Gentile redazione, vi scrivo per raccontare una storia che potrei chiamare di Tragedia Annunciata. La speranza è quella di richiamare attenzione per uscire da un cono d’ombra dove siamo immersi ponendo l'attenzione sull’autismo, ma soprattutto sulla disabilità e la fragilità di un popolo difficilmente quantificabile che coinvolge un numero illimitato di famiglie, spesso abbandonate a se stesse, una parte consistente della popolazione di questo Paese che deve combattere (proprio combattere ) quasi un conflitto costante con chi dovrebbe essere preposto all’ascolto e all’aiuto.
Le disabilità sono molte ed i disabili sono un POPOLO.
Ecco allora che in occasione del 2 Aprile, giornata dell’autismo, mentre il Presidente Mattarella sarà a Monza all’inaugurazione della seconda Pizzeria Pizza Aut, sogno di Nico Acampora per inserire e dare lavoro a ragazzi con sindrome autistica io vi voglio raccontare la storia di una madre singola che lavora con tre figli: uno studente universitario e due gemelli entrambi con disabilità autistica di grado diverso. Uno, verbale ad alta funzionalità che frequenta la scuola supportato da educatori di sostegno. L’altro non verbale si trova attualmente in un centro semiresidenziale da febbraio 2021 per dare conforto alla disperazione della famiglia. Il 19 aprile i 2 gemelli compiono 18 anni e nel passaggio anagrafico all’età adulta per magia non saranno più considerati autistici bensì solo invalidi, il ragazzo attualmente in un centro per l’età evolutiva dovrà rientrare a casa con la speranza vana nel frattempo di riuscire a trovare un’altra struttura che lo accolga, altrimenti resta abbandonato a se stesso in casa, a carico della madre.
Fin da piccoli i due gemelli hanno ricevuto terapie di supporto e sostegno con dei risultati tangibili solo per il ragazzo verbale. Sfortunatamente non ci sono stati progressi per il ragazzo non verbale che tuttora non è in grado di gestire la frustrazione e manifesta costantemente l’impulso alla fuga.
Parlo di un ragazzo di quasi 1 metro e 80 di altezza, autonomo dal punto di vista fisico con alcune stereotipie bisognoso di costante attenzione. Il lockdown che lo ha isolato per un lungo periodo a casa, ha provocato in lui un totale rifiuto ad adeguarsi alla dimensione di vita famigliare. È diventato ingestibile con una incapacità a gestire le proprie frustrazioni quando la giornata non è strutturata e colma di attività. Non puoi portarlo fuori perché scappa, diventando un pericolo per se e per gli altri; chiuso in casa sfoga la sua aggressività rompendo ogni cosa, mettendo in atto comportamenti autolesionisti diventando aggressivo con il fratello che a sua volta si destabilizza. Più volte nelle sue fughe abbiamo dovuto ricorrere all’intervento dei Carabinieri che lo hanno fortunatamente sempre ritrovato in uno stato di agitazione e di ansia e molto impaurito. Per lui l’esperienza attuale è molto positiva e tutti abbiamo capito che l’unico posto in cui lui sta bene è un centro dove riesce a seguire attività e uscite senza problemi.
L’idea di riportarlo a casa e di rivivere le ansie, le paure e le tensioni dell’esperienza vissuta nell’isolamento è terrorizzante e drammatica per la madre e il fratello.
La battaglia più dura è con le istituzioni, il massimo dell’onere nella gestione di figli disabili ricade proprio sui genitori ai quali è richiesta una capacità di resistenza e sopportazione che non sempre è possibile. L’affetto è un grande risorsa ma non basta come soluzione di problemi concreti. Dover combattere impegnando ogni risorsa fisica, emotiva, economica nel tempo crea lacerazioni difficilmente sanabili.
Il 22 febbraio una mail dalla Regione Lombardia illustra una novità Spazio Aperto Servizi: ora puoi rivolgerti al nostro Social Point. Un professionista, il social manager, ascolterà le vostre esigenze, vi informerà circa le risorse presenti sul territorio e vi accompagnerà alla ricerca della risoluzione più adatta. Non sembra vero di trovare un interlocutore, la madre contatta il servizio, riesce a spiegare la situazione viene rassicurata che sarà ricontattata, ma al momento ci ritroviamo solo un numero a cui risponde una segreteria telefonica e siamo ancora in attesa di riuscire a parlare con chi dovrebbe accompagnarti alla ricerca della risoluzione.
Le tragedie e i segnali di difficoltà vengono quasi sempre esposti e messi in evidenza, ma se le istituzioni non ascoltano e supportano le famiglie con fragilità dopo è inutile chiedersi cosa si doveva fare.
Attualmente restiamo soli con il nostro annunciato dramma della dimissione del nostro ragazzo il prossimo 19 aprile che creerà disorientamento e angoscia in lui e la tragedia di una famiglia che andrà in pezzi.
Marco, uno zio disorientato