Il 18 settembre si celebra la Giornata nazionale sulla SLA, e in questa occasione i volontari di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, sono in oltre 150 piazze italiane per raccogliere fondi da destinare alla ricerca a al sostegno delle persone colpite da questa malattia. In Italia le persone colpite da SLA sono oltre 6.000, nel mondo 420.000, ma secondo una recente ricerca italo-americana il dato è destinato a crescere: è previsto entro il 2040 un aumento del 32% dei casi, specialmente tra le donne.
L’iniziativa di AISLA prende il nome di “Un contributo versato con gusto”: con un’offerta di 10€ sarà infatti possibile ricevere una bottiglia di vino Barbera d’Asti DOCG di alta qualità. Nelle piazze coinvolte saranno distribuite 12.000 bottiglie di vino.
L’appuntamento di quest’anno è particolarmente importante perché ricorre il decennale del 18 settembre 2006, data storica in cui le persone con SLA scesero in piazza a Roma per chiedere al Ministero della Salute precise garanzie sul diritto alla cura e all’assistenza. Da allora la ricerca scientifica ha fatto importanti passi avanti e sono stati introdotti provvedimenti fondamentali per l’assistenza ai malati, ma purtroppo il sostegno alle famiglie e la garanzia di diritti fondamentali sono ancora insufficienti e previsti in modo disomogeneo sul territorio nazionale.
I fondi raccolti saranno utilizzati da AISLA, presente in Italia con 63 rappresentanze territoriali e 300 volontari distribuiti in 19 regioni, per sostenere l’“Operazione Sollievo” il progetto dell’associazione che prevede attività gratuite a sostegno delle persone con SLA, come consulenze psicologiche, legali e fiscali e contributi economici per le famiglie in difficoltà che hanno bisogno di una badante o di strumenti per l’assistenza (letti speciali, comunicatori).
Grazie all’Operazione Sollievo, avviata nel 2014, AISLA ha potuto aiutare oltre 200 famiglie con interventi concreti realizzati con 300.000 euro di donazioni. Tra gli interventi finalizzati a migliorare la qualità della vita delle persone con SLA, il sostegno da parte di AISLA al progetto IO POSSO, «La Terrazza “Tutti al mare!», la spiaggia gratuita attrezzata per i malati di SLA e i disabili gravi a San Foca (Lecce) in grado di accogliere 300 ospiti ogni anno.
L’elenco aggiornato delle piazze protagoniste della Giornata Nazionale sulla SLA sarà consultabile sul sito www.aisla.it