Sono 40 mila ogni anno i bambini che in Italia nascono prima della 37esima settimana di gravidanza, il 6,9% di tutti i bambini nati vivi nel nostro paese. Una percentuale in aumento negli ultimi anni «per vari motivi - spiega il dottor Lorenzo Colombo, neonatologo dell'Istituto Mangiagalli di Milano-. Le mamme tendono a cercare il primo bimbo anche in età maggiore, questo fa sì che più spesso rispetto al passato si debba ricorrere a una gravidenza assistita, che porta all'aumento dei parti gemellari e favorisce i parti prematuri».
Proseguendo con i numeri, si rileva che, sebbene il tasso di mortalità infantile in Italia sia abbastanza contenuto (pari al 3,7 ogni mille bambini nati vivi), circa il 90% dei decessi che colpiscono i piccoli nel primo anno di vita è rappresentato dai nati pretermine. La nascita in età gestazionale inferiore alle 31 settimane provoca, inoltre, una disabilità grave ve nell'8,2% dei casi. (Dati ripresi dal numero di dicembre 2010 del Notiziario della società italiana di neonatologia (Sin), on line all'indirizzo www.neonatologia.it/documenti/doc/sin_informa_3-4_2010.pdf).
Ma insieme alle cifre, e spostando l'attenzione dal bambino alle madri, emergono due filoni innovativi della medicina perinatale, quella che si occupa del periodo che precede, accompagna e segue la nascita del piccolo. Su questo si è recentemente concentrato il XIV Congresso internazionale della Simp, la Società italiana di medicina perinatale (Simp): da una parte l'oncologia, gli sforzi messi in atto affinché la paziente colpita da tumore riesca a a iniziare e a portare a termine una gravidanza senza mettere in pericolo né la propria salute né quella del neonato; dall'altro lato la gravidanza nelle donne trapiantate per le quali è in fase di attuazione un Registro, il primo in Italia e in Europa, per raccogliere i dati e delineare linee guida specifiche. È il primo registro nazionale, ed europeo, che valuterà le principali problematiche delle gravidanze nelle donne che hanno subito un trapianto di organo solido (cuore, rene, fegato, polmone, pancreas) e monitorerà insieme la salute del loro neonato.
Nati prima del tempo stabilito, i bambini prematuri forse più degli altri hanno bisogno, fin dal loro ingresso nel mondo, della cura e del contatto con mamma e papà. Lo sanno bene i membri dell'Unità operativa di Neonatologia e Terapia intensiva neonatale dell'Istituto Mangiagalli di Milano, dove, nell'ambito del Progetto care, è stata avviata una serie di corsi di formazione rivolti al personale sanitario medico e infermieristico con la scopo di istruire i genitori e favorire il loro avvicinamento ai figli fin dalle prime ore di vita.
«La care ha da sempre fatto parte del nostro approccio al neonato», spiega il dottor Lorenzo Colombo, neonatologo dell'equipe diretta dal professor Fabio Mosca. «La provocazione di fondo - aggiunge- non è curare i bambini ma avere cura di loro: il bambino è un individuo unico al centro della sua famiglia, occorre osservarlo nella sua fase di sviluppo, nell'andamento delle sue patologie e individualizzare l'approccio, non agire in base a protocolli rigidi e standardizzati».
Molti i temi di discussione: «Gli stati comportamentali del neonato, che ha un suo ritmo di sonno-veglia: il rispetto di questo è importante per lo sviluppo del prematuro e il punto delicatissimo è riuscire a calibrare i nostri interventi, necessari per la sua sopravvivenza, avendo attenzione massima ai suoi ritmi, per limitare il più possibile lo stress e il dolore. Poi c'è il follow-up (cioè i controlli periodici) per contenere i disturbi del piccolo paziente che crescendo avrà difficoltà nell'attenzione, nell'organizzazione: con un intervento che tiene conto di stress e dolore riusciamo a ridurre l'incidenza di questi problemi che sono significativi».
Ma i genitori come devono comportarsi? «Arrivando in un reparto come questo si trovano disorientati: sembra di stare in una centrale nucleare piuttosto che in un posto per bambini. Così all'inizio si delega totalmente la cura al personale medico e infermieristico. L'obiettivo è invece quello di consentire loro un riavvicinamento al piccolo, fin da subito. Ci sono diverse tecniche: favorire in modo opportuno il contatto con le mani quando il bambino è in termoculla. Quando è fuoriuscito, supportare la 'Kangaroo mother care', la cosiddetta marsupio terapia: la mamma il prima possibile, cioè appena le condizioni del piccolo lo consentono, mette il suo bambino sul seno e lo continene abbracciandolo.
Nelle nostra terapia intensiva ci sono le termoculle, i monitor, ma di fianco anche una sedia a sdraio dove si può fare la Kangaroo care». Anche l'allattamento è un aspetto importante: «Direi fondamentale. Si accompagna la mamma in questo, all'inizio tirando il latte e proponendolo al bambino attraverso sondini naso gastrici, ad esempio, in modo che possa ricevere l'alimento che in assoluto è il più calibrato per le sue necessità». I corsi del Progetto Care sono finanziati dall'agenzia di Marketing e comunicazione Wellcare e si svolgeranno in tre tappe, le prossime previste per il 21 settembre e l'11 novembre.
Da quando far scattare il congedo post partum in caso di nascita pretermine? È possibile, se si hanno le condizioni fisiche idonee al lavoro, chiedere i tre mesi di astensione obbligatoria a partire dal momento in cui il bambino lascia la terapia intensiva e ritorna a casa? A sentire l'ultimo pronunciamento della Corte Costutizionale si direbbe di sì. La Consulta, infatti, con la sentenza del 4 aprile 2011 numero 116 pone l'attenzione sul rapporto affettivo tra madre e figlio e non solo sulla salute della donna dopo il parto, dichiarando «l’illegittimità costituzionale dell’articolo 16, lettera c), del decreto legislativo 26 marzo 2001, n. 151 (Testo unico delle disposizioni legislative in materia di tutela e sostegno della maternità e della paternità, a norma dell’articolo 15 della legge 8 marzo 2000, n. 53), nella parte in cui non consente, nell’ipotesi di parto prematuro con ricovero del neonato in una struttura sanitaria pubblica o privata, che la madre lavoratrice possa fruire, a sua richiesta e compatibilmente con le sue condizioni di salute attestate da documentazione medica, del congedo obbligatorio che le spetta, o di parte di esso, a far tempo dalla data d’ingresso del bambino nella casa familiare».
In sintesi: il pronunciamento della Consulta muove le mosse dal caso della signora C., la cui figlia era stata ricoverata fin dalla nascita presso il Policlinico di Palermo in terapia intensiva. La bambina doveva venire al mondo il 1 luglio 2005, ma anticipò l'arrivo al 25 marzo: rimase pertanto ricoverata in ospedale fino all'8 agosto, cioè quasi per l'intera durata dell'astensione obbligatoria materna, ante e post partum. In casi simili, dicono i giudici, «il fine di proteggere il rapporto, che dovrebbe instaurarsi tra madre e figlio nel periodo immediatamente successivo alla nascita, rimane di fatto eluso».
Ma ciò sarebbe inevitabile, spiegano, solo se la donna avesse problemi di salute e fosse costretta a restare a casa per i tre mesi di astensione previsti. Sarebbe invece assolutamente evitabile se la documentazione medica attestasse l'idoneità della madre a svolgere le mansioni lavorative a cui è preposta. La madre in questione aveva chiesto di poter usufruire del periodo di congedo a decorrere dall'ingresso del bambino nella casa familiare offrendo al datore di lavoro la propria prestazione fino a tale data, ma la richiesta era stata respinta. «In detta situazione - prosegue la Consulta - l’ostacolo all’accoglimento di tale richiesta, costituito dal rigido collegamento della decorrenza del congedo dalla data del parto, si pone in contrasto sia con l’art. 3 Cost., sotto il profilo della disparità di trattamento – privo di ragionevole giustificazione – tra il parto a termine e il parto prematuro, sia con i precetti costituzionali posti a tutela della famiglia».
(cfr.: www.cortecostituzionale.it/actionPronuncia.do, indicando numero anno della sentenza)
«Il primo problema, paradossalmente, è quello del padre», rivela Rosario Massino, colonnello della Guardia di finanza di stanza a Roma e tra i fondatori dell’associazione Genitin, che opera al Tin del Policlinico Gemelli di Roma. Massino è papà di Davide, bimbo nato prematuro nel 2003 affetto da cecità totale e con qualche anomalia dello sviluppo. Un’esperienza drammatica, che ha affidato a lui e a sua moglie due missioni difficili: essere genitori di un bimbo disabile e aiutare i genitori dei bimbi nati prematuri a orientarsi nella giungla in cui sono paracadutati all’improvviso.
«Spesso in casi come questi la madre e il bambino, per motivi di terapie vengono ricoverati in ospedali diversi e il padre deve decidere chi seguire, dove alloggiare, come sistemare gli altri figli». Genitin (www.genitin.it) è gestita e finanziata da genitori che sono passati per questo calvario e nasce proprio per aiutare chi si trova ad affrontare questa situazione: coppie che traballano di fronte all’evento, solitudine, mediazione tra famiglia e medici, alloggio per chi viene da fuori sede, assistenza nel decorso post-parto del bambino. I fondi raccolti servono per il sostegno ai genitori, per finanziare la ricerca sulle disabilità tipiche dei prematuri e per dotare il reparto di strumentazioni particolari.
Stefano Stimamiglio