“La terapia occupazionale a domicilio per gli
anziani con demenza e i loro caregiver”
(Community Occupational Therapy in Dementia)
è un programma che comprende le linee
guida dell’intervento di To (Terapia occupazionale)
a domicilio ed è rivolto all’anziano con demenza
con disturbi cognitivi e al suo caregiver.
In questi ultimi anni, tale programma è stato sperimentato
in Olanda, in Germania, in Inghilterra e
in altri Paesi europei e ora viene introdotto anche
in Italia (S. Voigt-Radloff et al., 2009).
Questo metodo è stato identificato come particolarmente
rilevante poiché la sperimentazione effettuata
ha dimostrato non solo l’efficacia dei risultati
e l’efficienza del metodo, ma ha evidenziato che un
intervento terapeutico di successo può produrre un
notevole risparmio sui costi legati all’assistenza
(Graff et al., 2006; Graff, 2007; Graff et al., 2008).
Coinvolgere la persona
La Terapia occupazionale è una professione che
ha come scopo primario quello di coinvolgere la
persona nelle “occupazioni” della vita quotidiana.
«Un’occupazione» è «un gruppo di attività che ha
un significato personale, è insita in una cultura e
supporta il soggetto a partecipare in uno specifico
ambiente sociale» (Creek, 2002).
La To usa trattamenti per sviluppare, recuperare
o mantenere le abilità di vita quotidiana e lavorative
e propone un piano terapeutico secondo le linee
guida del “Client centred occupational therapy”
per pazienti con demenza (Kitwood, 1997).
Il “Client centred pratice” propone interventi terapeutici
che si focalizzano adattando l’ambiente, modificando il compito, insegnando
abilità ed educando la famiglia e il paziente
allo scopo di aumentare la partecipazione
nelle performance delle
attività quotidiane particolarmente significative
per la persona demente.
L’intervento del terapista occupazionale
non deve essere preponderante,
scegliere e imporre il piano terapeutico,
ma, invece, attraverso
un’intervista, un’osservazione e una
valutazione costruisce la storia
dell’anziano malato e del suo caregiver
concentrandosi sulle esigenze delle
persone, rispettando
le loro
specificità
personali e i loro
bisogni di
esprimere sé
stessi in un’attività,
in un compito
e un’azione
particolarmente
significativa.
Questo modello
riguarda tutte
le fasi del processo
di valutazione e pianificazione
dell’intervento, e pertanto è necessario
ottenere:
1) le informazioni relative alla storia
della famiglia: eventi, lavoro, ruoli,
dinamiche, abitudini, ecc.;
2) le informazioni relative all’osservazione
effettuata sul paziente nei
suoi comportamenti spontanei, durante
l’esecuzione delle attività quotidiane,
per individuare i limiti ed
esplorare quale stadio di un’attività è
possibile utilizzare. È importante, a
tal fine, valutare il gesto funzionale facendo
eseguire le attività (Adl) senza
istruzioni e con istruzioni generiche,
e successivamente come può farle
dando precise istruzioni.
3) le informazioni intorno alla percezione
del caregiver sull’abilità funzionale
reale del congiunto malato per la
definizione di obiettivi e punti di forza.
Questo tipo di modello, “Person
and family centred care”, supporta la
famiglia a diventare parte integrante
del team di assistenza sanitaria e
identifica i suoi obiettivi nel: mantenere
il più a lungo possibile l’autonomia
nelle attività quotidiane; studiare
gli adattamenti ambientali; stimolare
interessi e motivazioni attraverso
attività reali; promuovere relazioni
interpersonali; stimolare la memoria
procedurale e un training abitudinario;
adattare l’approccio terapeutico
in relazione al livello mentale funzionale.
Le Attività
di vita quotidiane
(Activities
Daily Living) sono
necessarie
per il mantenimento
di sé stessi
nell’ambiente
e comprendono
un’ampia varietà
di compiti eseguiti
giornalmente
da un essere
umano
(Christiansen e Baum, 1997).
Questo termine è il modo per descrivere
lo “stato funzionale” di una
persona e per identificare come le attività
siano influenzate da interferenze
ambientali (Sumsion, 1999).
Attività di vita quotidiana
Il terapista occupazionale nel suo
ruolo professionale esplora le attività
che usa nel piano terapeutico applicando
l’Analisi dell’attività, che è
quella prassi che permette di abbattere
l’attività in componenti o fasi di
processo (aspetti cognitivi, sensoriali,
motori emotivi, affettivi e sociali).
Il cliente può essere competente a
completare un compito che è suddiviso
in “passo dopo passo”, o può essere
in grado di partecipare in porzioni di
un compito oppure può essere capace di eseguire tutta l’attività se è sollecitato
o supportato.
Le linee guida delle attività che possono
essere svolte giornalmente suggeriscono
quanto sia importante la
“scelta del momento” poiché questa è
legata alla conoscenza del soggetto e,
soprattutto, alla sfera delle sue abitudini,
allo stato di benessere, alla conoscenza
del suo stile di vita e delle sue
caratteristiche culturali.
I fattori fisici come l’incapacità di
muovere, di spostare o di usare in modo
impacciato le proprie estremità
possono rendere difficile usare gli oggetti
necessari a un compito quotidiano.
I fattori sociali ed emozionali sono
legati al rispetto e alla dignità che
occorre considerare quando viene
eseguita un’attività personale, o quando
si verificano reazioni esagerate alle
stimolazioni eccessive provenienti
dall’ambiente.
Sviluppo della routine
Può essere necessario aiutare il carer
a organizzare e strutturare la giornata
con compiti piacevoli che hanno
lo scopo di ridurre l’agitazione e migliorare
l’umore, ma anche per valutare,
esplorare e modificare la pianificazione
delle attività e, a tal fine, è utile
essere creativi, flessibili, e avere capacità
di problem solving al fine di adattare
la routine quotidiana.
Infine, durante l’esecuzione delle
attività quotidiane, il carer deve permettere
che l’anziano esegua le attività
spontanee (Briggs, 2004). L’organizzazione
delle attività in una routine
quotidiana dà un senso di consistenza
a quello che giornalmente viene
eseguito dall’anziano demente e
dalla sua famiglia, e ha l’obiettivo di:
1) Mantenere un senso di struttura
e familiarità: cercare di eseguire le attività
quotidiane come alzarsi, mangiare,
lavarsi, vestirsi e riposare costantemente
nello stesso momento della
giornata e nello stesso posto, può
orientare la persona.
2) Fare in modo che la persona sia
consapevole di ciò che le accade anche
se si ha la percezione che non capisca
completamente: può essere utile
usare degli stimoli che stabiliscano
momenti differenti della giornata come,
per esempio, la mattina aprire le
tende e far entrare la luce dalla finestra,
mentre la sera può essere utile
della musica dolce per indicare il momento
di andare a letto.
3) Coinvolgere la persona come se
fosse abile: per esempio, se l’anziano
non è più capace di allacciarsi le scarpe,
ma deve essere sollecitato se è capace
di infilarsele o di vestirsi; può
non essere capace di potare una pianta,
ma il soggetto può estirpare l’erba,
piantare o annaffiare.
In linea generale, se la persona mostra
distrazione e irritabilità, o è annoiata
e può essere il momento giusto
per introdurre un’altra attività, o è arrivato
il momento di riposarsi. Il tipo
di attività e come sarà completata,
non è così importante come avere la
gioia e il senso di realizzazione e di
processo nel fare una certa cosa.
Prima di organizzare le attività quotidiane
è necessario considerare:
1) le cose che piacciono o non piacciono
al paziente, i suoi interessi e le
sue abilità;
2) come era strutturata la quotidianità
dell’anziano demente;
3) in quale momento della giornata
ha migliore funzionalità;
4) avere un tempo sufficientemente
ampio per mangiare, per lavarsi e
per vestirsi;
5) gli orari regolari per alzarsi e
per andare a letto.
Non bisogna essere preoccupati a
riempire ogni minuto in attività.
Le
persone con Alzheimer necessitano
di un “equilibrio” tra attività e riposo
e possono necessitare di frequenti
breaks e di cambiare i compiti o le attività. Può essere molto utile porci delle
domande quando osserviamo che il
soggetto è molto irritato, arrabbiato e
irrequieto e assume atteggiamenti di
rifiuto e di opposizione rispetto a
quello che deve fare:
- Che cosa è accaduto?
- Dove presenta un comportamento
scorretto? In quale ambiente particolare?
- Quando avviene l’anomalia comportamentale?
- Chi è coinvolto?
- Perché è accaduto? Verificare che
cosa è avvenuto prima del fatto.
Alimentazione e mangiare
L’alimentazione e il mangiare identificano
un’attività essenziale per la sopravvivenza
umana ed è un momento
importante della giornata.
Le seguenti linee guida sono intese
come un possibile aiuto:
1) fare in modo che il pasto sia un
momento piacevole grazie a una serie
di suggerimenti ambientali che aiutano
la persona a percepire che è il momento
del mangiare (usare il tavolo e
il solito posto occupato da sempre dal
soggetto; il familiare o il badante mangiano
con lui; si deve sentire il profumo
del cibo cucinato);
2) usare ampie forme di sollecitazione
e di incoraggiamento verbali,
stimolando l’uso delle varie posate;
3) tenere una conversazione calma
e tranquilla che coinvolge il soggetto
demente (ignorandolo, si sollecita il
paziente ad alzarsi da tavola e ad allontanarsi
ecc.);
4) accettare che il tempo necessario
per consumare il pasto sia più lungo
del normale;
5) preparare i cibi preferiti e i più
appetibili;
6) focalizzarsi sugli aspetti sensoriali
(profumati, colorati ecc.) del cibo,
per stimolare l’attenzione e l’appetito;
7) adattare gli oggetti permette di
evitare l’intrusione del caregiver; in
questo modo si facilita il mantenimento
dell’indipendenza;
8) incoraggiare la persona nella
preparazione del pasto poiché facilita
la partecipazione al pasto;
I aiutare l’anziano demente a iniziare
il movimento necessario per
portare il cibo in bocca effettuando,
mano nella mano, il gesto;
9) stimolare la persona a imitare
l’azione che deve eseguire.
Abbigliamento
Come in ogni attività, è necessario
rispettare la routine, per esempio: se
la persona si veste prima di colazione
è funzionale continuare questa abitudine.
Evitare i ritardi o le interruzioni
della routine mattutina aiuta il soggetto
a non dimenticare l’attività.
Incoraggiare la partecipazione, ma
conoscere quando è necessario assistere
o accompagnare la persona perché
si riduca il suo stato di ansietà o la
perdita di capacità.
I consigli per la partecipazione della
persona all’abbigliamento sono i seguenti:
- spiegare e aiutare il soggetto nei
movimenti necessari per vestirsi e per
spogliarsi;
- essere flessibili e ragionevoli nella
scelta degli indumenti;
- riflettere sui ruoli e lo stile di vita
nell’abbigliamento del soggetto;
- lodare e ringraziare per il suo aiuto
durante la procedura di abbigliamento.
Bagno e igiene personale
È utile focalizzare la modalità assistenziale
in modo che vi sia da parte
del demente una fattiva partecipazione
in tutte le attività igieniche e non
un atteggiamento passivo. È consigliabile
svestirlo all’ultimo momento, poiché
non percepisca una sensazione di
vulnerabilità (Hellen, 1998).
Fare il bagno o la doccia è l’attività
igienica più complessa, poiché richiede
al soggetto un’organizzazione motoria
(prassia), una gestualità e movimenti
di coordinazione articolati e sequenziali,
che rendono difficile eseguire
un trasferimento superando
l’ostacolo del bordo della vasca, lavare
e asciugare tutto il corpo.
La presenza
di dispercezioni visive o deficit
di identificazione spaziale può determinare
nell’anziano reazioni di opposizione,
di aggressività e di rigidità.
In questo caso, può essere molto
utile usare degli ausili: maniglie, sedie
girevoli o sollevatori per vasca e
una tenda.
Per tale attività, è necessario
che il carer usi una comunicazione
verbale e non verbale che ha lo
scopo di ridurre l’ansia e la paura
d’incapacità. È di primaria importanza
conoscere il soggetto da assistere:
le modalità (bagno o doccia ecc.), le
abitudini (quale momento della giornata
o settimana ecc.), gli oggetti personali
usati in passato (la spugna da
bagno preferita, una vestaglia soffice,
un sapone e il borotalco profumati,
musica).
Dare alla persona una positiva ragione
per fare il bagno, per esempio:
«Domani mattina andiamo in chiesa
», oppure «Sta arrivando Gianna,
nostra figlia, a farti visita».
Per la piccola igiene quotidiana è importante
che vengano rispettate le abitudini
e i ritmi seguiti per tutta la vita
dal soggetto, poiché questi limitano gli
atteggiamenti oppositivi o di rifiuto:
1) rispettare le abitudini personali
nella sequenza della piccola igiene;
2)preparare tutti gli oggetti, conosciuti,
per la toilette e posizionarli nello
spazio visivo del soggetto;
3) usare oggetti con colore distinguibile
rispetto al lavandino;
4) eliminare gli oggetti potenzialmente
pericolosi o che non sa usare;
5) eliminare gli oggetti che non sono
percepiti in modo corretto o creano
situazioni deliranti e confabulanti;
6) iniziare l’attività, come aprire il
rubinetto e aiutare a mettere le mani
sotto l’acqua, accompagnando a ogni
singolo gesto la parola;
7) supervisionare l’attività per verificare
se questa venga interrotta o
non sia fatta nell’ordine sequenziale;
8)essere pazienti e accettare che l’attività
venga eseguita in un altro momento
e complimentarsi con il soggetto.
Anche l’uso del water può rappresentare
un problema, man mano che
la malattia progredisce. Alcuni consi gli/suggerimenti per la partecipazione
all’attività quotidiana sono:
- essere consapevole delle modalità,
delle abitudini e della routine
nell’usare la toilette e scaricare l’acqua
prima dell’uso, può essere un
buono stimolo per la memoria;
- mostrare al soggetto dov’è la carta
igienica e, se si rivela utile, metterla
nelle sue mani;
- rispettare la dignità dell’anziano,
evitando di toccare o tastare quando
si è sporcato: dire e fargli capire, invece,
che lo stiamo aiutando;
- dire le parole che il soggetto usava
con i figli per andare in bagno;
- proteggere la sua privacy per quanto
sia possibile: essere fuori dalla sua
vista, oppure riporre sopra le sue gambe
una salviettina;
- semplificare la procedura usando comandi
divisi in fasi (per esempio: «Slaccia
la cintura», «Apri la zip», «Abbassa i
pantaloni fino alle ginocchia», ecc.);
- distrarre il soggetto quando non
evacua, porgendogli un bicchiere
d’acqua, facendogli fare qualcosa o facendogli
vedere un album di foto o
una rivista.
Ambiente e sicurezza
Nella seconda metà del ventesimo secolo,
l’ambiente diventa il punto focale
del contesto sociale. Un ambiente può
massimizzare la performance umana
in modo molto ampio quando identifica,
valorizza e afferma, in relazione alla
natura della sua struttura, i compiti e i
ruoli dell’essere umano, la sua filosofia
e le sue relazioni interpersonali. L’ambiente
permette che l’individuo acquisisca
esperienza attraverso le attività.
Gli oggetti, i mobili, l’arredo, le foto
usati dal soggetto prima dell’evento
morboso sono rassicuranti, aiutano
l’orientamento e possono essere stimolanti
per la memoria o il recupero
di antiche storie personali. L’opportunità
di svolgere attività familiari all’interno
di un ambiente aiuta a sentirsi
efficace e capace. Gli oggetti poggiati
in luoghi o posti facilmente raggiungibili,
come il giornale sul tavolo, lo strofinaccio
per spolverare sul ripiano del
mobile, una sedia posizionata a lato
della finestra per guardare fuori, penne
e fogli sulla scrivania, stimolano
un’attività familiare autonoma.
Le abitudini della vita passata possono
aiutare a identificare il posto, l’angolo,
la sedia o la poltrona e la stanza,
normalmente usati, che aiutano a ricreare
un’atmosfera rilassante.
La tecnologia può essere utilizzata
in alcune situazioni per la sicurezza e
per il controllo di persone anziane disorientate
(Wil, 1994):
- controllo della porta d’ingresso
mediante rilevatori a infrarossi;
- allarmi di sicurezza: in caso di fuoco,
fumo, caduta o altre emergenze;
- adattamento al sistema di illuminazione
a mezzo rilevatori a infrarossi
che accendono le luci del corridoio,
del bagno e della cucina che si accendono
al passaggio della persona e si
spengono automaticamente cinque
minuti dopo l’assenza del soggetto
nella stanza interessata.
Nel 2011 Bmc Geriatric, ha pubblicato
uno studio randomizzato e controllato
che fa emergere, attraverso l’analisi
dei risultati, che il professionista che
interviene nell’intervento domiciliare
deve essere preparato e competente
nell’organizzare questo approccio terapeutico
che prevede una valutazione
in terapia occupazionale, una capacità
di osservazione specializzata,
un’abilità nell’organizzare l’intervista,
la capacità di identificare gli obiettivi
e di formulare un efficace piano di
trattamento utile perché si ottengano
risultati funzionali nell’anziano demente
e competenza del suo caregiver