Si chiamano siblings, un termine inglese ormai entrato nell’uso comune, sono i fratelli e le sorelle delle persone con disabilità. Hanno un ruolo importantissimo nelle famiglie e nelle vite dei disabili, a loro sono dedicati siti internet e gruppi facebook. Uno dei siblings più famosi in Italia è Marco Bomprezzi, fratello del grande giornalista Franco, recentemente mancato. Marina Cometto, ex presidente dell’associazione Claudia Bottigelli, torinese madre di una disabile gravissima di 42 anni, propone che possano essere anche i siblings ad occuparsi di una persona disabile non autosufficiente, dopo la morte dei genitori. “La vita dei nostri figli deve svolgersi in casa tra gli affetti di una vita e non in un freddo istituto” è l’appello che l’indomita Marina lancia ai legislatori impegnati negli ultimi atti dell’approvazione della tanto attesa legge "Dopo di noi", che si occupa proprio di questo argomento.
Sono pochi i giornalisti sociali che non conoscano bene Marina e le sue battaglie. La sua associazione è stata di sostegno a molte persone con figli disabili, è autrice di diversi libri come “Mio figlio ha le ali”, una raccolta toccante delle storie di vita di otto genitori di figli disabili (edizioni Erikson) ed è stata proprio lei a diagnosticare alla propria figlia Claudia la sindrome di Rett, quando i medici non riuscivano a fare una giusta prognosi. “Noi non abbiamo un patrimonio da destinare solo a Claudia - ha spiegato Marina in un appello - ma abbiamo altri figli, che si vogliono occupare di lei quando non ci saremo più noi. Claudia ama casa sua e vive dell'amore di noi famigliari: lontano dagli affetti ormai consolidati, morirebbe. Questo gli altri figli lo vedono e lo sanno: e sono loro stessi a dire: 'come faremmo a vivere sereni, sapendo che lei è affidata a persone estranee che non la conoscono, che non la amano, che non le ispirano serenità e totale dedizione?”
Marina che è molto attiva anche su Facebook e su Youtube, con molti video incisivi e toccanti rivolti spesso alle famiglia, ma più frequentemente alle istituzioni, vorrebbe che fosse permessa l’assistenza anche al proprio domicilio, in modo che i siblings che si prendono cura dei disabili possano continuare a lavorare: http://youtu.be/BqCeUUr3BJA . Un discorso difficile, che purtroppo va a toccare interessi consolidati. Marina si preoccupa invece dei disabili intellettivi come sua figlia e si preoccupa che “per cecità legislativa, non possano neanche rimanere a casa propria: devono essere sepolti vivi, senza dignità e senza volontà”. Conosco personalmente Marina e condivido completamente le sue battaglie. Non posso che riportare fedelmente il suo appello, che dà voce ai desideri e ai sentimenti di moltissime famiglie italiane.
Sono pochi i giornalisti sociali che non conoscano bene Marina e le sue battaglie. La sua associazione è stata di sostegno a molte persone con figli disabili, è autrice di diversi libri come “Mio figlio ha le ali”, una raccolta toccante delle storie di vita di otto genitori di figli disabili (edizioni Erikson) ed è stata proprio lei a diagnosticare alla propria figlia Claudia la sindrome di Rett, quando i medici non riuscivano a fare una giusta prognosi. “Noi non abbiamo un patrimonio da destinare solo a Claudia - ha spiegato Marina in un appello - ma abbiamo altri figli, che si vogliono occupare di lei quando non ci saremo più noi. Claudia ama casa sua e vive dell'amore di noi famigliari: lontano dagli affetti ormai consolidati, morirebbe. Questo gli altri figli lo vedono e lo sanno: e sono loro stessi a dire: 'come faremmo a vivere sereni, sapendo che lei è affidata a persone estranee che non la conoscono, che non la amano, che non le ispirano serenità e totale dedizione?”
Marina che è molto attiva anche su Facebook e su Youtube, con molti video incisivi e toccanti rivolti spesso alle famiglia, ma più frequentemente alle istituzioni, vorrebbe che fosse permessa l’assistenza anche al proprio domicilio, in modo che i siblings che si prendono cura dei disabili possano continuare a lavorare: http://youtu.be/BqCeUUr3BJA . Un discorso difficile, che purtroppo va a toccare interessi consolidati. Marina si preoccupa invece dei disabili intellettivi come sua figlia e si preoccupa che “per cecità legislativa, non possano neanche rimanere a casa propria: devono essere sepolti vivi, senza dignità e senza volontà”. Conosco personalmente Marina e condivido completamente le sue battaglie. Non posso che riportare fedelmente il suo appello, che dà voce ai desideri e ai sentimenti di moltissime famiglie italiane.
