GIONA, 21 ANNI, è affetto da grave encefalopatia e tetraparesi spastica. Il ragazzo è soggetto a crisi convulsive estenuanti, resistenti ai comuni antiepilettici e richiede un’assistenza continua cui si dedica la mamma. All’età di 15 anni a Giona è stata applicata una sonda gastrica per facilitargli l’assunzione e l’assimilazione degli alimenti, le pappe per neonati, uniche digerite dal delicato organismo del giovane. All’età di 18 anni l’Asl, in ottemperanza alle norme vigenti, ha sospeso a Giona l’erogazione per questi alimenti. Da allora, sulla famiglia che vive in una casa in affitto, oltre gli altri presidi medicali a carico, è piombata una spesa mensile di oltre 350 euro solo per l’acquisto di liofilizzati e pappe indispensabili a Giona. Situazione insostenibile per il padre che ha un lavoro di due sole ore al giorno.