Una carta per i diritti dei bambini morenti

E' nata la Carta di Trieste, che tutela ai diritti dei bambini morenti, affetti da malattie inguaribili. E' un dramma che in Italia tocca fra i 20.000 e i 35.000 bambini e le loro famiglie. La Carta, promossa dalla Fondazione Maruzza Lefebvre D'Ovidio e sostenuta da Vincenzo Spadafora, Autorità Garante per l'infanzia e l'adolescenza, definisce i dieci diritti fondamentali dei bambini malati incurabili.

Il primo diritto riconosciuto è quello di “essere considerato persona fino alla morte”. Poiché in Italia soltanto una minima percentuale di questi piccoli malati ha accesso alle cure palliative, la Carta riconosce il diritto a “ricevere un'adeguata terapia del dolore e dei sintomi fisici e psichici che provocano sofferenza, attraverso un'assistenza qualificata, globale e continua”.

Altri diritti riconosciuti sono “essere ascoltato e informato sulla propria malattia”, “partecipare alle scelte che riguardano la sua vita, la sua malattia, la sua morte”, “essere rispettato nei suoi valori culturali, spirituali e religiosi e ricevere cura e assistenza spirituale secondo i propri desideri e la propria volontà”.

Ai bambini viene inoltre riconosciuto il diritto ad “avere accanto la famiglia e le persone care adeguatamente aiutate nell'organizzazione e nella partecipazione alle cure e sostenute nell'affrontare il carico emotivo e gestionale provocato dalle condizioni del bambino”. Perciò serve “un ambiente appropriato alla sua età, ai suoi bisogni e ai suoi desideri e che consenta la vicinanza e la partecipazione dei genitori”.

La Fondazione Maruzza Lefebvre D'Ovidio ha lanciato da tempo il Progetto Bambino, il primo del suo genere in Europa, con l' obiettivo di organizzare una rete, su tutto il territorio nazionale, di cure palliative competenti e continuate ai bambini con patologia inguaribile. Il Garante Spadafora si è impegnato a diffondere la Carta di Trieste nel modo più ampio possibile, sensibilizzando le istituzioni e in primo luogo il ministero della Salute.