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martedì 23 aprile 2024
 
Autismo la testimonianza
 

«Ho creato un sito perché mio figlio possa vivere in un posto che lo ascolti e lo capisca»

02/04/2024  Elisabetta, mamma vicentina di un ragazzo con un disturbo grave dello spettro dell’autismo, lancia in occasione della Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo, il sito Autism Friendly in Italy. Ecco perché

In Italia i disturbi dello spettro autistico sono diagnosticati ad un bambino su 77 nella fascia d'età compresa fra 7 e 9 anni e i maschi sono 4,4 volte più colpiti rispetto alle femmine, come indicano le stime più recenti diffuse dal ministero della Salute. Sono inoltre circa 500mila le famiglie nelle quali è presente almeno una persona con disturbi dello spettro autistico. È il quadro che emerge in occasione della Giornata mondiale della consapevolezza sull'autismo, che si celebra il 2 aprile. I sintomi possono essere molti diversi e si manifestano in modo variabile nel tempo. Anche per questa ampiezza di spettro «l'autismo è una condizione così complessa che è impossibile affrontarla da soli», dice Elisabetta Tonini, di Vicenza, e madre di un ragazzo di 23 anni con un disturbo grave dello spettro dell’autismo. Che aggiunge: «È necessario condividere questo impegno che noi famigliari mettiamo quotidianamente con la competenza di diverse figure. Insegnanti, psicologi, educatori, operatori socio-sanitari, neuropsichiatri e altri specialisti. Il lavoro congiunto di famiglie ed esperti non è però sufficiente se quanto appreso non viene applicato negli ambienti sociali in cui tutti viviamo: non solo scuole o palestre, ma anche negozi, ristoranti, bar, supermercati, alberghi, uffici postali, pizzerie, ambulatori medici, case di amici e parenti. Per questo in occasione della Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo ho deciso di lanciare piattaforma di formazione Autism Friendly in Italy che ha l’obiettivo di offrire una conoscenza sull'autismo in modo chiaro, divulgativo e soprattutto pratico, permettendo a tutte le persone coinvolte di interagire con le persone di cui si prendono cura e tra loro in modo efficace».

Il sito sarà impostato nello stile del blog, spiega Elisabetta Tonini: «I primi consigli che voglio pubblicare intendono aiutare parenti e amici di persone che hanno da poco ricevuto la diagnosi di disturbo dello spettro autistico e lo stile sarà molto informale: «Avete un amico o un parente che ha appena saputo che suo figlio è autistico? Non sapete come aiutarlo e vi sentite inadeguati? Ecco alcuni consigli per potere sciogliere il ghiaccio ed essere di supporto. Prima di tutto iformatevi per capire quali sono le caratteristiche dell’autismo (oggi ci sono siti di Associazioni di genitori che le spiegano molto bene e semplicemente); in questo modo, quando parlerete con loro potrete fare domande pertinenti e specifiche come “qual è il disturbo sensoriale più evidente di Luca? Luci o rumori?” oppure “vorrei invitarvi a casa per una cena: come possiamo prepararci al meglio per rendere la serata il più possibile prevedibile per Luca?”, invece che basarci su preconcetti e a volte pregiudizi. Inoltre, se potete, non lasciate troppo a lungo da sole le persone care, con un peso enorme da portare; invitateli a fare una gita insieme, ad andarli a trovare o a mangiare una pizza; se ne avete la possibilità offritevi di risolvere piccoli problemi pratici: “ti accompagno io, così non devi guidare e ti posso lasciare davanti allo studio medico se non troviamo parcheggio” oppure “vado a fare la spesa, ti serve il latte?”. In questo modo, specie all’inizio, possono dedicare tutte le loro attenzioni ed energie mentali e fisiche ad imparare strategie pratiche per aiutare i loro figli ad affrontare situazioni ed ambienti nuovi, suoni e luci diverse dal solito».

Infine Autism Friendly in Italy è pensato dalla sua creatrice come un luogo dove imparare che anche sbagliare approccio fa parte del percorso per migliorare la relazione con i propri cari con autismo: «Preparatevi a momenti di imbarazzo e difficoltà che inevitabilmente ci saranno - chiosa Elisabetta -: il bambino potrà correre per la vostra casa e, maldestramente, fare cadere un vaso o una lampada; potrà avere una crisi comportamentale e urlare tappandosi le orecchie; potrà anche spaventarvi se lo vedrete darsi ripetuti pugni in testa, senza motivo apparente, con le sue piccole mani. Se siete preparati al peggio, di fronte a questi momenti riuscirete a tenere sotto controllo le vostre emozioni facendo prevalere il desiderio di essere di supporto al vostro caro e apparirete calmi, sereni ed equilibrati mentre lui o lei saranno scossi, turbati, tristi, a disagio e in imbarazzo. Questo blog vuole permettere a vostro figlio, fratello, alla vostra amica o vicina di casa di concentrarsi su come mettere in atto le strategie imparate per risolvere le crisi, senza improvvisare o chiedendo “come posso aiutarti? Dimmi cosa posso fare?”». E non c’è giornata migliore di quella odierna per ribadire questo e gli altri concetti di cui, d’ora in avanti autismfriendlyinitaly.com di farà promotore a livello nazionale.

 
 
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