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La sfida del piccolo Felice, "bambino farfalla"

29/03/2017  Il piccolo Felice è andato in Usa per incontrare i medici che potrebbero curare la sua rara malattia. Per lui una raccolta di fondi e una ninnananna speciale della cantautrice pugliese Erica Mou. Il racconto e la testimonianza dello zio del bambino.

Il piccolo Felice Guastamacchia ha solo sei mesi ed è affetto da Epidermolisi Bollosa, una malattia che genera grandi sofferenze dovute al distacco della pelle per effetto di bolle che lasciano profonde ferite paragonabili a ustioni di terzo grado. Questi bambini sono chiamati "farfalla" proprio per la fragilità della loro pelle. Il paese dei suoi genitori (Terlizzi in Puglia) si è mobilitato per dare al piccolo una possibilità di essere curato in Minnesota presso l'unico centro al mondo in cui si è avviato un protocollo sperimentale che approccia la malattia in modo innovativo attraverso una terapia genetica.

Lo zio di Felice, Filippo Adessi, è molto coinvolto in questo progetto: «Felice è nato il 10 agosto ad Andria, ha una sorella gemella Bianca e sin da subito, a tre ore dalla nascita, in seguito al lavaggio energico che si fa a tutti i neonati e a una crisi respiratoria ci si è accorti che qualcosa non andava. Trasportato a San Giovanni Rotondo viene confermata la prima diagnosi di Epidermolisi Bollosa (EB), una malattia genetica le cui cure in Italia si effettuano presso gli unici tre centri specializzati: il Policlinico di Bari, quello di Milano e il Bambin Gesù di Roma».

La famiglia viene presa in carico a Bari. La malattia, nel caso di Felice, è molto grave, l’ospedale è ben attrezzato e la famiglia segue un piano terapeutico: «Deve essere bendato e medicato continuamente e mio nipote riceve, grazie al Policlinico di Bari, un‘ottima assistenza infermieristica sette giorni su sette. Tuttavia la grave forma di cui soffre colpisce anche le mucose e quindi labbra e bocca. Questo impedisce al bambino di mangiare con facilità e soprattutto genera un problema psicologico perché sta associando cibo a dolore».

Nonostante l‘ottima assistenza, in Italia non credono alla terapia genetica,  «pensano che i rischi siano troppo alti rispetto ai benefici», continua Filippo Adessi, «per questo facendo ricerche su altri casi di bambini affetti da EB e mettendoci in contatto attraverso Facebook con i genitori di una bambina palermitana, siamo venuti a conoscenza della terapia che il medico americano Jakub Tolar effettua a Minneapolis in Minnesota con il trapianto di midollo. Abbiamo capito che è l’unica strada per dare una speranza a Felice e migliorare la sua qualità di vita. Purtroppo nel nostro Paese c’è molta reticenza da parte della Società di Epidermologia e il costo per le cure in Usa è davvero molto alto».

E' partita così a Ottobre dalla Puglia la gara di solidarietà che ha raccolto in tre mesi oltre 230.000 euro, sufficienti per affrontare nelle scorse settimane il viaggio in Minnesota per il primo consulto col medico statunitense che sta studiando una terapia innovativa e avviare il percorso sperimentale, «ho lanciato la campagna il 5 ottobre. La comunità ha risposto alla grande e ha permesso ai genitori di Felice di partire e ottenere il consulto. Ma si prevede una spesa per l'intera cura di circa un milione e mezzo di euro».

Felice è stato preso in carico all’ospedale di Minneapolis dove hanno deciso, poiché il caso è molto grave, di sottoporlo a un Comitato scientifico formato da tre dermatologi di altre comunità scientifiche: «Siamo in attesa del responso, intanto i medici americani sorvegliano Felice da Minneapolis e quelli di Bari in sono in comunicazione con loro e parlano della terapia preparandosi per il rientro. Poiché il costo è molto alto il nostro sforzo è reperire l’autorizzazione della  Asl per le cure, il direttore Montanaro ci è molto vicino, così come il governatore Emiliano».

La famiglia continua la ricerca di fondi, a cui ha partecipato anche la cantautrice pugliese Erica Mou, prestando la sua voce a una commovente colonna sonora del video Ninnananna4Felice

Si spera anche che questa esperienza possa essere l'avvio per puntare i riflettori su questa malattia ancora poco studiata a causa della sua rarità (in Italia colpisce 1 bambino ogni 82.000 nati). La sperimentazioni a cui il piccolo si sta sottoponendo potrebbe così diventare al più presto un protocollo approvato per tutti quei bambini che nascono con questa patologia.

«L’ospedale di Minneapolis è il primo che ha curato con il trapianto di midollo un bambino non affetto da cancro nel 1968», conclude lo zio di Felice, «E il dottor Jakub Tolar non vuole brevettare la cura. Anzi è disponibile a venire in Italia per trasmetterla e far partecipare i colleghi italiana allo sviluppo della terapia e dare una speranza a Felice e a tutti i bambini che nasceranno».

 

L'IBAN per chi desidera partecipare alla raccolta fondi per aiutare la famiglia del piccolo Felice è: 

IT90 A 03015 03200 0000 0359 5895 .

Multimedia
#Help4Felice: ninnananna per il bimbo farfalla
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