Molti pazienti italiani ogni anno necessitano di un trapianto di cellule staminali emopoietiche, l'unica cura possibile per alcune malattie del sangue. La ricerca di un donatore compatibile è una sfida: la possibilità di trovare un "gemello genetico" tra non consanguinei è di appena 1 su 100 mila. Ed è qui che entra in gioco Adoces Treviso, che proprio in questi giorni ha celebrato i 30 anni di impegno nel diffondere la cultura del dono. Ne abbiamo parlato con Alice Vendramin Bandiera, Presidente di Adoces Treviso, ponendole alcune domande per capire l'importanza di questo gesto di generosità.

Chi sono le persone che aiutiamo con la donazione di cellule staminali?

«Sono circa 2000 l’anno i pazienti italiani affetti da leucemia o da altre gravi patologie del sistema emopoietico (tessuto deputato alla produzione del sangue) come leucemie, linfomi, mielomi, aplasia midollare, emoglobinopatie, malattie autoimmuni e altre che hanno bisogno del trapianto di cellule staminali emopoietiche, procedura che prevede la sostituzione delle cellule staminali malate o mal funzionanti con staminali da donatore sano. Quando viene diagnosticata una malattia che ha come indicazione il trapianto di cellule staminali emopoietiche da donatore allogenico, cioè da un soggetto differente dal ricevente stesso (in caso contrario si parlerebbe di autotrapianto), il paziente viene indirizzato a uno dei Centri Trapianto dove il lui e i suoi familiari vengono sottoposti al test di compatibilità (tipizzazione HLA) per stabilire se all’interno della famiglia sia presente il donatore compatibile. Statisticamente, due fratelli hanno solo il 25% di probabilità di essere HLA identici, solo una parte dei malati quindi può essere trapiantata. Ricordiamo che altra fonte importante per i trapianti è il sangue del cordone ombelicale. Per i pazienti che non trovano in famiglia donatori idonei, il Centro Trapianti attiva la ricerca presso il Registro Italiano Donatori IBMDR per verificare la disponibilità di un donatore o di una donazione di sangue cordonale compatibile».

Quali sono le fasce d'età o le patologie per cui l'attesa di un donatore è più critica?

«Non esistono fasce di età o patologie per i pazienti italiani. Molto difficile è trovare la compatibilità per i pazienti che provengono da Paesi non europei che vivono nel nostro Paese perché nel registro sono presenti pochi iscritti loro connazionali».

La donazione di midollo osseo è spesso l'unica speranza per chi lotta contro gravi malattie del sangue. Perché la compatibilità è così rara?

«Trovare un donatore HLA compatibile è estremamente raro. Il sistema HLA è un insieme di geni ereditati per metà dalla madre e per metà dal padre, generando miliardi di combinazioni. Se in famiglia la compatibilità genetica è del 25%, fra non consanguinei è rarissima, 1: 100.000. Ecco perché sono necessari tanti donatori iscritti nel Registro, per offrire al maggior numero di pazienti le maggiori possibilità di trovarne uno compatibile e poter accedere al trapianto e ad una nuova speranza di vita.»

Come ci iscrive al Registro IBMDR?

«Ci si può iscrivere presso le Medicine Trasfusionali presenti in ogni ospedale. Oppure ci si può registrare nella piattaforma http://adocesfed.i per verificare se ci sono i requisiti di idoneità necessari. In caso affermativo si viene richiamati dal Centro Trasfusionale dell’ospedale più vicino, fare un colloquio con il medico e sottoporsi ad un semplice prelievo di sangue (in alcuni Centri campione salivare) per la tipizzazione HLA, che definisce la combinazione genetica del potenziale donatore, dati che vengono inseriti nel Registro Italiano Donatori Midollo Osseo IBMDR».

Quali sono i requisiti di base (età e salute) e quali sono i passi successivi, dal test iniziale fino alla donazione effettiva?
«Chiunque, purché sano e con peso corporeo superiore ai 50 kg, può diventare donatore di cellule staminali emopoietiche. Deve avere un’età compresa tra i 18 e i 36 anni non compiuti ed essere in buona salute. Purtroppo questo limite di età esclude ogni anno migliaia di iscritti, ai quali dovrebbero subentrare altrettanti giovani donatori coinvolgendo anche coloro che provengono da altri Paesi che potranno aiutare, i loro connazionali malati che necessitano del trapianto. Nel raro caso di riscontrata compatibilità con un paziente (1 su 100000), viene richiamato presso lo stesso Centro Donatori per ulteriori approfondimenti e, in oltre il 90% dei casi, la donazione di CSE (cellule staminali emopoietiche) avviene mediante la raccolta di cellule staminali emopoietiche da sangue periferico (staminoaferesi), presso un Centro Trasfusionale, della durata di 3-4 ore.»

Avete parlato del 40% circa di iscritti compatibili che non giungono alla donazione. Per un donatore, quando e perché avviene ripensamento avviene prima o dopo aver compreso il processo? come possiamo lavorare in modo che non ci siano più ritiri all’ultimo?
«I dati del Registro del 2023 riferivano che il 25% dei volontari iscritti nel Registro Italiano Donatori IBMDR non giungono alla donazione, per ritiro del consenso o perché non sussistono i requisiti per poter donare. Nel 2024 questa percentuale è salita al 38%. Purtroppo molti arruolamenti vengono fatti nelle piazze, magari a seguito di appelli per un singolo paziente e forse non viene ben spiegato che chi si iscrive al Registro lo fa per tutti i pazienti, che devono rimanere anonimi. L’operato di Adoces Treviso, così come quello della Federazione Italiana Adoces, è contraddistinto dallo sforzo di diffondere la “cultura del dono”, nella convinzione che senza informazione e consapevolezza non è possibile interiorizzare l’importanza della donazione, un gesto che può determinare la salvezza di un paziente in attesa di trapianto. Un impegno fondamentale, soprattutto alla luce del dato preoccupante delle rinunce a donare: in Italia 4 donatori volontari su 10, riscontrati compatibili con un paziente per il trapianto, non finalizzano la donazione. Uno dei progetti che hanno questo obiettivo è "Bimbo dona papà dona", progetto per un dono di famiglia, dove, accanto alla donazione del sangue cordonale il papà si iscrive anche al Registro IBMDR. Si pensi al sangue cordonale, oggi le sacche non idonee al trapianto sono comunque preziosissime per un uso terapeutico: dall’ormai consolidata produzione di gel piastrinico e di colliri fino ai più recenti impieghi nella trasfusione di neonati prematuri, un programma quest’ultimo che sosterremo affinché possa essere avviato in Terapia Intensiva Neonatale di Treviso.»

C'è molta confusione e timore riguardo alla donazione. In termini di tempo, dolore e rischi per la salute, cosa 'costa' realmente a un donatore di midollo osseo o di cellule staminali?
«Una persona sottoposta alla donazione di cellule staminali emopoietiche non corre alcun rischio per la salute, altrimenti non verrebbe sottoposta alla donazione. Chi si iscrive al Registro deve sapere che in caso di compatibilità dona in oltre il 90% dei casi mediante staminoaferesi».

Quando sottoscrive il consenso per l'iscrizione al Registro può scegliere una opzione o CSE o midollo oppure entrambe le modalità.» Qual è il messaggio che date a chi teme che sia un intervento troppo invasivo?
«Di informarsi bene, in oltre il 90% dei casi è un prelievo di sangue, prima di iscriversi al Registro IBMDR e mettersi a disposizione per salvare una vita ad un paziente in attesa del trapianto, e se ha ancora timore di non iscriversi».