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Risultati di ricerca per tag: "malattie rare" Trovati 15 contenuti

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Atrofia muscolare spinale, la diagnosi passa dalla conoscenza

02 dicembre 2019

Ad oggi sono circa 8.000 le patologie rare riconosciute, che colpiscono decine di milioni di persone solo in Europa. Tra queste c’è la SMA, una malattia neuromuscolare rara che colpisce cellule essenziali per il movimento e la forza muscolare: è la più comune causa genetica di mortalità infantile. La diagnosi precoce può aiutare molto: ecco come riconoscerne i sintomi

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Giuseppe Merla: «La mia battaglia per la piccola Elettra»

19 dicembre 2018

Giuseppe Merla da anni studia la sindrome di Williams, una malattia genetica rara di cui soffrono circa 800 bambini in Italia. Si tratta di una anomalia causata da un “buco” nel dna: «occorrono investimenti e tempi lunghi», dice il ricercatore. Mentre il sogno dei suoi genitori è che, prima o poi, possa parlare e avere una vita il più possibile autonoma

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I ragazzi lunari che vivono di notte

22 marzo 2018

Esce nelle sale "Il sole a mezzanotte", che porta alla ribalta una malattia rara, lo Xeroderma pigmentoso, che costringe chi ne è affetto a non esporsi minimamente alla luce del sole pena lezioni cutanee gravissime. Su Famiglia Cristiana  in edicola e in parrocchia l'intervista alla protagonista, Bella Thorne

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Ieri l'addio a Bea, la bambina coraggiosa

15 febbraio 2018

Ieri a Torino i funerali della piccola Bea, la bimba di otto anni che combatteva con una malattia rarissima che le aveva calcificato le articolazioni. Presenti tanti bambini, mascherati con i supereroi e i personaggi che lei amava tanto. 

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Ninnananna per il bimbo farfalla

29 marzo 2017

Una dolcissima ninnananna per Felice, "l'angelo di Terlizzi", il bambino affetto da Epidermolisi Bollosa, una malattia rara e terribile che "ti strappa la pelle di dosso". Con la speranza che un giorno, grazie all'aiuto di tutti, lui possa realizzare il suo sogno e svegliarsi finalmente libero

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Lega del Filo d’Oro: la storia di Aurora

28 febbraio 2017

Solo nel 2016, delle 291 persone trattate al Centro nazionale di Osimo della Lega del Filo d’Oro, il 34% è affetto da malattie rare. In particolar modo, tra le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali si riscontrano la sindrome di Charge, di cui la Lega del Filo d’Oro è punto di riferimento in Italia, e quella di Usher, che incidono fortemente sulla qualità di vita di chi è affetto dalla malattia e dell’intero nucleo familiare

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