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sabato 14 dicembre 2024
 
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Risultati di ricerca per tag: "malattia rara" Trovati 4 contenuti

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Un farmaco per una malattia rara dei bambini grazie a Telethon

12 settembre 2023

Per la prima volta al mondo un’organizzazione non profit si assumerà la responsabilità della produzione e distribuzione di un farmaco per una malattia rara. Frutto della ricerca svolta dall’Istituto San Raffaele - Telethon per la terapia genica contro l'immunodeficienza ADA-SCID, può essere somministrato solo all'ospedale milanese, dove sono stati già curati 45 pazienti, provenienti da oltre 20 Paesi del mondo

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Un aiuto per Giorgia Pagano, stellina di Berdon

31 marzo 2022

Giorgia ha 13 anni e una malattia rarissima che colpisce l'apparato digerente. Sette anni fa si è trasferita con la mamma Elisa e il fratello Jody negli Usa, dove è stata sottoposta a trapianto dell'intestino da un'équipe superspecializzata. Ma la bambina sta ancora molto male. "Non è arrivato il momento di riportarla in Italia, perché rischierebbe la vita", dice la madre. Le spese sanitarie sono coperte dalla Asl di Lecce. Ma tutto il resto è a carico di Elisa. Per raccogliere fondi sono nate una Onlus e una pagina Facebook

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