Ail, Sognando Itaca. Un vento di guarigione: in vela con i bimbi malati

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22/07/2017 Dopo aver perso sua figlia, Giuseppe Navoni, che è anche uno skipper, ha fondato la sezione di Brescia dell'Ail, l'Associazione Italiana contro le leucemie, linfomi e mieloma, di cui cui è presidente. La sua passione per le barche lo ha convinto a sperimentare "una terapia complementare" per i malati di leucemie e i loro familiari, "sognando Itaca" e portando la meraviglia del mare negli occhi di due bambini

Maria Elefante

Le mani di Gemma e Giusy hanno stretto una grossa cima blu. L’hanno tirata giù con tutta la forza che avevano nelle braccia. Non sapevano che in pochi secondi si sarebbe spiegata la vela della barca su cui navigavano insieme ai loro bambini, Francesco e Mario.

La vela si è aperta e loro, quasi intimorite, non sapevano cosa fare. Il vento del Golfo di Napoli riempiva l’enorme telo regalando velocità alla barca e per le due donne trattenere ancora quella cima tra le mani cominciava a diventare difficile. Giuseppe Navoni dalla plancia ha dato poi l’ordine di lasciare tutto, da quel momento in poi la barca, la ‘Wind Dueller’ sarebbe andata via con la vela gonfia. Giusy e Gemma si sono conosciute nel reparto pediatrico di ematologia dell’ospedale Pausillipon. E sulla barca ci sono salite per riprendersi la loro vita e soprattutto quella dei loro coraggiosi bambini. “Per ritornare a casa. E noi dell’Ail vogliamo accompagnarli”.

Sognando Itaca: il progetto Ail che fa viaggiare insieme in barca medici e malati di leucemia e abbatte le barriere

Dopo aver perso sua figlia a causa di una leucemia, Giuseppe Navoni ha fondato la sezione Ail di Brescia di cui è presidente ma è anche uno skipper. La sua passione unita a quella di un altro velista e di un paziente, Andrea Zani che non c’è più, lo ha portato a ‘sognare Itaca’ e mettere in piedi quella che lui definisce una terapia complementare per i malati di leucemie e i loro familiari. Un progetto nato sul lago di Garda ma ben presto giunto in mare.

«Dal Tirreno all’Adriatico ci soffermiamo nelle città invitando i pazienti a vivere in barca ma soprattutto ci rendiamo conto delle realtà locali - spiega Navoni - per esempio abbiamo imparato tanto da Palermo. Rimasi colpito dalla formazione dei volontari al punto tale da inviare per due volte giù la nostra psicologa per poter acquisire quelle competenze». Uno scambio continuo. Proprio come avviene a bordo. In quello spazio piccolo come la camera di un ospedale. Ma con una grande differenza. Le relazioni cambiano e i ruoli si mischiano, si invertono. «Non ci sono camici, non ci sono medicine e questo modifica la relazione medico paziente perché di fatto vengono annullate le prime fonti di stress - spiega Sara Scibè psicologa della sezione Ail di Brescia - qui medico e paziente diventano due pari e si finisce con lo stare insieme in una relazione umana che cura la persona e non più soltanto il fisico».

La storia di Giusy, Gemma e dei loro bambini: quando la leucemia colpisce un figlio piccolo - e compare un angelo...

E al timone della barca Ail proprio Francesco e Mario insieme allo skipper Carlo Campetella. Giusy Simeone e Gemma Bartholini hanno messo da parte le loro preoccupazioni e in mare aperto hanno lasciato che i loro due bambini esplorassero quel mondo nuovo. “Quando Francesco si è ammalato io andavo verso l’ignoto. Pensi sempre che tuo figlio sia intoccabile e dai per scontato che lui possa stare sempre bene”. Mentre Gemma ricorda date, luoghi, visi, sensazioni di quella ‘brutta malattia’ Giusy annuisce e dice: “Io invece non pensavo che l’ospedale davanti a cui passavo ogni mattina per andare a lavoro sarebbe stato un luogo così importante per me”.

Entrambe erano sedute su un lato di prua della barca a vela. Guardavano l’orizzonte ma quella cartolina con la veduta di Napoli, del Vesuvio e della costiera sorrentina che lascia i turisti senza fiato non era niente a confronto delle espressioni sorprese di Francesco e di Mario che scoprivano ogni angolo della barca: dai due timoni giganti allo strano frigorifero che funzionava con i cubetti di ghiaccio. «Francesco è stato colpito da una leucemia linfoblastica acuta - racconta Gemma - accadde quattro giorni prima del suo sesto compleanno. Pesava 19 kg eppure mangiava tanto e aveva appetito. Ma quel peso fu il campanello d’allarme e da lì partì un calvario di ospedali».

Giusy invece ricorda l’estate prima che Mario si ammalò: «Aveva 4 anni, era stato in vacanza e stava benissimo, non aveva sintomi. Ma improvvisamente spuntò un foruncolo su una gamba. Pensavamo ad una cisti. Solo dopo mesi, quasi sei, e dopo aver girato tanti ospedali e tanti reparti capimmo che si trattava di una malattia rara per un bambino, 2 o 3 casi in Italia, il linfoma non hodgkin panniculare».

Mentre si raccontavano Giusy e Gemma erano costrette a passare da un lato all’altro della prua, a seconda del vento che gonfiava la vela e della rotta da seguire, un po’ come gli ospedali e i medici che hanno dovuto vedere prima di arrivare alla cura giusta. Un periodo buio, in cui le due mamme hanno provato prima odio verso chi non riusciva a capire ed amato poi non solo chi ha curato ma tutto il mondo che sembrava più bello. «Francesco capiva quello che accadeva - spiega ancora Gemma - aveva visto la serie animata “Siamo fatti così” e quando la psicologa in ospedale gli ha spiegato la malattia lui l’ha addirittura corretta». Le terapie di Mario e Francesco sono state molto aggressive e in quel dramma insieme alla sezione Ail di Napoli (dedicata a Bruno Rotoli) si ragionava sulla sensibilità delle persone e sul fatto che oggi i donatori sono ancora pochi. «Ma non abbiamo mai perso la speranza” afferma Giusy. “Io invece continuo a pensare ad un miracolo - risponde Gemma - ho sognato un ragazzo biondo bellissimo e un grande benessere che provavo verso di lui. Trasportava un lettino vuoto e poi venne ad accarezzarmi la spalla. Il giorno dopo mi dissero che Francesco era fuori pericolo. Quello era il suo angelo».