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Un aquilone per un bambino

25/09/2013  Famiglie SMA Onlus ha lanciato una campagna per raccogliere fondi a favore della ricerca sull'Atrofia muscolare spinale

Sabato 5 e domenica 6 ottobre, in 50 piazze italiane, si libereranno in aria decine di aquiloni. Il volo dell'aquilone avrà un significato fortemente simbolico: rappresenterà la libertà del movimento, quella stessa libertà negata invece ai malati di Atrofia muscolare spinale. Ma avrà anche una valenza pratica, perché l'iniziativa promossa da Famiglie SMA Onlus servirà a raccogliere fondi per la ricerca.

Con una donazione minima di 7 euro, la campagna promuoverà l'organizzazione in Italia di sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie, per aiutare i bambini impossibilitati a camminare a causa della malattia. L'Atrofia muscolare spinale, infatti, colpisce prevalentemente i bambini, disabilitando alcune cellule nervose del midollo spinale, soprattutto quelle più vicine al tronco. I piccoli malati sono quindi fortemente limitati o del tutto impossibilitati a gattonare, camminare, controllare il collo e la testa, deglutire.

Dal 23 settembre al 12 ottobre
, parallelamente, l'associazione ha lanciato una campagna di Sms solidale: inviando un messaggio al numero 45501 si potranno donare 2 euro da cellulare e 2 o 5 euro chiamando da rete fissa. I fondi raccolti andranno a sostegno del Progetto SMArt, che ha l'obiettivo di creare una rete di centri regionali per aiutare i bambini e le loro famiglie, garantendo loro assistenza medica e supporto informativo e psicologico.

Nata nel 2001, Famiglie SMA Onlus, costituita da genitori di bambini e anche adulti affetti dalla malattia, promuove la sensibilizzazione sulla malattia e stimola la ricerca. L'associazione è arrivata ad annoverare al suo interno alcune centinaia di famiglie e a raccogliere più di un milione di euro destinato alla ricerca. Oggi sono stati compiuti passi da gigante sulla strada per individuare una cura alla SMA. Quella che dieci anni fa era poco più che una speranza remota, ora è diventata una possibilità sempre più concreta. Purché si continui a finanziare la ricerca.

Per maggiori informazioni consultare il sito: www.famigliesma.org

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