Giornata delle malattie rare: un video per non fare sentire i malati dimenticati

Al via la campagna Se ne parli non è raro per riaffermare l’importanza della parola e del dialogo, continuando un percorso che vede Sanofi in prima linea nella ricerca e al fianco delle persone con malattia rara. Problematiche che oggi, nel contesto stravolto dalla pandemia con il suo impatto sociale e psicologico devastante, diventano ancora più sentite e urgenti. Secondo un’indagine realizzata dall’Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO Fimr (Federazione Italiana Malattie Rare) sulle difficoltà dei malati rari durante l’emergenza Covid-19, il 52% dei pazienti ha rinunciato o interrotto i percorsi terapeutici e il 54% ha dichiarato di aver riscontrato problematiche nel seguire con continuità le terapie.

Mai come ora, quindi, interrogarsi sui bisogni della comunità dei malati rari e sulla necessità di inclusione e accoglienza delle diversità è fondamentale. Ed è proprio per affermare questi valori che Sanofi, con il patrocinio di UNIAMO, lancia la campagna Se ne parli non è raro, ideata in collaborazione con Parole O_Stili, progetto di sensibilizzazione contro la violenza della parole. A partire dal primo marzo, infografiche e pillole video diffuse attraverso i social media inviteranno a riflettere sulla forza della parola con l’obiettivo di generare un cambiamento culturale attraverso il dialogo, prendendo spunto dal Manifesto della comunicazione non ostile. Nella convinzione che solamente promuovendo una maggiore conoscenza di queste condizioni, incoraggiando il dialogo e “normalizzando” il lessico legato alle malattie rare sarà veramente possibile abbattere le troppe barriere sociali che ancora esistono, costruendo relazioni e nuovi orizzonti d’inclusione.
Un ulteriore esempio dell’impegno di Sanofi in questa direzione è il supporto a Più unici che rari, campagna educativa dedicata a ragazze e ragazzi delle scuole primarie e secondarie di primo grado, ideata da Librì Progetti Educativi per raccontare il valore dell’unicità di ciascuna persona e promuovere l’importanza dell’accoglienza e dell’inclusione nell’ambiente scolastico, partendo da quelle difficoltà e barriere che possono nascere in presenza di malattie rare e non solo.