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venerdì 06 dicembre 2019
 
 
Credere

Sandra Strazzer. Vicinanza e ascolto, le “mie” medicine preziose

20/10/2016  La dottoressa segue bambini che hanno subìto lesioni al cervello. E proprio a chi spende la vita per i malati è dedicato il prossimo Giubileo degli operatori sanitari

«Vedere un bambino che si risveglia da uno stato vegetativo è come assistere a un miracolo. Ci sono le prime reazioni, poi pian piano si crea di nuovo una comunicazione e ogni nuova competenza riacquisita è una conquista. È un’esperienza emozionante che dà sempre tanta gioia a tutti, anche a noi operatori sanitari». Sandra Strazzer, 50 anni, veneta, è medico e responsabile dell’area neurofisiatrica de La nostra famiglia di Bosisio Parini, nel Lecchese. Si occupa dei bambini che hanno avuto una cerebrolesione acquisita, dopo un trauma cranico o qualsiasi altro evento – un’encefalite, un ictus, un episodio di soffocamento – che ha portato a una disabilità. 
La sua vita quotidiana si svolge fra l’organizzazione del reparto e il rapporto diretto con i bambini: «Questo secondo aspetto è quello che mi piace di più», confida subito. Il 21 e 22 ottobre anche lei seguirà, pur se a distanza, il Giubileo degli operatori sanitari che si svolgerà a Roma. La nostra famiglia, fondata dal beato Luigi Monza, è attiva da 70 anni nel settore della riabilitazione dei bambini e dei giovani disabili e centro di ricerca all’avanguardia in Europa. Da un’intuizione del fondatore è nato anche un istituto di donne consacrate: le Piccole apostole della carità, una vocazione nella vocazione per la dottoressa Strazzer. Ma anche per un medico che ha il dono della fede, fare i conti con la sofferenza dei bambini è tutt’altro che pacifico. 

Lei lavora con bambini che prima erano sani e ora non lo sono più. Com’è il rapporto con loro?

«L’umanità di questi bambini è un dono grande. Esprimono una forza d’animo e una capacità di recupero da eventi che sono razionalmente insopportabili che è molto superiore anche a quella degli adulti. Sono una carica quotidiana di forza e buon umore».

Com’è il rapporto con i genitori?

«È l’impegno più grosso e faticoso che abbiamo noi operatori sanitari che ci occupiamo di questi problemi. Molto spesso i genitori arrivano qui senza sapere ciò che li aspetta: è successo qualcosa che ha messo in pericolo la vita del loro bambino e la prima reazione che hanno è quella di essere contenti che sia vivo, ma non sanno cosa è successo. Tocca a noi dire la prognosi e comunicare quali saranno i problemi del figlio, e questa è la parte più faticosa. I genitori, poi, reagiscono in modi diversi gli uni dagli altri. La situazione più bella è quando i genitori si alleano con noi per tirare fuori il meglio dai loro figli, in altri c’è un aspetto di rabbia e rivendicazione, e qui è più faticoso il rapporto. Ma in ogni caso c’è da fare un cammino di accettazione. La realizzazione avviene per gradi e va accompagnata e sostenuta. Ogni progresso, poi, è una festa, e allora vengono a dirti: “Ha detto mamma!” oppure “Ha mosso un piede!”. Questi sono i momenti più belli».

I bambini che si risvegliano da uno stato vegetativo hanno qualche ricordo di quel periodo?

«Varia da caso a caso. Dipende anche dal grado di stato vegetativo. Un bambino una volta ci ha chiesto come facevamo a capire ciò di cui aveva bisogno quando non riusciva a dircelo. Questo bambino si chiama Ricky e anni fa ci ha spiegato che coglieva molto di più della realtà rispetto a quanto ritenevamo noi. Oggi è scientificamente provato che molti pazienti in condizione di bassi livelli di coscienza capiscono più di quello che esprimono. Una volta si distingueva nettamente fra stato vegetativo e di coscienza, oggi la scienza ha scoperto che ci sono gradi diversi e molte più sfumature. Ogni paziente poi è un mondo a sé».

La sofferenza dei bambini mette in crisi anche chi ha fede. Come la vive chi come lei la vede ogni giorno?

«Mi sono arrabbiata davanti a tante situazioni. E ce ne sono alcune davvero drammatiche… Ciò che cerco di dire innanzitutto a me stessa è che queste cose succedono. Succede che un bambino si soffochi con un pezzo di mela, che un bambino cada in una piscina, che un bambino cada per terra e batta la testa nel punto sbagliato, o che ci sia un incidente stradale. Qualche responsabilità degli adulti a volte c’è, quando per esempio non legano i bambini in auto o non fanno qualcosa di protezione nei loro confronti o quando non riescono a prevedere situazioni pericolose. Detto questo, il Signore c’è e cammina accanto a noi. Non è contro di noi o la causa di questi mali. E noi operatori sanitari, forse, possiamo solo farci tramite dell’amore del Padre per curare questi bambini, dare speranza a loro e ai loro genitori e aiutarli a ricostruire una relazione nuova. Queste storie, anche quelle a lieto fine, lasciano un segno di rinascita e di valutazione delle priorità della vita molto, ma molto diversa rispetto a prima. Da una parte c’è la sofferenza di vedere la sofferenza, dall’altro c’è l’esperienza anche di vedere dei percorsi molto belli di rinascita e riprogettazione di vita».

La fede, nella sua esperienza, aiuta i genitori a vivere in modo diverso queste situazioni?

«La fede in un Dio, che magari non tutti intendiamo allo stesso modo, sicuramente aiuta. Anche nei nostri reparti c’è la differenza che troviamo nella nostra società, quindi la fede non è necessariamente quella cristiana, ma nel Dio di tante religioni. Poi aiuta anche la fede nella vita, capire che la vita vale in quanto tale e non in base a quello che si sa fare».

Lei è credente e consacrata. Entra in gioco nel suo lavoro questa sua identità?

«Non in modo esplicito e senza retorica, anche se a volte le persone capiscono che sono credente. Avvicinare realtà così drammatiche – avere un figlio che il giorno prima è normale e il giorno dopo non assomiglia più, nemmeno fisicamente, a quello che era prima – è qualcosa di molto difficile e faticoso. A contare più di tutto è il clima che si respira qui, il voler bene a questi bambini. Questo i genitori lo colgono, e colgono anche lo spirito de La nostra famiglia, che vuole avere uno stile di vicinanza attraverso la carità. Poi alcuni entrano nel discorso della fede di loro iniziativa, magari solo per dirti: “In questo momento faccio fatica a credere, ma so che lei crede, allora preghi per me”. Una donna musulmana mi ha detto: “Ho visto te e allora ho messo il velo perché ho deciso di vivere una fede più viva con il mio Dio”».

Immagino che di fronte alla sofferenza tante barriere e pregiudizi vengano meno…

«Qui vedono che tutti i bambini sono trattati allo stesso modo, con lo stesso amore e la stessa accoglienza. Anche un discorso di fede si può fare ed è rispettato». 

Che età hanno i pazienti del suo reparto?

«Sotto i 17 anni, e in prevalenza bambini piccoli. Questo perché siamo gli unici a prendere i bambini piccoli e molto compromessi. Per questo siamo diventati un riferimento a livello regionale e nazionale. La metà dei nostri pazienti proviene infatti da altre regioni d’Italia».

Lei è anche consacrata. Com’è nata questa scelta?

«A 18 anni ho fatto un anno di volontariato a La nostra famiglia e a 19 ho deciso di entrare nelle Piccole apostole della carità. Don Luigi Monza aveva pensato che piccole comunità di persone consacrate che si volessero bene potessero essere un segno importante. Ovviamente non è una scelta di tutti, in ospedale siamo poche, la maggior parte degli operatori sono laici».

C’è qualche paziente che le è rimasto particolarmente nel cuore?

«Sono tanti. Di recente una ragazza che è stata in cura tempo fa e che sta per compiere 18 anni mi ha scritto una mail per farmi una confidenza. Mi ha scritto: “È dodici anni che ci conosciamo e mi hai sempre ascoltata e presa sul serio”. Questo mi ha commossa».

Non sempre i medici ascoltano i pazienti…

«Se lavori con gli stati vegetativi devi imparare a interpretare tutta la persona. Le assicuro che è un buon allenamento ascoltare le persone che non possono parlare»

L’ASSOCIAZIONE FRA TERAPIA E RICERCA

La nostra famiglia è stata fondata nel 1946 dal beato Luigi Monza a Vedano Olona, in provincia di Varese. Oggi è presente in Italia con 29 sedi e collabora con l’Organismo di volontariato per la cooperazione internazionale (Ovci) in sei Paesi del mondo. Accoglie nei propri centri tanti bambini e ragazzi, sia con quadri patologici di estrema gravità, come gli stati vegetativi e le pluriminorazioni, sia con situazioni meno gravi, a rischio psicopatologico o di svantaggio sociale. Si prende cura della loro crescita globale, garantendo la diagnosi, la cura, l’educazione e il loro benessere e quello delle loro famiglie.
La nostra famiglia è oggi riconosciuta, nel campo della riabilitazione e della ricerca per la disabilità in età evolutiva, come una delle più grandi e qualificate strutture in Europa. Infatti, grazie all’Istituto scientifico Eugenio Medea, affianca all’attività clinica e riabilitativa un’approfondita attività di ricerca in neuroriabilitazione, con riferimento a una vasta gamma di patologie neurologiche e neuropsichiche dell’età dello sviluppo. Il Medea è oggi l’unico Istituto scientifico italiano riconosciuto per la ricerca e la riabilitazione nello specifico ambito dell’età evolutiva.

L’IMPEGNO IN SEI REGIONI

  

Nelle 29 sedi dell’associazione – distribuite in 6 Regioni italiane – lavorano ogni giorno 2.442 operatori affiancati da 330 volontari. Grazie al loro impegno, nel solo 2015 La nostra famiglia ha assistito nei propri Centri di riabilitazione quasi 35.000 bambini e giovani, di cui 26.720 per trattamenti riabilitativi e 8.276 per visite specialistiche, e ha portato avanti 95 progetti di ricerca scientifica, i cui risultati sono stati oggetto di 146 pubblicazioni.

L’INIZIATIVA: 70 ANNI IN TOUR

Per festeggiare i 70 anni di fondazione La nostra famiglia ha deciso di condividere un percorso artistico importante: Simona Atzori e Matteo Fedeli, insieme alle ballerine Beatrice Mazzola e Mariacristina Paolini e al pianista Andrea Carcano, saranno i protagonisti del tour nazionale “Incontrarti. Danza, musica, pittura ed emozioni”, che La nostra famiglia porterà in 10 città tra novembre e maggio. Il tour partirà da Como (Teatro sociale) il 6 novembre e toccherà poi Salerno (4 dicembre, Teatro augusteo), Conegliano (18 marzo, Teatro dell’accademia), Padova (25 marzo, Teatro ai colli), Udine (6 aprile), Casarsa della Delizia (7 aprile, Teatro Pasolini), Milano (4 maggio, Teatro Litta), Saronno (12 maggio, Teatro Giuditta Pasta), Lecco (19 maggio, Teatro Cenacolo Francescano) e Brindisi (data da definire). «Sarà un incontro tra la danza, la pittura e la musica. Un’opportunità di incontro straordinario, che non vedo l’ora di vivere come artista ma anche come donna», ha detto Simona Atzori.

GIUBILEO DEGLI OPERATORI SANITARI - UN CONVEGNO E POI LA PREGHIERA

  

«Mi piace benedire le mani dei medici», come segno di riconoscimento della compassione che si fa carezza di salute. Così lo scorso giugno, alla vigilia del Giubileo degli ammalati e delle persone disabili, papa Francesco si era espresso a proposito della malattia e dei malati. Un messaggio che probabilmente riprenderà anche in occasione del Giubileo degli operatori sanitari italiani. L’evento, promosso dalle associazioni cattoliche di medici e farmacisti, Amci e Ucfi, in collaborazione con l’Ufficio nazionale della pastorale della salute della Conferenza episcopale italiana, si aprirà venerdì 21 ottobre alle 14 con un convegno all’Università urbaniana su Il dolore cronico e le sue terapie fisiche, farmacologiche e spirituali, per poi continuare domenica con l’udienza giubilare, il rito dell’attraversamento della Porta santa e, alle 13, la celebrazione della Messa all’Altare della cattedra, officiata dal cardinale Edoardo Menichelli, arcivescovo di Ancona-Osimo e assistente nazionale dell’Associazione medici cattolici italiani.

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