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Risultati di ricerca per tag: "Giornata per le malattie rare" Trovati 2 contenuti

Articolo

Lega del Filo d’Oro: la storia di Aurora

28 febbraio 2017

Solo nel 2016, delle 291 persone trattate al Centro nazionale di Osimo della Lega del Filo d’Oro, il 34% è affetto da malattie rare. In particolar modo, tra le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali si riscontrano la sindrome di Charge, di cui la Lega del Filo d’Oro è punto di riferimento in Italia, e quella di Usher, che incidono fortemente sulla qualità di vita di chi è affetto dalla malattia e dell’intero nucleo familiare

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