«L’endometriosi è descritta, a ragione, come la malattia del dolore e dell’infertilità, una malattia terribile ma poco conosciuta». Marcello Ceccaroni, ginecologo e chirurgo di fama internazionale, non usa giri di parole. Il direttore del Dipartimento per la tutela della salute e della qualità di vita della donna dell’Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar (Verona) ha studiato a fondo la patologia facendosi carico del vissuto drammatico di migliaia di donne. «La malattia infierisce sul corpo e sull’anima delle donne, che subiscono anche lo stigma sociale».
L’endometriosi si verifica quando l'endometrio (la mucosa che riveste internamente l'utero e che ogni mese si sfalda con il ciclo mestruale) si sviluppa al di fuori dell'utero posizionandosi su ovaie, tube, peritoneo e, nei casi più gravi, intestino, vescica e nervi pelvici, sanguinando e infiammandosi a ogni mestruazione. In Italia a soffrirne è una donna in età fertile su dieci: moltissime, eppure se ne parla troppo poco.

Maurizio Ceccaroni

Ceccaroni, l’endometriosi è una malattia terribile eppure sconosciuta. Come mai?
«È una malattia di genere su cui pesano retaggi culturali perché sfiora argomenti – come la sessualità, la fertilità e le mestruazioni – ancora oggi percepiti come un tabù. Nel nostro dna percettivo l’endometriosi è una malattia “della donna”, legata “alle sue cose”. Per questo la si conosce pochissimo, anche se a livello mondiale ha la stessa incidenza del diabete».
In Italia quante donne soffrono di endometriosi?
«Tre milioni, 200 milioni a livello mondiale».
Come si manifesta?
«I sintomi sono un dolore mestruale importante, la cosiddetta dismenorrea, ma anche dolori di altro tipo, ad esempio dolori ai fianchi durante l’ovulazione, o all’intestino e alla vescica. Un altro sintomo tipico è il dolore durante i rapporti sessuali. È un fenomeno chiamato dispareunia posizionale profonda ed è legato proprio alla penetrazione profonda».
Nella maggior parte dei casi la diagnosi arriva con un ritardo medio di 10 anni, come mai?
«Il ritardo diagnostico parte all’interno delle famiglie, quando le ragazze si sentono dire da nonne e mamme che è normale avere dolore durante il ciclo. Ma le generazioni precedenti arrivavano alla maternità poco dopo i 20 anni e l’alto numero di gravidanze “sedava” la malattia e quindi il dolore. Oggi la prima gravidanza arriva in media dopo i 32 anni: le donne sopportano la disfunzione 14 volte all’anno, per lunghi anni. Ogni mestruazione è come un incendio. Anche i medici sono parte della “filiera del ritado”: non sempre pediatri, medici di medicina generale e ginecologi hanno conoscenze sufficienti per non derubricare i sintomi. È, invece, importante farsi seguire da un centro specializzato».
Quali sono i risvolti della malattia?
«L’endometriosi ha diversi risvolti psicosomatici e psicoimmunitari. Solo per citarne qualcuno, provoca brainfog, ottundimento mentale, impatta sulla concentrazione, sulla frequenza cardiaca e sulla sensibilità al dolore. È la prima causa di infertilità femminile ed è causa di dolore cronico. Fra le adolescenti che stanno a casa da scuola per il dolore mestruale, il 60% circa presentano già una endometriosi misconosciuta».
Lei è autore de Inferno Invisibile. Endometriosi: la solitudine di un dolore senza nome (Laterza). Come mai ha scritto un libro su questa patologia?
«Perché è importante fare un’operazione culturale, pensi che per molti si tratta di una nuova isteria. L’endometriosi ha ricadute sulla paziente, ovviamente, ma non solo: con lei si ammala la società intera. Donne e uomini, è essenziale che tutta la società impari a riconoscerne e ad accettarne i sintomi, dimostrando vicinanza empatia. Per questo, accanto ai dati, nel libro riporto anche le storie di tante pazienti».

La copertina del libro

Qual è il vissuto delle pazienti?
«Le donne che soffrono di endometriosi sono mortificate sotto tutti i punti di vista: personale, relazionale, professionale. Riportano vissuti da incubo, di inferno e solitudine, con il dolore che diventa una parte di sé e influenza la vita e il modo di pensare. Pagano un prezzo altissimo».
Lei ha ideato il Negrar Method, un metodo mini-invasivo chirurgia dell’endometriosi emulato in tutto il mondo. In cosa consiste?
«Si tratta di una soluzione che risparmia fibre nervose durante l’operazione chirurgica per eradicare l’endometriosi. Proposta nel 2012, ha cambiato la vita a migliaia di donne in tutto il mondo: le disfunzioni post-operatorie sono passate dal 36 al 4%. Ricordo comunque che non si dovrebbe arrivare alla chirurgia: il primo atto di cura è la diagnosi precoce. Dall’endometriosi non si guarisce, ma la malattia si può contenere medicalmente».
Nel nostro Paese l’endometriosi è riconosciuta come patologia cronica invalidante. Cosa si potrebbe fare d’altro per sostenere le pazienti?
«Gli ultimi governi hanno dimostrato sensibilità e attenzione al tema. A ogni modo sul tema servirebbero maggior formazione e informazione. E rendere ancora più accessibili cure ed esami diagnostici».