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giovedì 24 aprile 2025
 
global Day
 

Sla, l'impegno di Revert e un manifesto per i diritti dei malati

21/06/2016  In occasione della Giornata mondiale, la Onlus nata nel 2003 ribadisce che andrà avanti con la ricerca sulle cellule staminali cerebrali, «unica speranza per restituire speranza ai malati e alle loro famiglie», come sottolinea il direttore scientifico Angelo Vescovi. Nel mondo sono oltre 400mila le persone affette da questa malattia neurodegenerativa di cui seimila solo in Italia. Per il loro diritto ad avere la miglior terapia possibile è stato anche stilato un Manifesto da varie associazioni di pazienti e malati di tutto il mondo

In Italia i malati di Sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica) sono circa seimila. Devono sperare nei progressi della ricerca scientifica per avere una terapia risolutiva a questa malattia neurodegenerativa che ad oggi è senza cura. Il 21 giugno si celebra il Global Day, la Giornata Mondiale per la lotta e la sensibilizzazione sulla Sla indetto dalla Federazione internazionale delle associazioni dei pazienti (International Alliance of ALS) e Revert Onlus ribadisce il proprio impegno a sostegno della ricerca. Revert è nata nel 2003 per finanziare, promuovere ed incentivare la ricerca sulle cellule staminali cerebrali e condurre la sperimentazione clinica sull’uomo per trovare una terapia risolutiva alle malattie neurodegenerative.
«Nel mondo sono oltre 400.00 mila le persone affette dalla Sclerosi Laterale Amiotrofica di cui circa 6.000 solo in Italia con 1.500 casi registrati ogni anno», ha dichiarato il professor Angelo Luigi Vescovi, direttore Scientifico di Revert Onlus. «La Sla è una malattia neurodegenerativa che colpisce le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria portando ad una paralisi quasi totale. Nel 90 - 95% dei casi la causa non è nota e, attualmente, per la Sla, non esistono cure né parziali né risolutive e l’unica speranza è la ricerca. Revert Onlus si pone l’obiettivo, che persegue ogni giorno con impegno e dedizione, di restituire questa speranza ai malati e alle loro famiglie che affrontano con sofferenza questa malattia progressiva e invalidante».

Revert ha concluso con risultati positivi il trial clinico di Fase 1 della sperimentazione, l’ultimo paziente è stato operato lo scorso giugno 2015 e non sono stati registrati importanti eventi avversi imputabili alla procedura o al farmaco cellulare. È attualmente in fase di stesura la documentazione necessaria per ottenere l’autorizzazione a procedere con il Trial Clinico di Fase 2 e che dovrà essere depositata presso gli enti competenti, in primis l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) e Comitati Etici. La sperimentazione multicentrica internazionale vede il coinvolgimento di centri in Italia ed in Svizzera ed ha come coordinatore il nuovo centro di medicina rigenerativa dell’Ospedale “Casa Sollievo della Sofferenza” di San Giovanni Rotondo.

Ad oggi la sperimentazione condotta da Revert Onlus è una delle più avanzate nel panorama scientifico internazionale. Revert infatti è la prima associazione non profit al mondo ad aver effettuato trapianti di cellule staminali cerebrali nell’uomo, nell’ambito della sperimentazione clinica su pazienti affetti da Sla. Il trapianto di cellule staminali cerebrali, come dimostra il lavoro del professore Vescovi, può rappresentare una delle terapie potenzialmente efficaci contro le malattie neurologiche e neurodegenerative.

In occasione della Giornata Mondiale, inoltre, la Federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, di cui fa parte come unico membro italiano Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha preparato un Manifesto in cui si ricordano i diritti fondamentali delle persone con Sla.
Il Manifesto, sottoscritto da Aisla insieme ad altre ventuno associazioni di volontari e pazienti di tutto il mondo, mette l’accento su alcuni aspetti fondamentali della vita delle persone con Sla come il diritto all’assistenza qualificata, il diritto di essere informati sulle terapie disponibili e di poterle scegliere liberamente, oltre alla necessità per le persone con Sla di avere la miglior qualità di vita possibile.  

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