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Risultati di ricerca per tag: "malattie rare" Trovati 22 contenuti

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Un cuore di biscotto per la ricerca contro le malattie rare

30 aprile 2024

In vista della Festa della mamma è partita la campagna di Telethon in Tv e nelle piazze per raccogliere fondi destinati alla...

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Solo nove casi in Italia della malattia del piccolo Gabriele: l'unica speranza è nella ricerca

04 dicembre 2023

Riparte la maratona televisiva di Telethon per raccogliere fondi per trovare una cura alle malattie rare. E nelle piazze arrivano i banchetti con i Cuori di cioccolato. Vi raccontiamo la storia di un bambina siciliano di 4 anni in cura al Bambino Gesù per una malattia rarissima molto invalidante

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Anna e Giorgio, quando una malattia rara fa della vita una battaglia quotidiana

09 maggio 2023

Si è conclusa la maratona televisiva di Telethon per raccogliere finaziamenti destinati alla ricerca sulle malattie rare. Ma è sempre possibile fare donazioni o destinare alla Fondazione il 5 per mille. Vi raccontiamo la storia di una diagnosi difficile e della forza di una mamma per assicurare al suo bambino le cure migliori

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Telethon con le mamme di tanti bambini con malattie rare: la storia di Lorenza e Martina

15 aprile 2022

Telethon sarà nelle piazze il 30 aprile e 1° maggio con i cuori di biscotto per sostenere la ricerca. Vi raccontiamo la storia di come una famiglia ha affrontato la malattia della figlia Martina, affetta da Deficit di Glut 1, che rende necessaria una dieta rigorosa e particolare per contenere i sintomi in attesa di una cura

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Supereroi acrobatici per i piccoli pazienti del Bambin Gesù

28 febbraio 2022

Spider, Ironman Superman che penzolano davanti alle finestre dell'ospedale, per la sorpresa dei bambini ricoverati. Si è...

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Maddalena e la sindrome di Kubaki: una speranza dalla ricerca Telethon

16 dicembre 2021

La bella storia di una bambina cinese adottata da una coppia di italiani e della sua lotta contro la malattia. Fino al 31 dicembre si possono fare donazioni per la ricerca sulle malattie rare al numero solidale 45510, oppure recarsi nei banchetti nelle piazze facendo un'offerta in cambio dei cuori di cioccolato.

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Giornata delle malattie rare, per non fare sentire i malati dimenticati

28 febbraio 2021

Al via la campagna "Se ne parli non è raro" per riaffermare l’importanza della parola e del dialogo, continuando un percorso che vede Sanofi in prima linea nella ricerca e al fianco delle persone con queste patologie

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Atrofia muscolare spinale, la diagnosi passa dalla conoscenza

02 dicembre 2019

Ad oggi sono circa 8.000 le patologie rare riconosciute, che colpiscono decine di milioni di persone solo in Europa. Tra queste c’è la SMA, una malattia neuromuscolare rara che colpisce cellule essenziali per il movimento e la forza muscolare: è la più comune causa genetica di mortalità infantile. La diagnosi precoce può aiutare molto: ecco come riconoscerne i sintomi

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Giuseppe Merla: «La mia battaglia per la piccola Elettra»

19 dicembre 2018

Giuseppe Merla da anni studia la sindrome di Williams, una malattia genetica rara di cui soffrono circa 800 bambini in Italia. Si tratta di una anomalia causata da un “buco” nel dna: «occorrono investimenti e tempi lunghi», dice il ricercatore. Mentre il sogno dei suoi genitori è che, prima o poi, possa parlare e avere una vita il più possibile autonoma

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I ragazzi lunari che vivono di notte

22 marzo 2018

Esce nelle sale "Il sole a mezzanotte", che porta alla ribalta una malattia rara, lo Xeroderma pigmentoso, che costringe chi ne è affetto a non esporsi minimamente alla luce del sole pena lezioni cutanee gravissime. Su Famiglia Cristiana in edicola e in parrocchia l'intervista alla protagonista, Bella Thorne