Céline Dion: «Se non potrò più camminare, striscerò ma non mi arrenderò mai»

Quasi nessuno aveva mai sentino parlare della sindrome della persona rigida, malattia rara che colpisce nel mondo una persona su un milione, in due terzi dei casi donna, fino a quando la cantante Céline Dion non ha pubblicamente annunciato che le era stata diagnosticata dopo anni di sofferenza. La cantante canadese, 56 anni, da anni costretta a stare lontana dalle scene a causa di questa malattia gravemente invalidante, è tornata pochi giorni fa a parlare della sua sofferenza ma anche della grande voglia di riprendere a cantare in pubblico in un'intervista esclusiva a Nbc News. L’occasione è stata il lancio  di un documentario su di lei  che uscirà su Prime Video martedì 25 giugno. Quando ancora non aveva una diagnosi precisa per disturbi che si trascinavano da anni, in particolare spasmi muscolari così forti da averle in un un’occasione, causato al rottura delle costole, per alleviare i sintomi e poter così salire sul palco assumeva diazepan, comunemente conosciuto con il nome di l valium (che ha un effetto di rilassamento della muscolatura) in dosi sempre più massicce, fino ad arrivare al 90 mg al giorno, una posologia che rischiava di esserle letale,al punto da dover poi iniziare un percorso di disintossicazione. «È come se qualcuno ti stesse strangolando, come se qualcuno ti stesse spingendo la laringe. Ma può anche verificarsi nella zona addominale, nella colonna vertebrale, nelle costole, nelle mani. Se punto i piedi rimangono bloccati. Se cucino, e io amo cucinare, le mie dita e le mie mani si bloccano in quella posizione». Una condizione terribile per la quale non ci sono cure risolutive ma a cui Ceéine Dion non intende arrendersi. «Tornerò sul palco. Se non potrò più correre camminerò, se non potrò più camminare andrò a gattoni o striscerò. Ma non mi fermerò mai».

 

Come si cura

  

Il trattamento della sindrome della persona rigida mira ad alleviare i sintomi. Il sedativo diazepam può calmare notevolmente la rigidità muscolare. Se il diazepam è inefficace, si possono provare altri farmaci, come il baclofene (un miorilassante). Le immunoglobuline (una soluzione che contiene molti anticorpi diversi raccolti da un gruppo di donatori), somministrate in vena (per via endovenosa), possono aiutare ad alleviare i sintomi per un periodo massimo di un anno. I corticosteroidi possono essere utili ma, se somministrati per lungo tempo, danno molti effetti collaterali. Se l’immunoglobulina non è efficace, talvolta si tenta una terapia con rituximab (un farmaco che modifica l’attività del sistema immunitario) o con plasmaferesi, che comporta la filtrazione di sostanze tossiche (compresi gli anticorpi anomali) dal sangue