Ciao, sono Riccardo, ho 3 anni. Voglio parlarvi di Lorenzo, il mio fratellino di 11 mesi. La sua storia è quella della mia famiglia: quattro supereroi, purtroppo non invincibili. Quando Lollo (noi lo chiamiamo così) aveva tre mesi, la mamma ha cominciato a preoccuparsi: lo vedeva troppo tranquillo.
Un giorno Lollo ha iniziato ad avere momenti d’assenza alternati a crisi epilettiche, anche più di trenta al giorno. I dottori gli hanno fatto molti esami e sono stati bravissimi, in poco tempo hanno capito che Lollo soffriva di decit da glut1. Gli manca una sostanza che permette al cervello di assimilare lo zucchero. Per questo era sempre stanco, non si muoveva.
Così abbiamo dato il via alla nostra battaglia. La mamma pesa ogni cosa che Lollo mangia, al decimo di grammo. Deve preparargli tante cose grasse. Lui spesso fa delle brutte facce ma non può mangiare niente di più e niente di meno di ciò che gli hanno preparato. Tutti i giorni deve fare tanta ginnastica per rinforzare i muscoli.
Ma Lollo è un grande, ha già imparato a tirar su la testa, a strisciare, a stare seduto.
Purtroppo la mamma mi ha spiegato che non c’è una cura per lui, solo la dieta. Ma gli scienziati stanno studiando per trovare qualcosa che lo faccia stare meglio. In Italia ci sono altre 30 persone come Lollo, e nel mondo 500. Sarebbe bello se tanti aiutassero l’Associazione italiana glut1. Trovate come fare sul sito www.glut1.it e su Facebook! Stiamo anche organizzando una cena di benecenza nel ristorante milanese dello chef Filippo La Mantia.