giornata dei risvegli

Quella vita "diversa" chiamata coma

07/10/2016 Il 7 ottobre si celebra la "Giornata dei Risvegli", con l'Alto patrocinio del parlamento europeo. Un'occasione per far luce sulle problematiche della malattia, sulla convivenza con essa, la gestione dei pazienti, il sostegno alle famiglie. Cos'è e come opera l'associazione "Amici di Luca" che ha promosso la Giornata.

Alberto Laggia alberto.laggia@stpauls.it alberto.laggia

Il 7 ottobre si celebra, con l’Alto patrocinio del parlamento europeo, la “Giornata nazionale dei risvegli”, iniziativa di sensibilizzazione sul coma e lo stato vegetativo, ideata e promossa dall’associazione di volontariato “Gli amici di Luca” e dalla “Casa dei risvegli Luca De Nigris” centro pubblico dell'Azienda Usl di Bologna di riabilitazione e ricerca innovativo unico nel suo genere in Europa, sorto a Bologna nell’area dell’Ospedale Bellaria proprio il 7 ottobre del 2004. Cos’è il coma? Cos’è questa vita “diversa” che si chiama così e che viene sperimentata da chi vi entra e magari ci esce? Perché fa così paura questo stato patologico?

La Giornata, giunta alla diciottesima edizione nazionale e alla seconda europea, ha lo scopo d sensibilizzare l’opinione pubblica sulle problematiche della convivenza con la malattia, la gestione dei pazienti, il sostegno alle famiglie per portarle ad avere un ruolo più attivo e consapevole nel difficile percorso riabilitativo dei loro cari.

La Casa dei Risvegli , si legge nel sito dell’associazione che da anni ha come testimonial d’eccezione Alessandro Bergonzoni, “ha inaugurato nel nostro Paese una nuova filosofia della cura che valorizza, appunto, il ruolo centrale della famiglia, auspicando l’espansione di strutture analoghe in una rete di servizi adeguati alle persone con esiti di coma e stato vegetativo”.

In questi 11 anni di attività, dalla Casa dei Risvegli Luca De Nigris sono passati come ospiti circa 200 persone con esiti di coma accompagnate dalle loro famiglie. L’80% si è ‘risvegliato’ intendendo nella complessità di questa parola un buon, a volte ottimo grado di autosufficienza, in un percorso che continua al domicilio con attività di condivisione e sostegno. L’associazione svolge inoltre attività di informazione e sensibilizzazione sul tema, di formazione di volontari qualificati per aiutare chi si trova in condizioni di estrema difficoltà, per sorreggere le famiglie e lavorare insieme ad esse, per contrapporre una cultura della cura a una prassi dell’abbandono. Ha anche attivato dal 2001 il servizio “Comaiuto”.

La seconda “Giornata europea dei Risvegli”, che , come lo scorso anno, si svolgerà attraverso azioni congiunte anche via web tra i Paesi aderenti, assume una particolare rilevanza sottolineando il progetto della Casa dei Risvegli Luca De Nigris attraverso temi sociali, uniti a quelli clinici della ricerca e dell’alleanza terapeutica tra professionisti della sanità, operatori non sanitari, familiari e volontari. Il dibattito su cosa sia veramente il coma e di come ci si possa avvicinare ai pazienti, in questi anni è cresciuto a livello europeo e la Giornata è un’occasione per fare il punto sui risultati scientifici acquisiti e sul nuovo approccio alla malattia.

Per l’occasione Tv2000 trasmetterà stasera, alle 21.00, “IF”, un documentario sulla vita reale delle famiglie che assistono pazienti con disabilità grave. A seguire, alle 22.50, il film “L’alba di Luca”, ispirato alla vera storia di un ragazzo di 15 anni caduto in coma dopo un’operazione “perfettamente riuscita”. (Numero verde degli “Amici di Luca”: 800-998067. Per avere maggiori informazioni sulla giornata dei risveglie e “Gli amici di Luca: www.amicidiluca.it)

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