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venerdì 30 settembre 2022
 
 

Un disegno di legge per il “dopo di noi”

18/04/2016  In occasione della recente Giornata Mondiale della consapevolezza dell’Autismo, si è svolto un convegno in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità e il Bambin Gesù di Roma in cui si è dato ampio spazio al tema del “dopo di noi”.

Un disegno di legge per aiutare le persone con gravi disabilità a vivere dignitosamente, anche quando le famiglie non potranno più occuparsi di loro: è stato questo l’argomento centrale dell’incontro organizzato lo scorso 2 aprile a Roma dall’Istituto Superiore di Sanità, l’unità di Neuropsichiatria Infantile dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e l’Associazione Italiana Ricerca Autismo (www.airautismo.it), in occasione della Giornata Mondiale della consapevolezza dell’Autismo.

La giornata è stata sancita dalle Nazioni Unite nel 2007 per sensibilizzare la società civile sul tema dell’autismo e sollecitare le istituzioni di ogni Paese a migliorare i servizi e l’assistenza a favore delle persone autistiche. Lo scorso 4 febbraio, infatti, la Camera dei Deputati ha approvato un disegno di legge a supporto delle persone gravemente disabili che non possono più contare su sostegni di tipo familiare. La proposta di legge, ora al vaglio del Senato, prevede la costituzione di un fondo presso il Ministero del lavoro e delle politiche sociali (90 milioni di euro per il 2016), destinato alla copertura finanziaria di interventi legislativi recanti misure per la tutela e l’assistenza dei disabili gravi.

«In Italia sono circa 400.000 le persone di varie età con un disturbo dello spettro autistico. Fra queste, chi ha più di 40 anni è spesso privo di una diagnosi perché non è stata fatta alla nascita» dice Roberto Speziale, Presidente Nazionale dell’ANFFAS, l’Associazione Nazionale Famiglie con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale.  «Una diagnosi certa e tempestiva permette di scoprire l’autismo già a dodici mesi e consente di fare interventi che preparano il bambino e la sua famiglia a un progetto globale di presa in carico continuativa. Nei primi 1000 giorni di vita nel bambino c’è una plasticità cerebrale che consente interventi per migliorare le sue condizioni. Oggi, pensare a un “dopo di noi” senza un “durante noi” è una cultura perdente. Dobbiamo fare in modo che quella persona possa ricevere un’abilitazione relazionale e raggiungere dei livelli di autonomia e distacco progressivo dalla famiglia, cosicché non sia più necessario un intervento segregante ed emergenziale.”

Una legge sul “Dopo di noi” potrebbe colmare una grave lacuna sul piano dell’assistenza che riguarda circa 500mila famiglie italiane toccate dal problema dell’autismo, ma gli aspetti da valutare e considerare sono ancora molti. Oltre l’85% di persone con disabilità vive in strutture residenziali con più di 80 persone e una scarsa qualità di vita. Il personale ha una formazione scarsa e, comunque, non adeguata ai bisogni clinici e relazionali dei pazienti.

 Dalla diagnosi all’intervento precoce, dalla scuola al terzo settore, le famiglie denunciano la carenza di professionalità ed opportunità delle persone con autismo e il mancato rispetto del loro diritto ad avere pari opportunità educative e di sviluppo professionale. Le difficoltà associate all’autismo possono rendere davvero difficile, per la persona che ne soffre, trovare e mantenere un lavoro.
“Stiamo costruendo una legge delega che prevede una maggiore formazione per docenti e operatori. Lo scopo è riuscire ad avere insegnanti in grado di individuare nelle singole soggettività

 
 
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