E' nata la Carta di
Trieste, che tutela ai diritti dei bambini morenti, affetti da
malattie inguaribili. E' un dramma che in Italia tocca fra i 20.000 e
i 35.000 bambini e le loro famiglie. La Carta, promossa dalla
Fondazione Maruzza Lefebvre D'Ovidio e sostenuta da Vincenzo
Spadafora, Autorità Garante per l'infanzia e l'adolescenza,
definisce i dieci diritti fondamentali dei bambini malati incurabili.
Il primo diritto riconosciuto è quello di “essere considerato
persona fino alla morte”. Poiché in Italia soltanto una minima
percentuale di questi piccoli malati ha accesso alle cure palliative,
la Carta riconosce il diritto a “ricevere un'adeguata terapia del
dolore e dei sintomi fisici e psichici che provocano sofferenza,
attraverso un'assistenza qualificata, globale e continua”.
Altri
diritti riconosciuti sono “essere ascoltato e informato sulla
propria malattia”, “partecipare alle scelte che riguardano la sua
vita, la sua malattia, la sua morte”, “essere rispettato nei suoi
valori culturali, spirituali e religiosi e ricevere cura e assistenza
spirituale secondo i propri desideri e la propria volontà”.
Ai
bambini viene inoltre riconosciuto il diritto ad “avere accanto la
famiglia e le persone care adeguatamente aiutate nell'organizzazione
e nella partecipazione alle cure e sostenute nell'affrontare il
carico emotivo e gestionale provocato dalle condizioni del bambino”.
Perciò serve “un ambiente appropriato alla sua età, ai suoi
bisogni e ai suoi desideri e che consenta la vicinanza e la
partecipazione dei genitori”.
La
Fondazione Maruzza Lefebvre D'Ovidio ha lanciato da tempo il
Progetto
Bambino,
il primo del suo genere in Europa, con l' obiettivo di organizzare
una rete, su tutto il territorio nazionale, di cure palliative
competenti e continuate ai bambini con patologia inguaribile.
Il Garante Spadafora si è impegnato a diffondere la Carta di Trieste
nel modo più ampio possibile, sensibilizzando le istituzioni e in
primo luogo il ministero della Salute.