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venerdì 10 luglio 2020
 
il progetto
 

Resilienza a domicilio a sostegno delle famiglie colpite dalla SLA

20/11/2019  Realizzato dall’associazione salentina 2HE, nell’ambito del progetto solidale nazionale IO POSSO, prevede la creazione di una équipe di psicoterapeuti destinata al sostegno (gratuito) di dieci nuclei familiari della provincia di Lecce interessati dalla malattia. Il bando scade il 30 novembre. Tra le attività previste anche la realizzazione del Blog resiliente, una piattaforma virtuale di informazione e narrazione

Sono tutte donne, psicoterapeute di diverso orientamento, tra i 32 e i 45 anni, residenti in provincia di Lecce ma con esperienze di studio e lavoro in diverse regioni italiane, le dieci professioniste selezionate, tramite un apposito percorso, tra i 46 partecipanti al bando per psicoterapeuti del nuovo progetto sperimentale pugliese “Resilienza a domicilio – Sostegno psicologico per le famiglie colpite dalla SLA”.

Realizzato dall’associazione salentina 2HE, nell’ambito del più ampio progetto solidale nazionale IO POSSO, nasce con l’obiettivo di sperimentare una moderna assistenza psicologica a domicilio presso un campione di famiglie residenti in provincia di Lecce, diffondere tra gli psicoterapeuti salentini le best-practices di assistenza psicologica a domicilio per le famiglie colpite dalla Sclerosi Laterale Amiotrofica, generare empowerment di comunità sulla tematica in oggetto per combattere lo stigma e determinare un clima di inclusione sociale verso i pazienti e i loro familiari.

Per questo, lo scorso 16 ottobre sono partiti i seminari di specializzazione, formativi e informativi, dedicati agli psicoterapeuti selezionati, incentrati sulla gestione e sulla conoscenza delle peculiarità del paziente affetto da SLA, attraverso un training di 40 ore complessive. La formazione specialistica viene effettuata da psicoterapeuti specializzati nell’assistenza domiciliare per SLA con esperienza maturata nei maggiori centri clinici ed enti italiani che trattano questa patologia, come Nemo di Roma e ASLA di Padova. Durante i seminari di specializzazione saranno poi individuati e selezionati i tre professionisti che comporranno di fatto l’équipe di psicoterapeuti a domicilio che dal mese di dicembre daranno assistenza domiciliare a dieci utenti affetti da SLA e alle loro famiglie, ad ognuno dei quali saranno dedicati sette incontri di assistenza psicologica a domicilio della durata di un’ora e mezzo ciascuno.

Per questo, è on line il secondo bando promosso dal progetto “Resilienza a domicilio”, quello, appunto, rivolto alle famiglie che volessero candidarsi per ricevere supporto. Bandi e relativi regolamenti d’accesso sono consultabili su www.ioposso.eu

Un blog resiliente e una banca dati sui bisogni dei malati

Il progetto Resilienza a domicilio, della durata di dodici mesi, sostenuto dai fondi del bando “Puglia Capitale Sociale 2.0 – Linea A” della Regione Puglia, parte da un’analisi diretta del bisogno ed ha l’obiettivo di contribuire al generale miglioramento della qualità di vita dei malati di SLA e dei loro familiari, lasciati molto spesso soli a gestire domande e percorsi complessi che richiedono necessariamente un “sistema di sostegno” innovativo e inclusivo che consideri i vincoli logistici posti dalla malattia, la distanza geografica e la dislocazione dei centri di sostegno ASL sul territorio.

Ecco che i focus principali del progetto sono ripensare i luoghi predisposti al supporto e specializzare il personale per un sostegno a domicilio. A chiusura del percorso, a luglio 2020, si organizzerà un incontro partecipato per centrare l’obiettivo finale del progetto cioè restituire alla Regione dati importanti sui bisogni dei pazienti affetti da SLA, utili ai decisori per istituire servizi sempre più in linea con le esigenze dei pazienti e per le loro famiglie. Per questo, al termine dell’esperienza sperimentale si realizzerà un documento funzionale alla costruzione delle “buone prassi” da condividere con enti e altre associazioni a livello locale e/o nazionale, al fine di promuovere la replicabilità dell’intervento, anche su altri ambiti territoriali.

Tra le attività previste dal progetto, parte fondamentale sarà la realizzazione del BLOG RESILIENTE, una vetrina virtuale di informazione e narrazione, con l’obiettivo di generare empowerment sulla SLA. Attraverso il blog si daranno informazioni generali sulla malattia raccogliendo storie e interviste tematiche a pazienti, familiari, amici, medici, infermieri, altro. La metodologia del racconto sarà quello della medicina narrativa. Il Blog Resiliente sarà promosso attraverso il sito dell’associazione 2HE (www.ioposso.eu) e attraverso le sue pagine social.

Il progetto

  

“Resilienza a domicilio – sostegno psicologico per le famiglie colpite dalla SLA” è realizzato in partenariato con ARESS PUGLIA - Agenzia Strategica Regionale per la Salute e il Sociale, AMBITO Di MARTANO, ASL LECCE, COMUNE DI CALIMERA, COMUNE DI MELENDUGNO e COMUNE DI SAN CESARIO DI LECCE. Il costo totale del progetto è di 25.000 euro, l’80% del quale finanziato dalla Regione Puglia grazie all'avviso “Puglia Capitale Sociale 2.0 – Linea A”.

"IO POSSO" e quel sogno realizzato per i malati di SLA di poter andare al mare

IO POSSO è un progetto nato quattro anni fa in occasione della nascita de La Terrazza "Tutti al mare! di San Foca di Melendugno (LE), il primo accesso attrezzato al mare per persone affette da SLA, patologie neuromotorie e altre gravi disabilità motorie. Nell’estate 2019, alla sua quinta stagione, ne ha accolte oltre 300, provenienti da tutta Italia e da diverse regioni europee.

Ad ideare la Terrazza è stato il quarantatrenne salentino Gaetano Fuso, ex poliziotto, malato di SLA dal 2014, nominato “Cavaliere della Repubblica” dal Presidente Mattarella. La Terrazza “Tutti al mare!” (sul lungomare Matteotti, al civico 57) solo fino ad un anno fa ha rappresentato un unicum, almeno su territorio nazionale. Oggi è un format preso come riferimento e replicato in altre parti d’Italia, grazie ad un elenco di parametri ormai codificati. Seguendo il know how di IO POSSO, una struttura “gemella” nel 2018 è nata in Sardegna, a Maladroxia, nel comune di Sant’Antìoco, in Provincia di Carbonia-Iglesias, e un’altra in Emilia Romagna, a Punta Marina, nel comune di Ravenna. Altre collaborazioni sono in piedi per la creazione sia di strutture complesse come La Terrazza, quindi adatte ad ospiti con disabilità motoria elevata ed alte necessità di assistenza per la dipendenza da macchinari per respirare, comunicare e alimentarsi, sia in versione più “light”

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