumere una iniziativa per trovare soluzioni più ragionevoli che, senza nulla togliere alla legittima necessità dell’Istituto da lei presieduto di tutelarsi dall’eccesso di ricorsi, evitino di far ricadere tutto ciò su pazienti e familiari già così duramente colpiti. Restiamo in attesa».

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