Pediatri e disabilità

L' ACP e la FISH hanno formulato un protocollo d'intesa e di collaborazione per la tutela del diritto al benessere e allo sviluppo psicofisico dei bambini e degli adolescenti, in particolare di quelli con disabilità.

Secondo stime attendibili, il due per cento della popolazione italiana tra gli zero e i diciotto anni ha a che fare con delle disabilità croniche, ma è ancora difficile contestualizzare i bisogni dei giovani disabili e delle loro famiglie nel sistema sociosanitario.

«La solitudine delle famiglie, fin dal momento della diagnosi - dichiara Giuseppe La Gamba, pediatra dell'ACP - il frazionamento dell'assistenza fra i pediatri curanti e i centri di riferimento, l'auspicata sinergia ancora molto parziale con le altre agenzie, come la scuola, le difficoltà burocratiche nell'esigere diritti acquisiti, esprimono quanto la disabilità rappresenti ancora una forte criticità nell'ambito della politica sanitaria nazionale».

Non basta il modello medico-assistenziale oggi prevalente, centrato quasi esclusivamente sull'offerta sanitaria.

La malattia cronica richiede invece un'organizzazione di reti di servizi socio-sanitari, all'interno delle quali le diverse figure professionali coinvolte (pediatri, psicologi, assistenti sociali, fisioterapisti, insegnanti, ecc.) vengano messe in comunicazione e comunichino tra di loro.
 
Fra le priorità contenute nell’accordo:
- sensibilizzare le istituzioni locali e nazionali, i pediatri e gli operatori sanitari sulla non discriminazione e l'uguaglianza delle opportunità, e sul dovere di garantire alle persone con disabilità il godimento dei diritti e delle liberà fondamentali;
- progettare e attuare attività e iniziative locali, provinciali e regionali e formare i pediatri sulle patologie croniche e sull'importanza della comunicazione-relazione con il piccolo paziente e la sua famiglia, sia attraverso il counselling che la cosiddetta medicina narrativa.
- promuovere il principio di non discriminazione e la raccolta e l'analisi di dati epidemiologici sui rapporti tra i servizi sociosanitari e le famiglie, oltre che sui bisogni prioritari nell'area delle cure primarie, dell'assistenza perinatale, delle malattie croniche e delle disabilità.

L'ACP è una libera associazione che raccoglie 2.500 pediatri italiani in 38 gruppi locali, finalizzata allo sviluppo della cultura pediatrica e alla promozione della salute del bambino.

L'Associazione è impegnata in attività di ricerca nell'ambito delle cure primarie e del settore ospedaliero, nonché in aree ancora poco esplorate del mondo dell'infanzia (le humanities).
L’ACP collabora con il Centro Nazionale di Documentazione sull'Infanzia e l'Adolescenza della Presidenza del Consiglio,  e ha dato il proprio contribuito alla formulazione del Piano Sanitario Nazionale e alla Commissione Nazionale sull'Abuso e il Maltrattamento.