È una malattia spietata, che annienta poco alla volta: in Italia ci sono 65 mila persone colpite dalla Sclerosi multipla. È una malattia che, inoltre, nel nostro Paese ha costi sociali altissimi: 2 miliardi 200 mila euro annui stimati.
Ma la Sclerosi multipla rappresenta anche una condizione emblematica per tutte le persone affette da disabilità in Italia e che evidenzia tutte le falle del sistema e la sua cronica carenza di servizi e assistenza.
I quasi 2 milioni 800 mila disabili italiani, pari al 4,8 per cento della popolazione, necessitano di 3 miliardi di ore di assistenza, il 95 per cento delle quali è garantito dalla rete familiare. In 7 casi su 10 un familiare deve rinunciare al lavoro per prestare assistenza a un congiunto disabile. E si calcola che una famiglia con una persona non autosufficiente spenda in media 12 mila euro all'anno tra assistenza, farmaci e ausili terapeutici.
Ma al di là della fredda logica dei numeri, il supporto familiare per un malato di Sclerosi multipla, così come più in generale per una persona disabile, è di straordinaria importanza per il miglioramento della propria qualità di vita e anche per il superamento di una condizione di svantaggio sociale.
Da 40 anni Aism - Associazione italiana Sclerosi multipla lavora sia per la promozione della ricerca scientifica, sia nell'erogazione di servizi socio-sanitari, sia nella difesa dei diritti delle persone malate e delle loro famiglie presso le istituzioni.
Parte integrante di Fish - Federazione italiana per il superamento dell'handicap, l'Associazione e la Fondazione da essa dipendente sono quindi impegnate a favore di fondamentali misure di civiltà.
Per questa ragione Aism ha creato al suo interno un Osservatorio dei diritti in materia di SM, volto a individuare le discrepanze tra un riconoscimento formale di alcuni diritti e l'attuazione concreta degli stessi. Compito fondamentale dell'Osservatorio è anche progettare e attuare interventi specifici per le persone affette da Sclerosi multipla nell'ambito lavorativo, nell'accertamento della disabilità, nella presa in carico, nell'accesso ai farmaci e nella riabilitazione.
In questo senso, quindi, è stata varata dall'Osservatorio una collana editoriale intitolata "SM e diritti", che promuove un'informazione corretta tra le persone malate, le famiglie e gli operatori socio-sanitari, in modo che gli stessi malati possano essere essi stessi i primi attori del miglioramento della propria condizione sociale evitando situazioni di discriminazione.
Ora la collana si è arricchita di due nuove guide aggiornate, entrambe dedicate al tema del lavoro, precondizione necessaria di inclusione sociale: una declina il tema dal punto di vista dei malati, affrontando una serie di argomenti giuridici e legislativi, l'altra invece riguarda i lavoratori che assistono familiari con disabilità, enumerando e chiarendo tutte le agevolazioni alle quali questi hanno diritto.
Per garantire una consultazione agevole e di facile utilizzo, le guide sono presenti anche in versione digitale scaricabile gratuitamente e gli e-book sono disponibili nei tre diversi formati per essere letti attraverso ogni tipo di dispositivo: smartphone, tablet ed e-reader.
Per maggiori informazioni consultare il sito: www.aism.it